补充一句，医生说是我肠子漂起来了

等你更新，

住院前，应该有半个月没有正常吃饭了吧，只吃蒙牛酸酸乳一块五一瓶的那种，吃不下，吃下去也是吐吐出来的是泡沫，然后肚子也大，大到不敢喝水不敢吃东西。。。哦，对了，还有便血，那时候不知道便血，就知道是恐怖的酱油色。。。后来住院激素用上后，吃嘛嘛香，半夜就想好明天吃啥了

我是病区的重病号，人家至少能走能动，我又是血压计，心电监护仪，脉氧，呼吸机，加上近十二个小时的输液，我就这么被五花大绑绑了半个月。。。

右隔壁的床位先前是一个姑娘，怀孕时查出狼疮，孩子没了，住院治疗，男方来看过一次然后就没有然后了。。。后来出院了来了一个跟我一样年纪的大学生，瘦瘦小小，皮肤黑黝黝，生病精神也不大好，但男朋友长的超帅，个子好高，人也特别好，每次都给她带好多好多好吃的，看的我流口水其实我想说关于爱情，关于婚姻有时候跟狼疮无关，他不好迟早要离开，不离开也不会幸福。走就走吧。旧的不去新的不来。

我跟我的主治混得很熟，那时候我还没有恋爱，怕找不到男朋友，也怕人家嫌弃。主治告诉我，不要一上来傻乎乎跟人家说你生病，等有感情了再说。有道理的，各位姐妹。

祝楼主永远幸福

五花大绑半个月后，渐渐好转了。吃得下睡得着，还有妈妈伺候着，尽管住着院，总算身体上没有大负担了。。偶尔翘着二郎腿嗑嗑瓜子，馋几口薯片，或者就跟爸妈在病房里打牌开赌

后来呢？坐等更新

带女儿看电影中

后来就出院了，嗑小强十个，在家里休养了不到半个月，回学校了。然后实习，毕业。找工作，结婚，生孩子。一切平凡普通，倒也顺风顺水。

2012年9月生下女儿，那时候离我生病四年不到一点。强的松两个，迪三一个，粉乐两个，钙片一个，病情一直稳定。只是早产了一个月，但是孩子情况很好，没有进保温箱。现在马上六岁了，很聪明，是班里最棒的孩子。

很奇怪什么亲们总是追求停激素，有些还特别极端，居然敢私自停激素！真的，这条底线不要去碰，私自停激素就是自己在找死！。。可能我是另一个极端，生病十年一直稳定，除了有潜血这个回头说，我的补体抗体都是正常的！但是我一直都是两个激素，医生让减，我拒绝了。有一次，试着减掉四分之一，补体就下来了，立马加上又正常了！我体内可能就缺这么十毫升激素，老老实实补上就行了。。。。亲们不要私自停药，千万千万。。遵医嘱减药是可以的。

必须得说一下肾结石。那时候病情稳定，但是一直有潜血一个加，做了超声，发现结石。之后就一直被结石折磨，这几年一共做了两次钬激光，一次震波碎石。很痛，痛苦不堪。亲们，如果肾功能好的话，记得一定要多喝水。

我也经历过两段时间抑郁。一次是出院半个月回学校的时候。住院的时候那会儿wifi没有普及，不能用手机上网。一到学校，一查电脑，关于sle各路消息刺激了我的大脑，其中有过时的信息，社会的误解，不科学的统计 ，那段时间很悲观，后来还是在主治的帮助下度过了。