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一楼度娘


1楼2012-12-11 23:04回复
    刚来贴吧时发了个帖子——第一次化疗,后来越写越多,完全超过了第一次。现在看看直接不对题目。想将自己得病后的心情和身边的故事一直写下去。所以决定从新写一贴,将这些记录下来,延续下去。在路上,这个题目可能会更加的切合实际。


    2楼2012-12-11 23:08
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      2025-05-20 04:42:31
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      我在4月底的一天早晨,突然发现自己全身酸痛,一开始我就是觉得自己感冒了。两天后,我的双脚严重肿胀,脚踝上还长了个硬币大的肿块。当时因为集团公司老总要下来分公司视察工作,大家都很忙,我也就拖了些日子,才去医院。一开始,我挂的是风湿科,当时很紧张,就怕年龄不大得了内风湿怎么办。现在想想一切要只是停留在那有多好。一开始我是已脂膜炎这个病住院的。在网上查了查,还是有凶险的地方。一家人包括我都很紧张。在接下来各种各样的检查后,排除了风湿病,只是我的血常规有一点问题,我记得当时是白细胞在一万左右,血小板是7万多。在医生的要求下,我第一次做了骨穿。还记得当时的感觉,恐怖无比恐怖。几天后,医生给出了结果,感染性贫血。等待我的就是出院。医生说,没什么,感染控制了,贫血就好了。可我哪感染,医生不得而知。
      我觉得风湿科的医生说的不清不楚,要求请血液科会诊,他们又说没有必要。于是我出院了,在第二天,我去了兰一,这次挂的是血液科。医生给我开了外周血检查。等待结果时,我和母亲吃了早餐,心情不错。回到医院,当检验科听说是取我的化验报告,就将母亲叫了进去,时间不短,我在门口,紧张,感觉好像有点什么。母亲气色凝重,匆匆带着我去找医生。医生看完后,立刻给检测科的打了电话。我还记得一句,不敢放走,害怕是那个。至于哪个,我在脑子里无数假设。紧接着,我又一次骨穿。一个多小时,涂片结果就出来了,然后我被安排住院。一个六人间的大病房,看着病友,我实在有些害怕。她们倒是很热情,询问我的病情,可那时的我也一无所知。另外一个年长的病友告诉我她们的病“m2,m3,急淋”,陌生的名词,我立刻手机查了一下。白血病这个似乎与我没有任何联系的名词在我得病后第一次让我震惊。后来医生给了我初步诊断~类白血病反映。再次手机查询,还好多亏了这个类字,千差万别。经接着就是一周的抗生素,然后第二次出院,两周后复查。
      艰难的两周,我在网上查询了很多血液病相关问题,同时思考着可能得的病。最后我告诉自己,如果可以选择,我希望是紫癫。这些天,家里人的情绪也很不好,母亲甚至拉着我要去北京。
      两周后,再次回到医院,再次骨穿,这次的结果还是早中晚都有,但都不多。结果医生推翻了类白的诊断,结果仍然不明。我在医生的要求下再次骨穿,这次做了很多,染色体,活检,融合基因。。并且送到北京。又是20几天的艰难等待。再一次煎熬。
      再次回到医院,染色显示了8/21,融合基因阳性,但涂片显示还只有10%左右的坏细胞。医生建议我们去天津血研或是联系市里专家再看看。我选择了后者。我们先去了总院,这里的主任一看就说检查结果错了,说我要是真是这个问题早躺下了,还能这么活蹦乱跳的。哎,当时就无语。接着又去了兰二,这的主任还算客观,就一句,住院。
      再次住院,再次骨穿,再次等待结果。这时我的诊断已经改成急非淋了。一周多后,医生说虽然我的坏细胞只有14%,但已经可以治疗了,但是他们不能移植,只能化疗。我考虑了很久,最后再次出院。出院时,诊断又变了mds
      第二次回到总院,把兰二的检查报告拿给主任,这次主任的回答依然干脆,住院。而再次骨穿,我终于到了31%,我也终于有了明确的诊断m2b
      我的病从4月开始知道7月底终于有了明确的答案。不过我想这样也是好事,至少在答案最终揭晓时,我除了平静就是释怀了。


