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回复:我如果明天就走,现在该做啥?

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我身边的同龄人,一个男性朋友,肺癌(初期)手术割了,一个女性朋友,乳腺癌,不能手术,开始放化疗,开始放化疗后人体能更快下降,最初还肿瘤继续长大,最近说暂时没涨了,但人严重乏力。我刚满60了,觉得生老病死正常,就算没有尿毒症,一样可能有其它病,不是那么多名人更早去世吗?包括央视李咏。
我老婆算正常人,但是颈动脉斑块比我严重得多----不管长度还是厚度,还骨质疏松,平均大概负3.0,而我目前骨密度全部为正,可能强于大多数人,特别说透析病人骨密度不正常的更多。


IP属地:四川17楼2025-08-13 19:36
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    西医是门科学,但是需要不断进步;
    我铁蛋白是严重不符合西医的要求的,但我自己找规律让我血红蛋白几乎一直达标,医生也就忍让我不输铁,可能我不能轻易换血透场所,万一遇到个不忍,不让的医生呢??
    实际上很多铁蛋白很高,但血红蛋白照样不达标的,所以至少我认为我没有按照指南输铁的必要。
    人上一百,形形色色,林子大了啥子鸟都有,贴吧也有江湖,
    我只回复我认为值得回复的信息。
    发此贴的主要的目的就是感叹人生~生死无常,在大自然面前,我们就是和蝼蚁差不多,渺小得很。


    IP属地:四川18楼2025-08-13 19:48
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      2026-04-30 17:47:38
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      透析病人并不是每一个都很穷,确实有很穷的,但也有条件很好的,我身边的就是。
      不管穷富,都有可能得这个病,
      我与老婆也有矛盾,前段时间冷战,为啥,因为她说过不止一次我影响她长途旅游了,她在家做菜付出更多劳动,我欠她人情,我也看不惯她瞒着我炒股及其他巨额风险投资,所以冷战了几天,坚决不吃她做的饭,要求所有钱,所有车AA,要分就分,同时告诉她分手我要拿走一半家产,比她将就和我好继续维持婚姻我走后全部财产都是她的,可能她多损失起码上百万。
      夫妻在一起也是有所图吧?年轻时男的要给女的送东西,献殷勤才能追到手吧?到现在我们病了,如果啥也不能给对方,只是拖累,能不受白眼吗?
      当然病友中也见过一些老公照料老婆,儿子照顾父亲的好榜样。


      IP属地:四川19楼2025-08-13 20:02
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        想那么多做甚,过好每一分钟


        IP属地:山东来自Android客户端20楼2025-08-14 16:05
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          IP属地:四川21楼2025-08-14 17:10
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            今天在网上刷到一个说移植好的,宣传他自己就是移植患者的一个中青年小伙。说跟正常人一样……。
            我是正反都看(关于移植的)
            但还是倾向于不去折腾了,人总有一死的,都60了,何必折腾。
            主要还是移植后我觉得完全不是正常人,从原理来说就必须吃极大降低免疫力的他克莫司等药,而这隐含风险巨大,我身边的两个同龄移植病友,一个是华西排了4年多的外援肾(据说没送礼),吃了9个月磺胺预防肺孢子菌,结果停药大概2个月第11个月就感染肺孢子菌了,另一个省医院亲属肾,移植了大概1年多感染隐球菌(做了穿刺才确诊的),这个隐球菌据说是鸽子携带的,来源于邻居养鸽子,但不是他移植后,而是在他移植前3年养过鸽子,所以你想想免疫力有多低,我觉得宁愿失去部分自由旅行的自由不愿意免疫力那么低。
            目前我尽力透析好,目前指标尚可,但是不清楚是否不知情的情况下意外就突然到来(比如突然脑梗),所以有闲心时来贴吧谢谢,发泄下吧。
            网上认识的移植病友,赵斌还在吧,其他有叫“”爽子要逆袭的“一个年轻美女----停更消失了,一个60来岁的太婆也停更消失了。(不知道情况)
            还有就算我想移植,可能也没有正规的路,我在四川省人民医院排了4年多了,除开叫你每年去复查PRA缴费,啥子进展都不知道,也不知道是否有暗门,反正我公开去问医生是否可以送礼加速,问的医生都说不敢,那是犯罪的事,如果想走偏门,说不定反而被骗,我曾经有亲属大学毕业时就被有人说有偏门帮找工作骗了的。


            IP属地:四川22楼2025-08-14 17:32
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              尿毒症怎么能死的痛苦少点,不想坚持了


              IP属地:美国来自Android客户端23楼2025-08-16 20:39
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                今晚说两个问题:1.我自己最近心脏不知道是否出问题了,大概就是昨天测10次心率有一次只有30多,不到40,今天测了也接近10次,一次40多,两次30多。
                但是无论昨天还是今天,心脏都没能感觉到的不适,昨天和今天都打约1个小时乒乓球。
                心脏目前确认状况:心室壁越来越厚,左室舒张功能降低,6月24小时动态心电图房性早搏24小时大概300次, 室性早搏大概24小时3000次,窦性心率不齐,加上最近越来越频繁发现的心率过低。无症状的心率过低----运动员心率也低,但我也不是啥大运动员啊,说有好大毛病,又没有不适感觉,大家有啥指教吗?


