进来医保就好了，也许就可以用得起了。

恩，宝妈好！加个微信啊

你好，您家孩子用这么久，孩子是不是没用再出血过，包括皮下的。

传说中的长效因子？

没有 或者更严谨的说法是 偶尔有皮下出血 磕碰造成的 一下就好啦 没什么感觉

楼主能方便加下微信吗？想了解多点

在亚得里亚海浪了一天 非常刺激 也很美 想我的宝贝 他以后也可以的 他自己来就好

楼主厦门的啊，我也厦门的，你知道厦门除了第一医院能来百因止，还有哪里能开国产的因子吗？

这边太多负能量了 以后可能会少来了

一直关注楼主的贴吧动态，虽然现在用不起，但让我看到了希望，楼主真实的记录让我感受到了910的神奇效果，为你点赞！

這藥品是真的，這是日本研發的新藥，已臨床試驗2年以上了，現也在多國核准上市。
這是針對有8因子抗體患者使用的，當然，沒有抗體的血友病患應也可用（不過那個沒抗體的甲型患者，會捨便宜的8因子，來買這貴很多的藥呢？）
這藥就是ACE IX,X(ACR 9-10).
這藥不是出血時才打（皮下），是每週固定要打，讓血液中維持一定濃度，在出血時，可發揮止血功效。第一次注射，第一個月需以2倍劑量施打，第二個月後，就恢復到基本劑量，可採週週打，也可隔週打（隔週打需是週週打的2倍劑量）
恭喜這位可使用ACE 9-10的朋友，但也提醒一定要依規定打，不可暫停。
打了這預防性藥品，仍可能碰到出血或大出血（如外傷、車禍....），此時的凝血功能仍可能不好，這時便要注射活化7因子（NovoSeven),決對不能使用Feiba)凝血酶複合濃縮物），使用Feiba可能造成血栓（已有發生數例）
我也是嚴重血友甲型，所有血友病患的出血經歷，我都有，從踝關節、膝關節、髖關節、肘關節、肩關節與腎臟均經歷多年出血與損壞，現在兩膝關節已都換為全人工關節，現在也可到處走與工作。目前是以ACE 9-10治療。
現在手邊只有NovoSeven,若要看ACE 9-10,需等週六後（我固定隔週六拿藥，每週六打針）

類似ACE 9-10的藥，已有好幾個藥廠也即將推出，且藥效更強。
這些藥出來，這類藥品就有多家競爭，應有機會降價。
這時間，指日可待了。

谢谢你 我昨天去见医生 医生还在说 迟早会进医保的 另外说用药后相当于极轻的血友病 日常生活不成问题 我自己也比较乐观 全国目前估计就十几个人在用 还是小孩 罗氏估计也急 但是感觉进医保之前降价估计难 就希望要是有买药赠药活动就好啦

进医保短时间内就没期待咯，倒希望这个药可以降税，像其他凝血因子那样降到百分之三也好，本来药就那么贵，还要百分之十三税率……

感谢楼主的分享，持续关注中。