坐标广东~狼疮肾炎五型+感染新型隐球菌脑膜炎+感染肠胃炎
也是没谁了~(还想问小伙伴吃阿法骨化醇还要吃钙片吗?
说起来都是泪啊,去年七月欧洲出差回来又各种国内出差,八月开始出现泡沫尿没当回事,直到有天发烧去医院挂急诊当感冒治疗,当时尿蛋白三个+,血小板低,医生开了感冒药之后建议去肾内科跟血液科进一步检查,但是深圳的北大医院简直人山人海,挂不到号,就放弃了。后来发现自己脖子有结节,咨询朋友挂了一个甲乳科(主要因为甲乳科有号),于是在医生建议下做了B超跟穿刺,是坏死性淋巴结炎,但医生说不用开药,自己会好,不用管他,也是醉了。。临走时医生还不忘好心提醒 :但我摸到你脖子还是有发热现象,建议你去市三医院查查结核,也没当回事,回家继续搬砖,但不知道是不是心理作用,每天下午真的感觉自己身体处于低热状态。
做完穿刺的第二天就去上海出差,回来之后又立马去台湾会男友。从台湾回来后没几天的一个晚上,突然高烧,姐还是继续扛着以为睡一觉多喝水第二天就没事,整个晚上一直跑厕所,头晕到快从马桶摔下来,全身痛,脸肿的跟猪头一样,第二天楼主的爸爸接楼主回家,看到楼主快吓死,直接送去医院。
到了医院住到传染科(当时发烧),医生看到后直接安排住院,各种抽血检查,用我妈的话说就是她都不忍心看我被抽血,到了第五天,医生基本确诊是系统性红斑狼疮,后来花钱请本市一个风湿病专科医院的院长来会诊,就确诊了,于是第二天就转到风湿病专科医院。
楼主后来做了免疫吸附,效果还不错,一开始激素吃8颗,不过24小时尿定量蛋白一直很高,吃晓悉很久都没有效果,还很容易上呼吸道感染,做了肾穿属于狼疮肾炎五型,后来又去广州看医生,广州的医生加了环孢素,后面一直恢复的还算不错,当然,脚还是会肿,脸也胖,尤其是长时间活动或者哭过之后(是的,楼主偶尔也会矫情一下跟男朋友撒娇会哭,第二天脸就像猪头)。想要提醒大家心情心态跟睡眠对恢复太重要了,楼主有一次发神经跟家人吵架,歇斯底里的那种,哭了一个晚上,第二天直接住院了,心跳加快,心包积液,腹部积水,形象全无。。。
我觉得广州的医生比较敢减药,可能见的多了,而且深圳本身风湿科医生比较少,医疗水平还是不能跟省城比,总之我后来去广州拿药再复查尿蛋白都转阴了。
于是楼主开始得意忘形了,12月楼主不顾医生和家人反对坚持去台湾找男友,刚好遇上变天,深圳的夏天转冬天,回来的前一天晚上高烧,赶紧吃退烧药以免回来不能入香港境。回来第二天头痛欲裂,楼主在深圳看病的医生发微信问我情况咋样,我跟他说了之后他叫我立刻去医院,于是又开始住院,每天打针,抗生素+丙球(楼主每次住院都打丙球,医生说增强抵抗力,然而并不知道有没有卵用),每天发烧,头痛,肌肉酸痛,头痛的想死,找不到原因,做了腰穿,血液培养。到了第五天也就是圣诞节那天,楼主的朋友从美国过来看我,本来打算在医院过圣诞节,结果中午医生过来跟我说;我的血液培养和腰穿显示我感染了新型隐球菌,需要马上转院,楼主慌了,之前没听过红斑狼疮, 现在来个新型隐球菌,也没听过,只不过看医生神情,挺严重的,楼主的爸妈下午赶到,立马转院了。
也是没谁了~(还想问小伙伴吃阿法骨化醇还要吃钙片吗?
说起来都是泪啊,去年七月欧洲出差回来又各种国内出差,八月开始出现泡沫尿没当回事,直到有天发烧去医院挂急诊当感冒治疗,当时尿蛋白三个+,血小板低,医生开了感冒药之后建议去肾内科跟血液科进一步检查,但是深圳的北大医院简直人山人海,挂不到号,就放弃了。后来发现自己脖子有结节,咨询朋友挂了一个甲乳科(主要因为甲乳科有号),于是在医生建议下做了B超跟穿刺,是坏死性淋巴结炎,但医生说不用开药,自己会好,不用管他,也是醉了。。临走时医生还不忘好心提醒 :但我摸到你脖子还是有发热现象,建议你去市三医院查查结核,也没当回事,回家继续搬砖,但不知道是不是心理作用,每天下午真的感觉自己身体处于低热状态。
做完穿刺的第二天就去上海出差,回来之后又立马去台湾会男友。从台湾回来后没几天的一个晚上,突然高烧,姐还是继续扛着以为睡一觉多喝水第二天就没事,整个晚上一直跑厕所,头晕到快从马桶摔下来,全身痛,脸肿的跟猪头一样,第二天楼主的爸爸接楼主回家,看到楼主快吓死,直接送去医院。
到了医院住到传染科(当时发烧),医生看到后直接安排住院,各种抽血检查,用我妈的话说就是她都不忍心看我被抽血,到了第五天,医生基本确诊是系统性红斑狼疮,后来花钱请本市一个风湿病专科医院的院长来会诊,就确诊了,于是第二天就转到风湿病专科医院。
楼主后来做了免疫吸附,效果还不错,一开始激素吃8颗,不过24小时尿定量蛋白一直很高,吃晓悉很久都没有效果,还很容易上呼吸道感染,做了肾穿属于狼疮肾炎五型,后来又去广州看医生,广州的医生加了环孢素,后面一直恢复的还算不错,当然,脚还是会肿,脸也胖,尤其是长时间活动或者哭过之后(是的,楼主偶尔也会矫情一下跟男朋友撒娇会哭,第二天脸就像猪头)。想要提醒大家心情心态跟睡眠对恢复太重要了,楼主有一次发神经跟家人吵架,歇斯底里的那种,哭了一个晚上,第二天直接住院了,心跳加快,心包积液,腹部积水,形象全无。。。
我觉得广州的医生比较敢减药,可能见的多了,而且深圳本身风湿科医生比较少,医疗水平还是不能跟省城比,总之我后来去广州拿药再复查尿蛋白都转阴了。
于是楼主开始得意忘形了,12月楼主不顾医生和家人反对坚持去台湾找男友,刚好遇上变天,深圳的夏天转冬天,回来的前一天晚上高烧,赶紧吃退烧药以免回来不能入香港境。回来第二天头痛欲裂,楼主在深圳看病的医生发微信问我情况咋样,我跟他说了之后他叫我立刻去医院,于是又开始住院,每天打针,抗生素+丙球(楼主每次住院都打丙球,医生说增强抵抗力,然而并不知道有没有卵用),每天发烧,头痛,肌肉酸痛,头痛的想死,找不到原因,做了腰穿,血液培养。到了第五天也就是圣诞节那天,楼主的朋友从美国过来看我,本来打算在医院过圣诞节,结果中午医生过来跟我说;我的血液培养和腰穿显示我感染了新型隐球菌,需要马上转院,楼主慌了,之前没听过红斑狼疮, 现在来个新型隐球菌,也没听过,只不过看医生神情,挺严重的,楼主的爸妈下午赶到,立马转院了。