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坐标广东~狼疮肾炎五型+感染新型隐球菌脑膜炎+感染肠胃炎也是

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坐标广东~狼疮肾炎五型+感染新型隐球菌脑膜炎+感染肠胃炎
也是没谁了~(还想问小伙伴吃阿法骨化醇还要吃钙片吗?
说起来都是泪啊,去年七月欧洲出差回来又各种国内出差,八月开始出现泡沫尿没当回事,直到有天发烧去医院挂急诊当感冒治疗,当时尿蛋白三个+,血小板低,医生开了感冒药之后建议去肾内科跟血液科进一步检查,但是深圳的北大医院简直人山人海,挂不到号,就放弃了。后来发现自己脖子有结节,咨询朋友挂了一个甲乳科(主要因为甲乳科有号),于是在医生建议下做了B超跟穿刺,是坏死性淋巴结炎,但医生说不用开药,自己会好,不用管他,也是醉了。。临走时医生还不忘好心提醒 :但我摸到你脖子还是有发热现象,建议你去市三医院查查结核,也没当回事,回家继续搬砖,但不知道是不是心理作用,每天下午真的感觉自己身体处于低热状态。
做完穿刺的第二天就去上海出差,回来之后又立马去台湾会男友。从台湾回来后没几天的一个晚上,突然高烧,姐还是继续扛着以为睡一觉多喝水第二天就没事,整个晚上一直跑厕所,头晕到快从马桶摔下来,全身痛,脸肿的跟猪头一样,第二天楼主的爸爸接楼主回家,看到楼主快吓死,直接送去医院。
到了医院住到传染科(当时发烧),医生看到后直接安排住院,各种抽血检查,用我妈的话说就是她都不忍心看我被抽血,到了第五天,医生基本确诊是系统性红斑狼疮,后来花钱请本市一个风湿病专科医院的院长来会诊,就确诊了,于是第二天就转到风湿病专科医院。
楼主后来做了免疫吸附,效果还不错,一开始激素吃8颗,不过24小时尿定量蛋白一直很高,吃晓悉很久都没有效果,还很容易上呼吸道感染,做了肾穿属于狼疮肾炎五型,后来又去广州看医生,广州的医生加了环孢素,后面一直恢复的还算不错,当然,脚还是会肿,脸也胖,尤其是长时间活动或者哭过之后(是的,楼主偶尔也会矫情一下跟男朋友撒娇会哭,第二天脸就像猪头)。想要提醒大家心情心态跟睡眠对恢复太重要了,楼主有一次发神经跟家人吵架,歇斯底里的那种,哭了一个晚上,第二天直接住院了,心跳加快,心包积液,腹部积水,形象全无。。。
我觉得广州的医生比较敢减药,可能见的多了,而且深圳本身风湿科医生比较少,医疗水平还是不能跟省城比,总之我后来去广州拿药再复查尿蛋白都转阴了。
于是楼主开始得意忘形了,12月楼主不顾医生和家人反对坚持去台湾找男友,刚好遇上变天,深圳的夏天转冬天,回来的前一天晚上高烧,赶紧吃退烧药以免回来不能入香港境。回来第二天头痛欲裂,楼主在深圳看病的医生发微信问我情况咋样,我跟他说了之后他叫我立刻去医院,于是又开始住院,每天打针,抗生素+丙球(楼主每次住院都打丙球,医生说增强抵抗力,然而并不知道有没有卵用),每天发烧,头痛,肌肉酸痛,头痛的想死,找不到原因,做了腰穿,血液培养。到了第五天也就是圣诞节那天,楼主的朋友从美国过来看我,本来打算在医院过圣诞节,结果中午医生过来跟我说;我的血液培养和腰穿显示我感染了新型隐球菌,需要马上转院,楼主慌了,之前没听过红斑狼疮, 现在来个新型隐球菌,也没听过,只不过看医生神情,挺严重的,楼主的爸妈下午赶到,立马转院了。


来自iPhone客户端1楼2018-02-07 08:32回复
    继续。转院后治疗了20天,每天数着吊瓶过日子,从早上打到凌晨,每天大把的药,经历了高烧不退,头痛欲裂,每天盼着护士给点退烧药,好让我头痛有所缓解,吃不下,呕吐。更要命的是天气太冷,楼主妈妈不让楼主洗澡,怕感冒,每天抹一抹,头发也是没洗,楼主真的自己开始嫌弃自己,知道有天经历了几次腰穿复查,呕吐后,有天居然不发烧了,头痛变为头晕,后来就出院了,出院后楼主要一直吃药,抗真菌的胶囊跟药片不比狼疮的少,而且贵,至少要吃半年(看复查结果),楼主前几天复查,隐球菌夹膜仍然是阳性,但是没办法,谁让自己做出来的呢。


    来自iPhone客户端2楼2018-02-07 08:39
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      2025-08-03 14:01:03
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      出院后楼主可能长时间吊水呕吐,于是体重蹭蹭下降,从一开始的快一百只剩80斤,楼主没生病之前84~86。 出院还没有一个星期,楼主在家休养,遇上老爸生日,吃了一点海鲜,还有各种水果包括草莓(着重说草莓是因为是我的重点怀疑对象),第二天楼主开始拉肚子。忍了三天后一天半夜肚子痛的实在受不了,直接去了附近的医院急诊,验血验大便后,可能我长了一张住院脸,医生又让我住院。哭哭


