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记录老公丘脑胶质瘤治疗之路

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IP属地:山东来自Android客户端1楼2018-10-21 06:42回复
    我的老公今年才28岁,我们的女儿才三岁。今年七月中旬他在厂里打针时头晕剧烈运动能力丧失,后被 120送到医院检查出脑左侧丘脑占位性病变,大夫说是胶质瘤大概 1-2级。


    IP属地:山东来自Android客户端2楼2018-10-21 06:45
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      2026-05-14 04:53:56
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      瘤子已经很大了,堵塞了脑脊液的通道,造成交通性脑积水。



      IP属地:山东来自Android客户端3楼2018-10-21 06:47
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        因为老公在乌鲁木齐上班,我们办好异地就医后即刻回家,在网上挂号,买票即刻赶往北京。我老公才28岁,当时的想法就是一定让他接受最好的治疗。我能多陪他一天就多陪他一天。


        IP属地:山东来自Android客户端4楼2018-10-21 06:50
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          我们首先到了海军总医院,幸运的是到那就住上了院。然后就是甘露醇,氯化钾,一天3次。期间我们并没有告诉老公他得病的事实。如果他不问我打算瞒他一辈子。几个月过去了我撒了无数个慌。幸运的是,老公居然对我撒的谎深信不疑。


          IP属地:山东来自Android客户端5楼2018-10-21 06:54
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            海总的专家说不能手术 如果手术偏瘫是最好的结果了,这种手术预估我们当然是无法接受的。后来我姑姑和哥哥带着他的片子走遍了北京各大医院。专家给出的结果是一样的,低级别胶质瘤。在天坛就诊时一个好心的大夫仔细的看了片子,说这个手术风险很大,我老公年龄又小,他也很同情,出于一种人道主义关怀,他以个人名义给张力伟大夫写了一封亲笔信,让我们拿着信去找张力伟加号。


            IP属地:山东来自Android客户端6楼2018-10-21 07:04
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              在这期间海总的大夫建议我们先做活检,再做脑室到腹腔分流手术。活检我不太想做,因为1.他的瘤子很大,活检以后出现的风险太大。2.我始终认为老公以后要手术治疗,到那时取出来可以随便活检了。最后我们做了脑室到腹腔分流手术,用来缓解他脑积水头晕的症状。手术很成功,术后在icu住了一天就出来了,拔了尿管后就能下地走路了(原来都是轮椅)。由此我分析他头晕,走路不稳是脑积水的原因。


              IP属地:山东来自Android客户端7楼2018-10-21 07:10
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                手术后的老公能吃能走,思维清晰,对答如流,除了看远处东西有些晕。拆完头部的线,我们就又出发了。出院以后我们赶到广安门中医医院,挂上了张培宇主任的号。拿了中药后我们坐上了回程的火车。


                IP属地:山东来自Android客户端8楼2018-10-21 07:14
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                  2026-05-14 04:47:56
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                  好久没有来贴吧发帖了这段时间我的心情既有低落也有兴奋。春节前,我们在天坛医院办上住院,开始了等待。2月27日,老公手术了!手术由张力伟院长亲自主刀,从进去到出来一共十四小时,全切肿瘤!术后两小时老公便苏醒了,但意识却不太清晰。因肿瘤过大,术后出现了出血,还好又一个外引流管,出血渐渐停止,血肿也渐渐消失。老公一直在重症监护室住了二十天,打营养液,输氧气,呼吸机,心脏监护,期间发烧,癫痫,一周还只能看三次每次二十分钟,忐忑一次次使我们夜不能寐,但是老公撑过来了。


                  IP属地:山东来自Android客户端18楼2019-07-12 05:13
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                    我们转到了普通病房,老公术后偏瘫了,它的右侧肢体不能动,我第一反应不是以后我们怎么办,怎么照顾她,我想的是他自己知道自己偏瘫了心理能承受嘛?老公虽然是一个男子汉,但我觉得他肯定没我坚强。转到普通病房几天以后,我们尝试着让他站一站,走一走,老公走几步便累得满头大汗,但我心里很高兴,这也是进步了


                    IP属地:山东来自Android客户端19楼2019-07-12 05:19
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                      过了几天,拔了尿管,经鼻插的气管。期间大夫说可能要气管侧切,还好老公情况较好,没有侧切。


                      IP属地:山东来自Android客户端20楼2019-07-12 05:21
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                        带着鼻饲管我们从天坛医院出院了!在此,特别感谢张力伟院长,韩利江主任,邱佳翼大夫,刘玉飞大夫,还有那些叫不上名来,但对我们关怀备至的神外肿瘤一病区和icu的医护人员。


                        IP属地:山东来自Android客户端21楼2019-07-12 05:25
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                          回家以后,老公已能张嘴吃饭,可能这就是家的力量,鼻饲管在前一天喂鸡蛋汤时堵了,在咨询了相关医护人员以后,我自己把鼻饲管帮他拔了!拔完之后老公舒服多了。


                          IP属地:山东来自Android客户端22楼2019-07-12 05:30
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                            回家后老公能说简单的话,但是认人人不太准,我和他说,你知道吗?你手术的那天是我生日的前一天,你在icu住着,都没给我过生日,你给我补一个吗?老公说补。我又问那你送给我什么礼物?老公说,我要送给你一个爱的拥抱。我说为什么?老公说因为我爱你!我的泪水再也忍不住夺眶而出!老公连自己的妈妈都不认得了,他还记得他爱我!


                            IP属地:山东来自Android客户端23楼2019-07-12 05:37
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                              2026-05-14 04:41:56
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                              三天后,我们到了本地人民医院康复科做康复,接着放化疗同步。在放化疗期间老公也一直坚持每天做康复训练,还好术后没有再出现嗜睡的状况。四个多月过去了,老公从右侧不能动,慢慢能动,现在虽然精细的动作做不了,但是自己能控制了,吃饭的时候右手也可以拿馒头了。自己能走但是老是害怕摔倒。还是得坚持练习。


                              IP属地:山东来自Android客户端24楼2019-07-12 05:45
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