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回复:坐标广东~狼疮肾炎五型+感染新型隐球菌脑膜炎+感染肠胃炎也是

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感觉我要来更新一下帖子,楼主已经结束隐球菌治疗了,算下来一共治疗了11个月不到(住院一个月),现在查血液隐球菌荚膜抗原还是阳性,不过医生说了,这个荚膜抗原1到2年可能都会是阳性,不过没关系。狼疮的药还是继续在吃,激素一颗半,当然还有其他的药。楼主上班已经一年了,心态跟之前有了很大变化,心更大了,不会为工作生活的事情太焦虑,不给自己太大压力,每天照顾好自己,首先爱自己,工作量比之前更大,出差也比较多,但我会保证自己不熬夜,休息好。照样旅行,国内国外都去,最远去年国庆去了美国,今年计划趁出差去欧洲转一圈。中间也有一些小感冒,定期复诊,没有复发过。虽然不常开贴吧看你们留言,但是还是希望可以鼓励到一些人。


来自iPhone客户端38楼2019-06-12 20:12
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    发一张自己的最近的照片鼓励你们,当然有美颜过


    来自iPhone客户端39楼2019-06-12 20:14
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      2025-12-05 03:19:38
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      出差不会晒到太阳吗?我也怕我老婆是,现在诊断只能说溶血贫血,但症状跟你差不多也是突然头疼呕吐住院半个月


      IP属地:广东来自iPhone客户端40楼2019-08-04 23:30
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        免疫吸附,有没有人做过?


        来自iPhone客户端41楼2020-06-28 17:44
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          楼主真棒!加油


          来自Android客户端42楼2020-08-14 19:05
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            今天是2020年9月5日,星期二去医院检查除了补体稍微低了一点儿一切都正常了,医生说可以考虑试试停掉激素,我有一点点怕怕,怕停药了复发,但还是决定试一下。后面再来跟大家分享


            来自iPhone客户端43楼2020-09-05 18:48
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              我老婆也是腋下发烧起淋巴结,然后穿刺坏死性淋巴结炎。过俩月关节痛确诊


              来自Android客户端44楼2022-02-15 07:35
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                楼主现在怎么样了?


                来自Android客户端45楼2022-02-15 08:52
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                  2025-12-05 03:13:38
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                  看了楼主的帖子好振奋,但愿生病的女儿也能如楼主一般乐观向上、振翅飞翔、不负此生!


                  来自iPhone客户端46楼2022-02-16 08:45
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                    楼主脑隐球菌治愈了吗?吃药会伤肝吗


                    来自iPhone客户端47楼2022-05-12 10:10
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                      楼主你好,我妈妈也是有红斑狼疮,现在又感染了脑膜炎,方便交流一下吗,我现在对这个病实在是不清楚到底怎么样,我现在脑子乱的很,不知道怎么办,希望楼主能指点一下


                      来自Android客户端48楼2022-07-24 13:18
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                        今天微信收到来自这个帖子求助的➕好友,有点感动没想到还是有人关注,所以再来更新一下。现在我已经停止了所有的用药,包括红斑狼疮的,2020年9月的时候医生叫我停了激素,后续慢慢也停了羟氯喹,但是我心里有一点不安,就找医生加回了羟氯喹,现在现在每天一颗羟氯喹。去年单位体检查出肺结节,复查了几个医院后做了肺结节手术,又历了一次劫,现在做完手术又换了工作开始恢复运动啦~


                        来自iPhone客户端49楼2022-07-24 17:32
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                          看了整个经历,楼主真不容易,好在乐观,结果也非常好,停了所有药,祝你一直保持下去,加油!


                          IP属地:广东50楼2023-02-10 15:05
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