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记录老公丘脑胶质瘤治疗之路

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IP属地:山东来自Android客户端1楼2018-10-21 06:42回复
    我的老公今年才28岁,我们的女儿才三岁。今年七月中旬他在厂里打针时头晕剧烈运动能力丧失,后被 120送到医院检查出脑左侧丘脑占位性病变,大夫说是胶质瘤大概 1-2级。


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2018-10-21 06:45
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      2026-02-02 17:46:52
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      瘤子已经很大了,堵塞了脑脊液的通道,造成交通性脑积水。



      IP属地:山东来自Android客户端3楼2018-10-21 06:47
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        因为老公在乌鲁木齐上班,我们办好异地就医后即刻回家,在网上挂号,买票即刻赶往北京。我老公才28岁,当时的想法就是一定让他接受最好的治疗。我能多陪他一天就多陪他一天。


        IP属地:山东来自Android客户端4楼2018-10-21 06:50
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          我们首先到了海军总医院,幸运的是到那就住上了院。然后就是甘露醇,氯化钾,一天3次。期间我们并没有告诉老公他得病的事实。如果他不问我打算瞒他一辈子。几个月过去了我撒了无数个慌。幸运的是,老公居然对我撒的谎深信不疑。


          IP属地:山东来自Android客户端5楼2018-10-21 06:54
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            海总的专家说不能手术 如果手术偏瘫是最好的结果了,这种手术预估我们当然是无法接受的。后来我姑姑和哥哥带着他的片子走遍了北京各大医院。专家给出的结果是一样的,低级别胶质瘤。在天坛就诊时一个好心的大夫仔细的看了片子,说这个手术风险很大,我老公年龄又小,他也很同情,出于一种人道主义关怀,他以个人名义给张力伟大夫写了一封亲笔信,让我们拿着信去找张力伟加号。


            IP属地:山东来自Android客户端6楼2018-10-21 07:04
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              在这期间海总的大夫建议我们先做活检,再做脑室到腹腔分流手术。活检我不太想做,因为1.他的瘤子很大,活检以后出现的风险太大。2.我始终认为老公以后要手术治疗,到那时取出来可以随便活检了。最后我们做了脑室到腹腔分流手术,用来缓解他脑积水头晕的症状。手术很成功,术后在icu住了一天就出来了,拔了尿管后就能下地走路了(原来都是轮椅)。由此我分析他头晕,走路不稳是脑积水的原因。


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2018-10-21 07:10
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                手术后的老公能吃能走,思维清晰,对答如流,除了看远处东西有些晕。拆完头部的线,我们就又出发了。出院以后我们赶到广安门中医医院,挂上了张培宇主任的号。拿了中药后我们坐上了回程的火车。


                IP属地:山东来自Android客户端8楼2018-10-21 07:14
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                  2026-02-02 17:40:52
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                  我老婆在丘脑弥漫性的,做了活检放化疗,吃中药挺管用。去聊城临清找那个中医看看吧,没活检手术也没放化疗。那大夫很有把握的


                  IP属地:山东来自Android客户端9楼2018-10-21 07:51
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                    楼主我妻子也是在海军总医院做的手术切除,病理四级


                    来自Android客户端11楼2018-10-21 13:04
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                      楼主,你好,现在你老公怎么样了?


                      来自手机贴吧12楼2019-03-16 20:01
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                        我家老公也是丘脑胶质瘤,做了分流术,现在在放化疗同步


                        来自手机贴吧13楼2019-03-16 20:02
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                          病理出来才能出放化疗方案吧


                          来自Android客户端14楼2019-03-16 20:37
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                            楼主,你们谁给主刀的呢?我们也是丘脑胶质瘤去天坛找的张力伟,他不给手术


                            来自手机贴吧15楼2019-06-08 22:32
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                              2026-02-02 17:34:52
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                              我家的也是在丘脑,几乎看遍了天坛所有的专家,没有一个同意手术的,也说是位置太深,而且是弥漫性的


                              来自Android客户端16楼2019-06-10 15:55
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