      3楼2012-12-11 23:11
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        在一开始查病的时候,我还抱有幻想,只要医生没有最终的诊断,不论如何,我都是有希望的。虽然随着时间的推移,希望越来越小,但还是期盼着,结果没有那么差。知道诊断出来,当时平静是真的,释怀也是真的,可自己静下来,我还是不愿相信这一切。我想可能许多的病友都和我一样,没有一个愿意是这样的结果,却又不得不接受。在那时我写了些自己的感想,害怕家人看见,我选择了网络,不愿让家人担心,又无法疏解痛楚。这样的一个平台,也许会有许多与我一样的人们,有着与我一样的心情。这些文字,也许真的表述了一些灰色,但却是我真真实实的感受。有时候,我会不断翻看这些文字,我希望看到字里行间的不舍,不易。我希望能给自己带来更多更多的勇气,让自己努力的走下去。在我第一次化疗完回家时,婆婆将宝贝抱来看我,见面时,无限快乐,化疗的痛苦顷刻消失。可离开后,却是无限的想念与不舍。也许就是这些爱我和我爱的亲人,支持着我,支持着所有的病友,义无反顾的走下去。还是那句话“虽然前路茫茫,但依然怀揣希望,努力的活着。”必须活着!


        4楼2012-12-11 23:12
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          明天,对于我崭新的一页也许就开始了,这些天,反反复复,慢慢的也就真的有些麻木了。可能是我躲进了自己的壳里,不愿多想,就像是选择性失忆一样,我总是不想将我与那些看上去有些恐怖的东西联系在一起。像我常说的只要没有定性,我就认为我是好的。一切都和原来一样。没有任何问题。可是有的时候是真的逃不了的。我曾经再想,如果真的有了结果,也许我会无法接受,因为逃无可逃。可真的来了,不错,我还是很平静。或者暴风雨还没有真正来到。可,我现在觉得即使再坏又能坏到哪去。生活还是继续。我还要努力的活着。今天,陪了宝宝半天,哄着她睡觉,给她唱歌,看着她安静的睡觉。心在滴血。我真的有些后悔,为什么把宝宝交个婆婆,而不是自己一直陪着她渐渐长大。看着她冲我笑,那样的天真烂漫,我也努力的再迎合着她,只是真的真的不舍。晚上回家,路上看见一个小朋友摔倒了,我突然想如果我的宝宝,将来也会摔倒,那时的我是否可以第一时间将她扶起,安慰她。眼泪,我不让留下来。这些天,老公情绪很不好,我知道。所有爱我的人情绪都很不好。想想我们从认识到现在,我是幸福的。无比的幸福。看着他哭,我就像个没心没肺的家伙,躲在旁边,似乎一切都无所谓。可是我有多想让这个幸福再长一点,尽量再长一点。妈妈说,今天爸把房讯挂出去了,我只是淡淡的笑了一下。可是我觉得自己真的挺不孝的。想想,从小自己就是个问题少年,总是有一堆堆的麻烦等着他们。而现在结婚生子了,等待他们的不是幸福晚年而是更大的麻烦。我知道我是她的唯一,可现在,我甚至不敢想以后的她会是如何。小的时候做了很多荒唐愚蠢的事情,不珍惜自己,不尊重生命。而现在这个承载着太多爱太多不舍的生命,却让我自己无比珍视。我会努力,无论如何,我会让她再长一点,再长一些。为了爱我的和我爱的人们。
          这是我刚刚得病时写的,现在看看,还是觉得有些心酸酸。也许这个病就是让和我一样的人变成斗士,好好的审视下过去,再好好的把握现在。虽然不一定会有长久的未来。但每一个人都在为未来而战。我想如果一切天随人愿,在经历了这生死决斗后,我们的未来只会更加美好。我期盼。


