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血友病吧 关注：27,765贴子：637,956

回复：Mark 娃的第一针 忐忑 也充满希望

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加精，希望您能坚持 分享经验
IP属地:四川72楼2019-08-16 07:18
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    最近娃的状况 还挺好的 偶尔摔一下下 没什么大碍 我们还是很小心的看护着 就是啦
    IP属地:福建来自iPhone客户端73楼2019-08-16 11:32
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      2026-01-22 16:22:07
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      虽然药效很好，但是你还是要多加小心啊，正常孩子也不能老摔跤的哇。
      IP属地:四川74楼2019-08-16 16:18
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        羡慕虽然对这药早有耳闻，但是看到楼主分享的真实体验还是有种恍如隔世的感觉，曾经只可幻想的生活如今已可成为现实，只可惜绝大部分人现在还用不起...
        IP属地:广西来自iPhone客户端75楼2019-08-19 15:10
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          真好！希望以后大家都能用的起！
          IP属地:江苏来自Android客户端76楼2019-08-20 15:29
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            有新药就有希望 疗效还好那就是无限憧憬 总归有一天会用得上用得起的
            77楼2019-08-20 22:47
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              能给个联系方式吗。我家孩子7个月，刚查出来血友病甲。想咨询下宝宝的治疗方法
              来自iPhone客户端78楼2019-08-21 19:40
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                不大好的消息 今年没能进医保
                IP属地:福建来自iPhone客户端79楼2019-08-25 11:39
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                  2026-01-22 16:16:07
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                  我现在想多记录一些 孩子开心的时刻 希望他以后长大病痛的时候 想起来 人间很难 但也值得
                  IP属地:福建来自iPhone客户端81楼2019-08-31 12:20
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                    那里可以买到
                    82楼2019-08-31 23:58
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                      这个药南方医院也有卖，也是8100好像是。
                      来自iPhone客户端83楼2019-09-10 05:11
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                        楼主建个群吧 分享下经验 如果入医保用的人就多了
                        IP属地:天津来自iPhone客户端84楼2019-09-10 06:40
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                          楼主，现在用药什么情况
                          IP属地:广东来自iPhone客户端85楼2019-09-10 07:04
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                            中秋节，带娃回老家，玩的很开心，虽然他有这个情况，但也没有比现在更好了，上天给我的孩子，就是最好的。
                            IP属地:福建来自iPhone客户端87楼2019-09-13 19:59
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                              2026-01-22 16:10:07
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                              就算进了医保也是绝大多数人用不起，进医保也大概率是乙类用药，先自费一部分比例，剩下的就算给你报销90％也是大多数人都用不起
                              IP属地:四川来自Android客户端88楼2019-09-15 00:37
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