      来自iPhone客户端3楼2018-02-07 08:44
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        感染性胃肠炎,住了一个星期,每天抗生素从早到晚➕药,普通的对我没用,前三天仍然拉不停,医生又给加强更猛的,中间还有一次抗生素过敏,又换,第五天吃了一颗在外面买的神药(医生叫我在外面买的)就好转了,到了第八天,楼主坚持要出院,医院环境太差,一分钟都不想呆,当时的想法是宁愿在家里拉死,也不想在医院受罪。尤其是楼主的妈妈几乎每次住院都是24小时陪护,每天早上为了配合楼主八点前吃完所有药的时间表,天还没亮就要起来去买早餐,把楼主当植物人伺候着,每次想到这里,我就特别特别内疚。


        来自iPhone客户端4楼2018-02-07 08:49
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          现在楼主在家休养,爸妈很紧张我,仍然把我当植物人照顾,半年没上班,单位也叫我安心养病没把握Fire,男友暂时也还没离开我,楼主也不会强求男友以后一定怎样怎样,反正以后一切顺其自然。虽然现在复查,风湿科医生说我病情还是比较重(血沉现在还是69),但看起来特别精神乐观。对了,楼主现在只有74斤了,但脸还是肿,要拼命吃补回来。现在只想快点好起来去上班,去过正常生活,去浪。不想每天窝在家当植物人。


          来自iPhone客户端6楼2018-02-07 08:55
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            对了,回到正题,我想问小伙伴们,广州的医生跟我说狼肾五型要吃环孢素,所以我之前主药是吃强的松+晓悉+环孢素,但深圳的医生叫我停掉环孢素,还给我加了艾拉莫得,广州的医生又说不吃艾拉莫得,关节痛才吃的,我并没有关节痛,楼主的症状就是,尿蛋白,白蛋白低,皮肤干燥,蜕皮,月经不正常。楼主一住院打针头发还掉的厉害,不过现在出院好了一点,不知是不是因为我换了洗发水,我用了薇姿一款紫色防脱发的,还不错。


            来自iPhone客户端7楼2018-02-07 08:58
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              另外,我想问,医生还给我买了什么抗高血压(我一直低血压,最近才恢复正常)预防血栓,抗高血脂的药,楼主真是糊里糊涂的不知道为啥要吃这么多药,激素减到4颗半。抗真菌的药💊我现在看见就想吐🤮


              来自iPhone客户端9楼2018-02-07 09:06
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                有没有人身体瘦,脸还是肿的姐妹们啊


                来自iPhone客户端12楼2018-02-07 16:43
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                  2025-08-03 13:55:03
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                  对了,我还甲减呢感觉这个红斑狼疮会引发好多问题,但是我觉得还是要积极憧憬未来生活,医学这么发达,只要能控制不会死,自己不去作,还是有美好生活可以去享受,我现在特别想去上班,买了好多漂亮衣服,好多化妆品护肤品还没来得及穿呢,哈哈哈


                  来自iPhone客户端18楼2018-02-08 06:55
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                    我跟你一样,也是伤肾,现在白蛋白一直很低,虽然皮肤型的不伤内脏,但我还是觉得蛮幸运的,如果脸毁了,可能我没那么乐观,平时就爱捣腾这些,工作性质也是要经常出差见人


                    来自iPhone客户端21楼2018-02-08 11:35
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                      对呀,真爱你的人不管你怎样都会在你身边的,我男朋友就觉得这个病没啥,我也不强求他一定要对我怎么样,来去自由。


                      来自iPhone客户端24楼2018-02-08 12:08
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                        无聊中,来个对比照。生病的前一个月和生病激素冲击浮肿的时候,这个脸啊,简直了,现在虽然你没生病的时候更瘦,但是脸依然那么大


                        来自iPhone客户端27楼2018-02-08 20:08
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                          感觉我要来更新一下帖子,楼主已经结束隐球菌治疗了,算下来一共治疗了11个月不到(住院一个月),现在查血液隐球菌荚膜抗原还是阳性,不过医生说了,这个荚膜抗原1到2年可能都会是阳性,不过没关系。狼疮的药还是继续在吃,激素一颗半,当然还有其他的药。楼主上班已经一年了,心态跟之前有了很大变化,心更大了,不会为工作生活的事情太焦虑,不给自己太大压力,每天照顾好自己,首先爱自己,工作量比之前更大,出差也比较多,但我会保证自己不熬夜,休息好。照样旅行,国内国外都去,最远去年国庆去了美国,今年计划趁出差去欧洲转一圈。中间也有一些小感冒,定期复诊,没有复发过。虽然不常开贴吧看你们留言,但是还是希望可以鼓励到一些人。


                          来自iPhone客户端38楼2019-06-12 20:12
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                            发一张自己的最近的照片鼓励你们,当然有美颜过


                            来自iPhone客户端39楼2019-06-12 20:14
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                              2025-08-03 13:49:03
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                              今天是2020年9月5日,星期二去医院检查除了补体稍微低了一点儿一切都正常了,医生说可以考虑试试停掉激素,我有一点点怕怕,怕停药了复发,但还是决定试一下。后面再来跟大家分享


                              来自iPhone客户端43楼2020-09-05 18:48
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