          5楼2012-12-11 23:13
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            我第二次化疗(1)
            也许是缘分,三人间里除了我还有两个年轻妈妈,我们的孩子都是一岁左右,这让我很震撼,不禁思索是不是刚生完宝宝的妈妈更容易得上这个病,老天太捉弄人了。
            除了我是本地的,一个妈妈是军属,在总院可以得到基本免费,她和我一样也是m2,她的故事对于我来说就像是个故事,虽然在媒体上曾经看过女儿得了白血病,家人为了给她换髓寻找其亲生父母的事情,但我一直对这类新闻只当故事看,可如今这却成了我身边真真实实发生的。可再看看她,谈论间没有任何的抱怨不解,我从心底喜欢这个女孩。出院后,我也再网上搜了她的寻亲新闻,看后,心痛。我无法理解那家人怎么可以忍心不承认不见面不去救自己亲生骨肉,但是想到她的从容淡定,我想也许这个病留给我们的只是做到我们的全部,结果只能留给上天。
            另外一个,是陇南的,她是m3,和我一样第二次化疗,家里条件很差,这次化疗他们凑的钱已经快用完了,因为刚来的时候她已经脑出血了,所以前前后后花了很多,虽然出院时医生要求两周后回来,但是直到我做完第四次化疗,我才再看到她,她老公告诉我们,他们这次只带了一万,也就这样了。听得我心里酸酸的。只能希望她能一切顺利平安。


            7楼2012-12-11 23:16
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              第二次化疗(2)
              两个新妈妈走后,我又迎来了新室友,中间床先后来了两个病友,第一个是从急诊转过来的,一个80多岁高龄的老太太,刚来的时候两个儿子陪着,老太太情况很不好,不知道什么病,但血红蛋白只有1克多,一进来就发了病危通知,整个病房都笼罩着紧张的气氛。第二天,老二过来,但不是为了换班照顾老人而是为了和老三吵架,吵了半天扭头走了,留下了哭泣的老人。震惊加气愤,我们一个病房的人都在谴责。后来才知道老太太三个儿子,还算是大户人家,在兰州还留下一院的房子,独自将三个儿子扶养长大,可是现在,老大听说老太病了跑到西安儿子家躲清净了,老二,条件也很不错,只是与老三和老太有些矛盾甩头走了,最后就剩下小儿子一直照顾老人。因为年龄太大,老人只是通过输血提升血红,三天后中午老人精神很好,吃了很多,还和我们聊了一会,下午,医生一上班就来通知他们出院。老人一听要出院,立刻情绪低落,并表示自己呼吸不畅,又用上了氧气罩。其实医生和我们都知道老人只是不想出院,怕回去了没人照顾。看着床上的老人,想想自己再看看一直照顾我的妈妈,作为儿女,也许我们永远不会像父母照顾我们一样去爱护他们。都说人的心是向下的,我也是个母亲,我能为了女儿付出一切,可实在说对于父母我恐怕做不到这样。这就是人心。老太太在第二天早晨五点多就让儿子背她出院了。不知道她现在怎么样,留给我的只有沉思


