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回复:狼疮十年我经历了什么?

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第二次的2014年之后,比较严重。一会儿担心自己的淋巴结,一会儿担心肺动脉高压,一会儿担心肺部纤维化,一会儿又担心股骨头坏死,茶不思饭不想,晚上整宿睡不着,总是忍不住去医院做检查,检查结果正常也不相信,过段时间又去,浪费了很多钱很多时间,在主治的提醒下可能有点抑郁了,很幸运后来还是自己走了出来😜


来自Android客户端39楼2018-05-03 07:58
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    好棒啊!


    来自Android客户端40楼2018-05-03 08:15
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      2026-04-07 04:48:59
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      因为有结石,有一段时间非常抗拒吃钙片。钙尔奇和骨化醇都拒绝吃,然后双侧大腿外侧真的很不舒服,酸胀的异样感。尽管磁共振是好的,股骨头没有问题,后来在主治的再三叮嘱下继续服用补钙药物。一段时间后,异样感消失,几年了没有再现过。


      来自Android客户端43楼2018-05-05 20:36
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        发病后吃过免疫制剂吗?


        来自Android客户端44楼2018-05-06 07:47
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          今天不开心,腰酸,结石高发期来了,难道我又中招了吗


          来自Android客户端45楼2018-05-06 09:27
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            送女儿上课,附近大吃一顿,哈哈


            来自Android客户端46楼2018-05-06 09:29
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              对面一个大男人吃一笼烧卖,我吃一笼烧卖加一碗馄饨,哈哈哈


              来自Android客户端47楼2018-05-06 09:31
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                正能量的,


                来自Android客户端48楼2018-05-06 21:41
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                  2026-04-07 04:42:59
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                  今天刚到办公室,就听同事说,一个别的科室的同事出车祸死了,才28岁,肇事司机是她老公,同时还伤了三个,他老公自己脾破裂在医院躺着,家里还有两个孩子。你看,灾难来了,连一丝机会都不给。而我们依然好好地活着,未来仍然有无限可能,多好。且行且珍惜。


                  来自Android客户端49楼2018-05-07 08:13
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                    到底用不用做肾穿,一直吃西药就可以吗,还是最好中医结合


                    来自手机贴吧50楼2018-05-07 10:58
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                      你减四分之一多久去检查的,我吃两个激素三年多了医生让吃2和1.5交替,我刚开始吃。


                      IP属地:山东来自Android客户端51楼2018-05-07 13:05
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                        楼主真的是正能量呀!我得病三年整,前两天身上肿又把激素加到十粒,当时心里真的是崩溃至极,又要经历激素大脸水牛背的时代了,让我这个黄金单身狗情何以堪


                        来自Android客户端52楼2018-05-07 15:43
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                          起风了,唯有努力生存


                          来自Android客户端53楼2018-05-07 15:52
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                            这两天腰酸,刚刚去查了个尿常规,蛋白一如既往,潜血也一如既往


                            来自Android客户端54楼2018-05-07 16:50
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                              2026-04-07 04:36:59
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                              关于中药想谈谈我一些看法,不一定准确,只是我的个人见解。
                              前两天正好在我们贴吧上看到一位也是十年的老病友,吃了中药后,伤了肾,肌酐高了。是的,中药里面有某些成分对你某一方面是有益的,但是也有一些成分对你这个方面或者另一方面是不好的,眉毛胡子一把抓,而西药是萃取的是精华。在西药激素出现以前,中药拿我们这个病史没有办法的,这也是为什么八十年代我们这个病死亡率这么高的原因。
                              之前我一直觉得西药可以治疗我们这个病毋庸置疑,而中药可以再稳定期起到调理的作用,但是现在我对这个观点也持保留态度。这个病友就是一个例子。再举一个我个人的例子。我没有蛋白,但是一直有潜血,我的主治让我不用在意,我还是不放心,找了一个省人民医院的退休中医科主任吃中药,结果潜血越来越多。。。。。
                              只是一个例子,只是我个人的见解,大家可以自己权衡选择。


                              55楼2018-05-08 08:32
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