异体没配上
自体怕反复
移植风险大
赌命需谨慎
地方技术差
帝都价太高
卖房又卖地
就怕一场空
老人年世高
女儿尚年幼
花尽所有离了世
父母儿女如何过
所以纠结中

紫癜娃娃
这次住院同病房里两个小朋友，大的12，小的7岁
第一次接触过敏性紫癜，都是小朋友，小的，一进医院就在哭，孩子不停在床上打滚，看的人心疼，据医生介绍，是由于肠壁上全是出血点，肠蠕动时，渗血导致剧烈腹痛。孩子还在不停便血。治疗方案除了用药外就是禁食。小女孩，来这之前在县医院住了10来天，可越治越差，来这以后，已经只有40斤了，孩子各项指标都很差，蛋白值更是只有正常值的一半，身上各种浮肿，饥饿让孩子看见我们吃饭就伤心，可哪怕喝多一口水，孩子都会疼半天。家属希望打止痛针，可医生说怕打后，肠子不蠕动导致肠套叠，病情更加严重，最后只能忍。
对于这个病，我也大致了解一下，过敏源很多，尤其是现在各种零食，小吃中各种能吃不能吃的添加剂。而这个病又多发在两岁到20岁之间，尤为儿童居多。此病虽很少危及生命，但对于混合性过敏性紫癜却是非常痛苦，要是侵害到肾脏也会有很大危险，同时极易反复。
对于孩子，利害轻重，他们无法明白，可对于我们又如何能时刻掌控，各种各样的零食都是孩子的心头爱，可即使我们真能操控，又如何火眼金睛，从百毒中选出健康无毒害的。
笑说，如果世界末日，最后还活着的一定是中国人，因为我们已经百毒不侵，抓把石头都能活。可一切也只是笑说。
对于现在各种各样的化学污染，中毒，化工添加剂乱用，甚至婴幼儿食品安全问题，我们可以说是从婴儿期就已经再努力的自己祸害自己，我是个母亲，看到这样的孩子，我真的无法忍受。我不知道这样的情况还要持续多久，只能说作为我们父母，只能是再多擦亮眼睛，管紧孩子的嘴巴，努力避免这一切。

与她们斗智斗勇
走进医院，虽然都是自己掏钱，但不论如何消费，地位上，永远不要把自己看成上帝
自从病了以后，医院成了我第二个家，有时甚至在家的时间不如医院长
一开始，为了查病，跑了我们当地几乎全部的三甲医院
每个医院的血液科，我都去体验了一把
医生的接触多只限于每天的查房中，斗智斗勇也不过就是母亲不停的询问医生我的病情
那时的我，基本只作为旁观者，最多也不过是考核下各位医生多数是实习医生的骨穿技术
护士，则成了我设定的主要假想敌，因为我要每天面对各种抽血和点滴
不幸的是本人那不争气的血管，又深又细，照她们的话是足够达到考试级别
也为每次多扎几针，有了合理性解释，时间长了，对我的肉体伤害，几乎可以没有任何愧疚
而，我也基本是从开始的极度不满变成好话说尽，哀求着让眼明手快的护师给我一针见血
直到，最后开始治疗，换上了管子，在每天输液时，我才终于不为这个担惊受怕
一直以为，血液科的护士在这方面应该是强中之强
后来才发现，应该是弱中最弱，长时间通过管子输液，扎针技术真是不能恭维
每次抽血，只见一针下去，里面各种搅，我那唯一的一个血管就这样废了
最后留下的不过是一个浅淡微笑，一片淤青和很受伤的我
最夸张的时候，我连输血都是通过管子走，不过300的血直接输了4个小时，我还要冒着堵管的危险
临了，咱还要微笑的回应，不是您的技术问题，是咱的血管太不给力，我的神呀
虽然，经常抽血我都会在心里骂娘，但时间长了，和她们关系基本融洽
我又时刻谨记自己的身份地位，基本常保微笑，在科里也算是混的不错的病号
可总还是会碰上个别的几个高傲性格的主，我的态度能不招惹，绝不招惹
这次住院最后一天，不幸还是发生了正面冲突
由于出院要换膜，可偏偏遇上大仙是我的责任护士，换前我就挤满笑容，做好准备
可恨，又碰上了同房病友换床单，那个尘土飞扬，老妈实在担心，就要求稍后再换
大仙当即掉脸，扔下东西，挺起高傲的屁股冲出病房
过了好一会，大仙，再次回来，依然沉着本就不短的脸，当然我依然挤满笑容
你的胶布怎么和你一样脏，大仙开始了与我的对话
感觉火苗直窜头顶，笑容依旧
呵呵，没办法，咱就是个脏人，见笑了，得了病，洗澡少了
不过也是，像你们，洗澡也不重要了
可不是，现在天冷了，一月不一定洗上一次，垢伽都能攒上两斤了
不会吧，才两斤，大仙轻笑
已经看到了火苗冲出头顶，病房里安静无比，病友，家属，护士，所有人都在倾听
我很认真的看着她
不知道吧，我之前想怎么也要5斤左右吧，可洗澡前称了，洗完一上称，可不就只少了两斤，哎估计时间太长，其余的被吸收了
大家都笑了，这位大仙还在回味，怎么可能吸收了
我也笑了，火苗顷刻熄灭，配合着她的问话，努力点点头
真的，要不你也试试
终于，大仙也笑了
换膜结束，看着高傲的屁股从房中消失，跳下床，狠狠地跺下脚，准备出院
拿上我的家当，走过护士站时，和大家亲切的告别，大仙老远过来，尽然责怪为什么不和她再见
赶紧，补上一句再见。看着难得笑得开心的她，我觉得我赢了。
哈哈，还是把你收服了，小样，下次继续