              8楼2012-12-11 23:16
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                第二次化疗(3)
                老太太走后,当天就住进来一个急淋复发的病人,她只有27岁,也是一个9个月宝宝的母亲。刚住进来时我们都以为是个孕妇,她的肚子很大,后来才知道原来是脾巨大。一家人情绪都很不好。尤其是她的母亲,我看到了憔悴又心碎的脸。一开始,我和同病房的病友都不太高兴,因为上一个老太太已经让我们连续几天都没有休息好,现在这个新的病友一看也是症状比较重的,我们估计又没法休息了。因为她的家人很多,来来回回折腾到下午才都陆续散去。我们也难得清静一会。因为她的病情较重,我们也基本没什么交流,只是从她父亲那知道了一些大概情况。虽然说她一进来就用上了氧气和心电仪,但是一切看着都还平稳。我记得他老公走时,她说想回家,而她爱人告诉她治好了,咱就回。并且保证明天一早就来看她。到了晚上,她开始发烧,温度一直再上升,同时还伴有腹泻等状况。她的妈妈就趴在床前,不停的和她说话。反复的叫了好多次医生和护士,但值班医生一直都没有过来,只是护士偶尔进来探询情况。在这里,我不得不对一些医生表示遗憾。我们这些把命交给你们的病人,真的有多期盼能遇到一个负责的医生。我还记得到凌晨4点左右,她妈妈喂她水喝时,突然发现她已经没法喝水了。一切可能也已经注定了,当医生这个晚上第一次踏进我们的病房后,就告诉她的父母,联系家里人,准备东西。接下来就是各种抢救。她母亲已经基本瘫倒在地。而我们同病房的病友及家属连大气都不敢出一声的躲在自己的床上。半个小时后,她老公赶来了,趴在那不停的哭,让妻子一定坚持到看宝宝一眼。我记得那个女孩在清醒的最后一刻,嘴里叫着女儿的名字。接着家属被劝出门外,而我们这些其他人依然留在病房里,躺在自己的床上,慢慢等待。当家属再次进来时,我看到一个9个月的宝宝被抱了进来,就在我的床前。他们呼唤着那个女孩,让她再睁眼看看自己的女儿,但是那时的她早已经没有了任何意识。而那个宝宝,根本分不清谁是她的妈妈,只是不停的看着我。那么清澈美丽的眼睛,我甚至不敢去和宝贝对视。也许现实的残酷,妈妈的离世对于她来说,一切太早太早,她还没有任何印象时,母亲就已经离她而去。我在想对于这个孩子,我不知道这样的离去对她来说是不幸中的幸或不幸?那个年轻的妈妈,在早上6点多宣告离世。这一次,我真真切切的送走了这个病友。从开始到最后。对于医院这种做法,我无法理解。怎么可以连一个急救室都不为病人准备,而是就这样在病房里。她的离去给我们这些病友带来的阴影又何止那么一点点。但是对于这个母亲,我们除了惋惜就只有惋惜了。
                这件事情过后,我极度希望尽早出院,还好我的咽喉发炎并没有非常厉害,在送走她的第二天。我出院了。结束了自己艰难的第二次化疗。


                9楼2012-12-11 23:16
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                  2025-05-20 04:36:31
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                  我的新发型
                  第一次化疗前,我就将自己的长发剪短,是在朋友的理发店剪的,气氛偏凝重,那个不负责任的家伙尽然也不问我想要什么发型,一剪刀下去,我的长发。说起来,我在怀孕前也曾剪过短发,还是这个家伙,老公很生气,还掉了几天脸,现在他也站在旁边,大夸发型好看,虚伪。
                  上化疗后,听好些病友说自己第一次就青发一去不复返,让我有个思想准备。化疗期间,我总是梳理头发,就怕一夜起来,什么都没了。很早很早以前,曾经做过关于脱发的梦,在我看来这是绝对的噩梦,可现在,它随时会实现。伤不起啊。
                  直到我三次化疗完,我的头发依然在它该在的地方,没有离去。窃喜。病友们也表示惊讶,对于病友们几乎统一的发型,总觉得现实还没有那么糟。病后的我将阿Q精神发挥到淋漓尽致。
                  该发生的终究逃不掉,突然一天我的头发疯狂的开始脱落,满床满身的头发,无奈,只是分分钟,彻底剃头了,剃头时,剃刀的声音让人恐怖,头皮冷的发麻,眼泪,一滴滴的坠落,看来,我真的没有那么勇敢。
                  刚剃完头,我无法习惯,总觉得头顶冰冷,我也绝不照镜子,我怕自己看到后会控制不住。直到过了好些天,我才开始习惯。
                  如果不是这场病,我想我永远不可能剪这样的发型,体会这样的心情。


