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回复:我如果明天就走,现在该做啥?

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该吃吃该喝喝,啥事别往心里搁


IP属地:山东来自Android客户端32楼2025-08-21 16:54
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    IP属地:四川33楼2025-08-27 21:34
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      2026-01-09 20:23:18
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      IP属地:四川34楼2025-08-27 21:35
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        IP属地:四川35楼2025-08-27 21:38
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          IP属地:四川36楼2025-08-27 21:41
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            IP属地:四川37楼2025-08-27 21:41
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              昨天又有大学同学召集小范围聚会,把我们两口子也喊去了,反正没有感觉被遗弃,吃农家乐和各种鱼的吃法,其中回锅鱼觉得印象比较深。
              还有大概3分之1的同学说我气色比上次见到时好(大概1年多没见把)


              IP属地:四川38楼2025-08-27 21:44
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                今天一个不太熟悉的同血透室病友移植了大概一个月回来见病友,给大家准备了一大袋零食(都是透析病人不太适合的蟹黄味豌豆,辣牛肉条等),分享她的快乐。
                我们血透室今年移植的特别多,我透析5年多很少听到谁移植,但我们医院最近都移植了至少3个,其中一个很熟悉,华西AB型排队2.5年没送礼排上了,只预交20万,现在目前顺利。
                我见到的移植病友都还是觉得移植比透析好,但我不理解要把免疫力弄得那么低,那么多不可预测的风险移植的意义在哪?,目前暂时不难受,照吃照玩,多半排到了也放弃吧,当然只是尽量避免犯大错-----就是我夸大了移植的坏处,把已经辛苦排队4.5年以上的机会白扔掉。所以目前还是尽量正反信息都了解。
                华西移植同血透室病友,目前输抗生素抗感染,每天吃他克莫司和麦考芬酸钠+激素抗排斥,吃五酯胶囊保肝吧,目前可能是天天输液抗感染,目前状态很好,本来就有尿,肌酐也明显在降低(大概300多),但还是承认,移植透析各有优缺点。
                我们这里血透室我最近才知道也有透析时长达到15年以上3个,其中一个近20年了,所以不管移植还是透析都有好的,虽然很少……


                IP属地:四川39楼2025-08-27 21:59
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                  2026-01-09 20:17:18
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                  IP属地:四川40楼2025-08-28 20:30
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                    今天不透析,中午吃火锅,环境不错的一家的火锅,为了防止火锅磷过高,平时只吃1片司维拉姆结合磷今天吃了一颗碳酸镧外加400毫克钙,
                    下午打了40分钟乒乓球,现在不需要上班了,几乎就是玩和运动。


                    IP属地:四川41楼2025-08-28 20:33
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                      IP属地:四川42楼2025-08-28 20:51
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                        该走的不想走也不行,走了也就不受罪了


                        IP属地:福建来自Android客户端43楼2025-08-29 13:55
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                          昨天惊讶的发现才透析了几个月的病友坐轮椅了,之前只是听说护士说他血压太低,大概高压才8-90的样子,都不敢给他脱水,没想到他今天坐轮椅了。
                          问了下病友,他说的坐轮椅原因是颈动脉斑块严重,头部供血不足,站立就感觉头晕,我老婆虽然是正常人,但颈动脉斑块比我严重得多,我前年才开始形成斑块,去年还有好转,变为斑点。
                          也感言,人老了,慢慢各种病都会出来,
                          这种颈动脉斑块是血脂高引起的,不是透析的原因,但这种血脂高可能更严重引起脑梗,这种移植了也一丁点用没有吧?所以身体是综合的,不是只有肾。


                          IP属地:四川44楼2025-08-30 09:59
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                            另一个家里很有钱的我大学好朋友的老人婆,糖尿病肾病,透析差1个月到3年去世了,
                            糖尿病是啥病?就是全身毛细血管有“沙眼”,到处漏水,全身的所有血管都是,3年前没开始透析前看起好好的,透析不到3年走了。还是快。
                            同学说,她老人婆是全身衰竭走的,全身莫名其妙到处是出血的青紫斑块
                            我不知道她最初在华西温江透析,需要家属自己接送,后来说转到一家包接送的医院去透析了,不知道是否这家包接送的民营医院是否只管透析,糖尿病控制不足导致。
                            所以也再想是否也不能完全看有些医院的小恩小惠,要综合看?


                            IP属地:四川45楼2025-08-30 10:05
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                              2026-01-09 20:11:18
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                              最近也在思索对比移植与透析:
                              最近想法:可能移植平均来说还是好于透析,但个别除外。
                              从世界范围看,据说日本透析效果最好,基本不移植,但全世界那么多国家,还是支持移植的多。
                              从我排队医院某医院的口述来看:他说透析平均不止存活5年(我自己查到的文献是透析5年生存率只有大概30%),透析大概7-8年,外援肾移植平均10年,亲属肾大概平均12年,没说移植觉得好相当于完全好了,只说平均更好,多2-3年。
                              从个体来看,我们医院血透室大概有3人在20年左右透析时间了,网友“无线春光聊“””大概23年,透析得好的少数人是能强于移植的平均数的吧?
                              头条网友“六月”的老公是既移植又透析过的病友家属,在头条上比较详细的介绍了他老公透析及移植的情况,他们家本来是做生意的比较有钱的,后来被骗了几百万没钱了,家里很难,透析初期透析效果极差(基本到了打胡乱说毒素上脑)了,排了大概2年多队排上了,花了28万换了,后续排斥药当时每年3-4万,换肾后5个月肠道感染一次,花钱不多治好了,换肾第7个月肺部感染,经历生死大关,然后尝试进口药每天1万多才救下来,同期的病友不尝试进口贵药的有些就走了,然后出院后还吃消炎药吃9个月,每天800,他说还有病友也是肺部感染,住院几个月花了120-130万左右的,
                              关于移植后肺部感染的比率我只知道零星的数据,只有医生最清楚,我自己查到的是1年内7成至少感染一次。我也需要准确数据,但在某医院问医生时医生不回答这个问题……,但从原理上抵抗力极低是一定的。
                              “六月”老公大概经历了第一年移植后感染的生死考验后移植肾大概用了9年吧(记忆中,她发了很多篇),后来再次透析,感觉透析状态比移植还是差很多,所以她的大概总结就是最初误以为移植就万事大吉,低估了移植后面感染等风险,但还是觉得有钱移植后(我觉得她老公透析可能管理得不好,如果我管理得好,有可能超过移植的状态吧)


                              IP属地:四川46楼2025-08-30 10:30
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