2012.8.5
今天一早公公婆婆带着猪宝来家里看我，期待了很久。这次住院，我最怕就是想猪宝。每次，都克制不住自己的眼泪。从猪宝出生，我总是尽我所能的给她最好的。虽然家人总是差不多就行了，有时候连自己也觉得有些过了，但我还是不能阻止自己。每次看着她一点点的变化，我无法抑制住心中的激动。可现在，最让我后悔的就是早知现在，为什么不将她带在身边每时每刻。刚开始病了，我期望好了以后放弃工作带她在身边。后来，我期望可以陪她到18岁。接着，我期望可以给她开一次家长会。而现在，我只期望可以给她梳小辫。
今天，她一进来，我兴奋的要抱抱她，可是她退后了，我看到她脸上的诧异。我的心刺了一下。我知道是我脸上的口罩遮住了她的熟悉。我迅速将口罩取下，她冲我笑了。我也笑了。是妈妈对嘛。她毕竟只是个1岁4个月的宝宝。我可以要求她什么。我想抱抱她，可胳膊上置着管子，我抱不动。我想多陪她玩一会，可就一会，我已经气喘嘘嘘。我什么都做不到。只能再她睡着后，给她剪剪指甲。她走后，我哭了，哭的很伤心。即使现在写到这一刻，我依然抑制不住自己的眼泪。对于我这个极度不称职的母亲，我不知道如何面对我的猪宝。我也不知道将来如果她提起我，会是怎样的评价。她会怨我吧。
翻出来，以前写的日记，将她整理上来

今天，母亲整理好我所有检查报告，匆匆踏上前往北京的火车。
从我开始得病，她就心心念念的要去北京，总希望那的专家能给她一个满意的答复
我们反复思量，这个计划一拖再拖，后来听说现在的医院在西北地区，移植还是不错的，一度打消了去北京的念头。毕竟去那太费钱。
可是随着了解的深入，说实话，我们对于在这个医院移植都有些害怕。最后还是决定去北京看看
这个决定，也是在这次化疗后匆匆定下。
可是今天中午，接到妈妈的电话，告诉我，她已经在路上了。火车早已离开兰州
听着，心里有些难受。毕竟她已62岁了，看着她如此奔波，我如何可以平静
只盼望，她路上一切顺利。

以上都是前段时间写在——第一次化疗 中的，以后有什么会写在这里。这样看着，我就舒服了。呵呵。

写的不错，看得出来受过很好的教育。有些人生思考也挺有意思，不过阿布写得更好一些。除开思想的深度和文笔俏皮度不谈，阿布的笔下有勃勃的生机，而你的是迷惘和忧伤，是负能量。

每一个同疾病战斗的帖子
都是认认真真的看
字里行间都是对生命的尊重 渴望
都是感人肺腑的亲情
那是怎样的无微不至 甚至倾其所有
真诚的祝福你
你有个不抛弃的母亲 你女儿也需要一个不放弃的妈妈
加油

我偷偷的告诉你 我就是那个第5次抢了2的货 我是2货吗 我是吗 我真的又2了吗

少些忧伤，多陪陪宝贝，心情会好一些，加油

12月11日
今天去朋友家逛逛，那感觉无比的好
想想7月底开始除了医院家里，哪都没去过
今天算是头一遭出门，万分喜悦
敲开她家门，一家人看见我，直接惊住
呵呵，这突然袭击的效果绝对达到
我也算是好福气，阿姨做了大盘鸡，看着口水都能下来
想想，幸亏妈妈去了北京，若是同来，我的美食就泡汤了
病后，再没有吃过辣，一开始，还真有些不习惯
吃饱喝足，朋友还不忘再塞些好吃的送我回家
老公笑我，空手访友，有吃有喝，临走还要拿上一堆
呵呵，现在纯粹一个没皮没脸，不过，下次还去

哈~~~~~ 继续等待更新~~~~~

出院的时间感觉永远都很快，想想，今天已经是第17天了，不久又要回去了，真心不想去。
之前每次出院，出院单上都会写着两周后回医院住院治疗。只有这次还算不错，医生写着18天
当时看了就很兴奋，总觉得，这长出的4天就是希望，以后随着化疗次数的增多，间隔时间会越来越长。
回家后，开始的2周，我基本上还是保持着床上到沙发的距离，细胞没有上来，我哪都不敢去
从昨天，难得的访友，到今天，头一次逛超市，生活好像又开始变得有点滋味。
可是，紧接着就是又要准备入院了。想想不免有些伤心。这样的生活何时可以过去。
妈妈已经到达北京，据说明天就去北大医院，也不知道，能带回来什么消息
真的，期盼是个好消息。可笑的是，我确实不知道何谓好消息。长期化疗亦或自体移植
忙碌的生活已经不复存在，现在的我，每天无所事事，实在想找些什么可做的
遗憾的是，本人的手工真是不敢恭维，在网上寻寻觅觅后，也没发现什么DIY适合自己
想买个十字绣或是织个毛衣什么的，不过想想之前做了一半的十字绣还有从未织好的围巾。。。实话，没啥信心呀
想问问吧友，你们都在做什么

研究下厨艺 布置下房间
当然是在身体允许的前提下
别心急 能够保持现在的状况就是 对家人最好的安慰
祝福你