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回复:Mark 娃的第一针 忐忑 也充满希望

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这个成年人可以用吗?


来自iPhone客户端144楼2020-04-19 22:04
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    这位小血友的麻麻,您好。我家儿子九个多月昨天确诊了血友病,APTT99。想着孩子还这么小经受不住每周两次的凝血因子静脉注射,有幸看到您的分享帖,我们坐标上海,打算试试艾美赛珠。能不能加一下您微信,或者您加我,我们以后方便交流照顾和治疗血友宝宝的经验。万分感谢!


    145楼2020-04-25 21:31
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      2026-01-22 16:22:07
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      真牛爱美塞珠都用了有钱。。。


      IP属地:河南来自Android客户端146楼2020-04-26 16:27
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        最近因为检查身体 有些小毛病 想下每个人的身心都不完美 但是是一个系统 我们的孩子有这个问题 谁知道是不是为了系统的整体运行 避免了更多更大的问题


        IP属地:福建来自iPhone客户端147楼2020-05-01 10:05
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          lz你好 请教一个问题 你家宝宝现在有没有检测过八因子活性和aptt 是多少?


          148楼2020-05-13 17:34
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            这个药不是止血的,打了也不敢保证100%就不会出血,抗体患者出血还必须要用七因子止血


            IP属地:广东来自iPhone客户端149楼2020-05-16 11:11
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              进了医保也很占用额度,还要医保额度无限额的,这样才敢放心大胆的用


              IP属地:广东来自iPhone客户端150楼2020-05-16 11:15
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                您好 能不能加一下我微信 跟您咨询下910


                来自iPhone客户端151楼2020-05-21 18:23
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                  2026-01-22 16:16:07
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                  楼主,被有些人怼伤心了。。。。哎


                  来自手机贴吧152楼2020-05-21 19:25
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                    楼主,宝宝还是打舒友立乐 910吗?为什么不能打八因子?


                    IP属地:上海来自Android客户端153楼2020-05-25 20:40
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                      来自Android客户端154楼2020-06-08 18:40
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                        没想到娃已经打了一年了 最近买60mg的了 看下效果是否一样 再来更新


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                          想跟大家探讨一下血友宝宝教育的问题 总感觉自己会溺爱孩子 可能有点迷信 以前看过一首诗 说是孩子在天上 选了我们做父母 搞得总觉得孩子是因为很爱我们才愿意来世界上受这个苦


                          IP属地:福建来自iPhone客户端156楼2020-06-09 20:51
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                            今天开始打60mg 观察中


                            IP属地:福建来自iPhone客户端157楼2020-06-14 23:30
                            收起回复
                              2026-01-22 16:10:07
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                              真希望5年后大家都可以用上


                              IP属地:浙江158楼2020-06-15 18:16
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