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狼疮十年我经历了什么?

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2008年,那一年大三,每天都在为考研忙碌着。那一年5月,汶川地震,我站在太阳下为同胞默哀,也成为一名志愿者为在大学所在地救治的受伤同胞服务,其中包括端屎端尿。其实那时候我已经发病了,浑身没一个关节都痛,捏牙刷穿衣服都痛苦,最难受的是每天都要爬上铺。


来自手机贴吧1楼2018-04-30 21:01回复
    确诊的经历很曲折。疼得实在受不了我就从学校回家了,爸妈带我去一个据说很灵实际也就乡下一个中学的校医那求诊,打了一针不知道啥药,还真奇迹般不疼了。校医给我配了点药,让我吃一段时间,因为不疼了,我也有一顿每一顿地吃着。


    来自Android客户端2楼2018-04-30 21:11
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      2026-05-24 17:09:33
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      过了一段时间,老有同学告诉我,你怎么脸有点肿,眼睛有点肿。慢慢地我也发现我脚肿起来了,拖鞋嫌小穿不上,头发也掉了一大块斑秃了


      来自Android客户端3楼2018-04-30 21:14
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        其实这是一个励志贴,亲们别怕,老看到贴吧姐妹各种悲观各种误解,就想把自己的经历写出来。我病后大学毕业,虽然考研究生的时候我正好在住院没赶上,但我现在过得很好啊,有份安稳的工作,也结婚了,两个孩子都是病后生的。


        来自Android客户端4楼2018-04-30 21:17
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          另外,病后十年我一次都没有复发过哦😊


          来自Android客户端5楼2018-04-30 21:25
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            然后我又回家了,我妈说你咋那么没用这点苦这点痛都受不了。其实我不知道大家有木有经历过,真的疼得崩溃,每时每刻都在疼,不动疼动了更疼。。回家后很累很累,一吃东西就呕,感觉胸闷,渐渐躺床上起不来了了。。我爸迷信的,我晚上一吐一咳嗽他就爬起来给佛祖敬香,却不带我去看病。。我说你们带我去大医院看看吧,我爸妈就说你什么思想,大医院就一定好吗?。。当时他们这个态度,此后很长时间我都很恨他们,最近几年放下了。


            来自Android客户端7楼2018-04-30 22:14
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              不知道为啥刚刚发的没有显示出来😱


              来自Android客户端12楼2018-05-01 06:45
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                后来在妈妈的坚持下,爸爸终于带我去三甲医院看了,挂了很多科,其中有一个是风湿免疫,是导医让挂的,爸爸说瞎弄,几岁的孩子啊还风湿病。。。到风湿科的时候已经是下班的点了,医生一见我就说肯定是红斑狼疮,埋怨我一个大学生把自己拖成这样了才知道来看。。我当时整个人是懵的,狼疮是个啥啊。。。没有床位,吃药也没有用了,我又回家硬生生熬了三四天等床位


                来自Android客户端13楼2018-05-01 06:50
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                  2026-05-24 17:03:33
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                  入院的时候我已经没办法走路了,坐着也胸闷,当天就告病危。还是那个医生,告诉我,你再晚来几天小命不保!后来检查结果出来,五脏六腑全部侵犯了,胸膜炎,胸腔积液,心包积液,肺动脉高压,肾病综合征,结膜炎,还有啥,不记得了。。。但是我一直没有红斑。


                  来自Android客户端17楼2018-05-01 10:08
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                    住院后,我大概有半个月躺床上起不来。。对了,还有腹水,很多很多腹水,我隔着皮摸到一根根长长的东西,一次次问医生,终于有一个医生告诉我那是肠子。。腹水消得很慢,半个月能勉强做起来的时候我还是得捧着我的大肚子一步步挪。。胸腔积液也消得很慢,前后抽了两次胸水,每次有半脸盆那么多。。那么多水压着我的肺,怪不得要闷死了。。


                    来自Android客户端20楼2018-05-01 12:15
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                      补充一句,医生说是我肠子漂起来了


                      来自Android客户端21楼2018-05-01 13:01
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                        住院前,应该有半个月没有正常吃饭了吧,只吃蒙牛酸酸乳一块五一瓶的那种,吃不下,吃下去也是吐吐出来的是泡沫,然后肚子也大,大到不敢喝水不敢吃东西。。。哦,对了,还有便血,那时候不知道便血,就知道是恐怖的酱油色。。。后来住院激素用上后,吃嘛嘛香,半夜就想好明天吃啥了


                        来自Android客户端23楼2018-05-01 13:44
                        回复(5)
                          我是病区的重病号,人家至少能走能动,我又是血压计,心电监护仪,脉氧,呼吸机,加上近十二个小时的输液,我就这么被五花大绑绑了半个月。。。


                          来自Android客户端24楼2018-05-01 13:46
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                            右隔壁的床位先前是一个姑娘,怀孕时查出狼疮,孩子没了,住院治疗,男方来看过一次然后就没有然后了。。。后来出院了来了一个跟我一样年纪的大学生,瘦瘦小小,皮肤黑黝黝,生病精神也不大好,但男朋友长的超帅,个子好高,人也特别好,每次都给她带好多好多好吃的,看的我流口水其实我想说关于爱情,关于婚姻有时候跟狼疮无关,他不好迟早要离开,不离开也不会幸福。走就走吧。旧的不去新的不来。


                            来自Android客户端25楼2018-05-01 14:35
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                              2026-05-24 16:57:33
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                              我跟我的主治混得很熟,那时候我还没有恋爱,怕找不到男朋友,也怕人家嫌弃。主治告诉我,不要一上来傻乎乎跟人家说你生病,等有感情了再说。有道理的,各位姐妹。


                              来自Android客户端26楼2018-05-01 14:37
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