                  11楼2012-12-11 23:18
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                    亲爱的牙
                    有句歌词‘思念是会呼吸的痛’
                    我看牙疼才是会呼吸的痛,每次的呼吸都伴随着无法忍受的牙疼
                    早上起来,觉得有些不好的状况即将发生
                    开始不停的用淡盐水漱口
                    中午,该发生的依然无法避免的发生了
                    照照镜子,脸颊丰满了许多,这一次如何熬
                    急忙在群里发急救,希望有经验的人士能给一个灵丹妙药
                    哎,最后只能让它疼下去
                    晚上,发烧接踵而至,两片止疼片,半夜就已没了功效
                    闭上眼睛,深呼吸,告诉自己明天就好了
                    一夜,在反复起起卧卧中度过
                    终于,看到了阳光,却没有盼来疼痛的减退
                    我的细胞还没有长到足够多,牙,依然疼,越来越疼
                    不说话了,也不想吃东西,甚至开始不想咽口水,不想呼吸
                    疼痛一秒都不曾停息,伴随着耳朵的疼痛,头皮发麻,我唯一能做的只有忍
                    人说,忍字心中一把刀
                    我看是刀在牙上划,一刀又一刀呀
                    发狠,告诉牙,我要去医院把你们这样叛逆通通拔掉
                    可是,想想,那岂不是更疼,一嘴的洞,恐怖
                    更何况,现在的我似乎连拔牙也是一种奢求
                    我明显听到了讥笑的声音,我知道我只能忍
                    突然,咧大嘴巴,干嚎几声,看到的却是家人惊恐
                    立刻收声,不是怕吓到家人,而是发现这样更疼
                    就这样一天终于过去,又开始了难熬的夜
                    躺在床上,深呼吸,希望可以进入冥想,忽略这该死的疼痛
                    结果,可想而知,再一次证明我只是个傻瓜
                    又一夜的等待,依旧没有等来偃旗息鼓
                    它更疼了
                    我的细胞何时能长起来,我的牙何时能不疼
                    下午,决定回医院了,咱斗不过你,我就不相信老和尚收不了你
                    妖孽,我看你还能祸害到何时
                    猴哥,帮帮我吧,我的牙


                    12楼2012-12-11 23:18
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                      找骨髓做移植吧。卖房正常,命在什么都在。


                      IP属地:四川来自手机贴吧13楼2012-12-11 23:18
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                        亲爱的牙2
                        为了我的牙,咬咬牙,去医院
                        满心欢喜的挂了口腔科,妖孽,看看老和尚收了你
                        等了好久,盯着屏幕,认真的听,终于盼到了自己的名字
                        深吸一口气,虽然牙科里呲呲啦啦的声音真的恐怖
                        但为了长久的幸福,值
                        已经看见了光辉大道,昂首阔步的走下去
                        我诉说了自己的病情,还没说完,这位大叔就将我请出了诊室,退回导医台
                        他给导医护士说了那么几句,头也不回的走了,留下了满脸?的我和护士
                        护士带着我,寻找下一个收妖的和尚
                        还是同一个结果,没人给我看,甚至我还没有张嘴让他们看看我的牙
                        委屈,无比委屈,难道我走错了科室
                        眼泪,无法克制的倾泻下来,抓着老公的手,哭,不能停止
                        护士似乎是唯一觉得有所惭愧的人,一个劲向我解释
                        因为老和尚一般上午捉妖,下午只是小和尚在练手
                        对于我这种情况特殊的,只能明天早上老和尚来了再说
                        老公,努力的克制自己,拉着我向外走
                        我,恨不得躺在地上打滚,我要老和尚
                        回到血液科,将我的不公待遇痛诉一番,回报的只是一脸苦笑
                        最后的结论就是住院吧
                        好吧,继续坚持,明天住院。牙疼,看你还要持续多久


                        14楼2012-12-11 23:19
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                          血与血小板
                          刚进去总院血液科时,就听见走廊里病人家属再讨论血小板的问题,总觉得可能会与我以后的治疗有关,认真的旁听,中心思想,想通过正常申请,可能性很小。
                          入院后,我将这情况及时反应给家人,让他们早做准备。于是家人开始行动了。各种渠道,还好最后通过父亲朋友的朋友终于算是找到了门路。我算是幸运的。在这个医院,血小板绝对是稀有奇货。由于这是军区医院,拥有自己的血库,在血浆及红细胞上是自产自销,可血小板却由中心血站提供。各种原因导致血站基本不愿提供血小板给总院,所以这里的病人想要只能找关系,要不就自己献。而血液科,有多少躺倒在等待血小板的路上。像我这样的本市病人,可能还可以通过亲朋好友的关系联系血小板,也可能通过强大便捷的后援队伍捐献血小板。当然,经济宽松的病人也可以通过高价换来血小板。但对于很多外地病友,除了陪员每月一次的捐献外,更多的只能等待。
                          红细胞,我以为这不是问题,但在我第二次入院后,它成了大问题。第一次化疗后,我的血红蛋白掉到5克,医生说要输血,第一袋,只是通过申请就顺利输入。可我的血红蛋白并没有上来,过了几天,接着输血,血荒。
                          虽然我在大学时英勇的献过5次血,可在这我引以为傲的献血本如同废纸一样,不起任何作用,理由就是,他们只认本院献血本。我,只能自认当初很傻很天真。家人组织亲友团为我献血,总计600。当时血站医生郑重承诺,这次用不完,下次继续。遗憾的是,我再次需要输血时,我的申请被拒了,原因,我最早的那次输血没人献,所以上次剩余的还贷了。愤怒,母亲将我的献血本直接摔给了输血科主任,经过很长一段时间的交涉,不错,我终于输上了血。
                          血与血小板,对于我们血液病人很多时候等同于命,可它们更多时候就像我们的病一样,想痊愈,真的很难。
                          曾听过一个输血科医生说过一句话,我们有,但我们更愿意将血给到更有意义的地方,而不是血液病人。对于一台手术或其它病人,一袋血就有它的价值,就能直接救命,可给你们,更多时候是有去无回。也许他是对的,也许吧


                          16楼2012-12-11 23:20
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                            先下手了 回头再去好好欣赏 妹纸今天别和咱一般见识了 抢到你别抢了 好吗


                            IP属地:河北17楼2012-12-11 23:21
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                              2025-05-20 04:30:31
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                              关于移植
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                              一开始,网上各种查询,得出结论,我要移植
                              住进医院,见得多了,听得多了,再次思考,是否移植
                              申请骨髓库,反反复复,从希望很大到基本无望,异体移植希望渺茫
                              寻找出路,再次考察自体移植相关信息,得出结论,自体绝不理想
                              再次迷茫,移与不移
                              医生说,我们负责的是移植,成功出仓就代表移植成功。至于存活及以后生存情况完全是你的命
                              如同走独木桥,不是大多数人能安全到达彼岸
                              病友说,移植就是赌命,这个医院目前没有几个赌命成功,能不移就不移,要是移请带好全部家当前往帝都
                              我说,我希望命再长些,但却没有那么多家当够我去。
                              移或不移,矛盾,艰难。
                              我没有自信,能在这场赌局中大获全胜
                              我没有自信,将我的命交给这个医院
                              我更无法让自己的家人弄到流离失所,卖田卖地,还不一定留住我的命
                              移或不移,任然迷茫


                              18楼2012-12-11 23:21
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