                IP属地:四川24楼2025-08-17 19:07
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                  2026-04-30 17:41:38
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                  第二个问题:就是透析室有个病友大概上周三晚突然被华西通知去移植了,晚上7:50电话,然后到医院,交了20万(要求20万左右,没有严格限定),然后做宣教,做检查,现在已经做了手术回普通3人间了吧。
                  因为我也花了几千排队和复查,也排队4.5年了,可能正排都快排到,所以也需要做决定,如果突然得到通知到底去不去的问题……。
                  1.她交钱不多,20万,没找人,也无人可找,坐标华西,只排了2.5年,血型AB型;我在四川省人民医院O型已经排了4年半了,也基本没送礼。也直接问医生送礼可否,医生都拒绝;当然不知道是否通过熟人可送礼成功,反正负责排队的医务人员喊不要信病人串串,说是骗钱的。
                  2.给她的电话只显示了来自成都,她差点不接,因为最近骚扰电话太多,我也遇到很多骚扰电话,也经常不接电话,有的医院电话有提示,不知道我排队医院有没有,如果没有,需要想好咋办吧,还有我小孩和很多朋友在美国,经常有微信半夜骚扰(美国和国内刚好黑白颠倒),所以我都是10-11点把手机开成飞行模式的,这样可能接不到电话如何处理?一直开起也麻烦,天天不睡觉,也不知道要等几年?
                  3.签了风险协议,但她不清楚具体内容,我问能否拍照给我,她说在医生那里,问是否知道HLA配型匹配结果,也不知道。我给她说那是最真实的病人可能会遇到的风险,最值得看。
                  4.现在住3人间的普通病房吧,可以玩手机,但是家属只能短时探视。
                  5.她是我们血透室稍有透析无尿尿量基本正常的人,移植前就有尿,每次只脱0.1左右的水,
                  6.她还是对移植很期待,觉得不需要每周3次去医院透析,也不需要承受抽筋垮血压之苦(实际上她尿量正常,这些基本没发生,透析前血红蛋白130,甲旁亢300-400,磷2.25),然后明显对移植后可能碰到的免疫力低问题缺乏了解。


                  IP属地:四川25楼2025-08-17 19:26
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                    我目前是省医院排队4.5年,O型,我觉得不排除随时把我叫去移植,省医院也是要求准备25万就可。
                    我目前考虑是正排上突然接到电话到底去不去的问题:
                    首先我比多数人透析状态好,最近指标血红蛋白127,钙2.2,甲旁亢300,BNP30,心脏不大但心室壁变厚,24小时室性早搏3000次,左心室舒张功能降低,运动能力尚可,昨天今天都打1小时左右乒乓球,有不少病人有的瘙痒我没有。骨头痛没有,每个人透析状态不一样,所感受的透析坏处是不一样的。我前面说的刚移植的女病友透析状态甚至比我还好(主要有尿,透析五年,无需脱水)
                    我身边的移植病友,都没说过后悔移植,最熟悉的两个,一个华西移植外援肾O型中年男性,移植后大概状态,1.肌酐从出院多数时间一直200左右,偏高,然后都移植2年左右最近一次问说降低到大概160,2.移植后第11个月感染肺孢子菌,华西住院半个月,说一旦感染处理不及时可能丢命。3.白细胞低(吃免疫药引起)又需要吃升白药,4,透析时就有甲旁亢增生,移植后甲旁亢还是高,还是在吃相关药物,5.为了保换的肾,在吃百灵,开通哪些药。6.最初一有丁点感冒迹象,不像未移植的敢拖,经常半夜就往医院跑,思想压力不小。
                    另一个朋友,高工3级,省医院亲属肾,移植初期大家都说气色好,象正常人,最初以为透析时血压难以控制,妻子说服他捐了肾,但是移植1年多后,发现肺部快速增长的肺结节,经过穿刺确诊感染“隐球菌“,这是一种鸽子携带的病毒,而他邻居养过鸽子,但不是移植后养的,是移植前3年养过,我感到移植前3年养过都还会感染,所以感觉免疫力真是太低了。”
                    还有两个加了微信的年轻病友,联系不是那么多,大概移植3-4年了,状态还可以吧,只是年轻男病友新冠期间严重,他需要去医院吸氧一段时间才挨过那段时光。
                    另外,网上我也关注过移植病友的分享,六月说最初以为移植就万事大吉,后来发现不是,但她还是说有钱移植好,她老公移植的平均状态比透析时好得多,但我怀疑她老公透析状态不好是他自己透析不好造成的,不是必然的。
                    另外有两个连续关注了大半年的移植病友突然找不到号了,记得一个叫“爽子要逆袭”年轻漂亮的大学生美女,不知道是否感染走了还是别的原因停更了。另一个是大约50-60岁的大姐,说移植后血糖更高,但最初天天晒多好的状态,现在也停更不知道原因。


                    IP属地:四川26楼2025-08-17 19:54
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                      常见的感染,包括肺炎孢子菌,巨细胞病毒,BK病毒,正常非移植的人非艾糍病的人都不会有这些病的。
                      还有隐球菌等非常见感染,遇到确诊是那种感染都有难度,朋友是肺穿刺才确诊的。而免疫力正常时是万能免疫----免费免疫,只要是非我的东西都杀。
                      肝移植可能风险更大,最近网上有个刘老太太,不时在网上发言声讨某医院给她女儿肝移植人财两空的事情。
                      日本据说也是透析平均情况全世界最好,基本不做肾移植。
                      所以我如果能够保持现在透析状态,感觉多半放弃移植把?
                      大多数移植病友根本不懂HLA配型,不清楚自己免疫力会极度变低,也有少数本来就是托,就像药托一样,所以病友的话都只能信一半(包括我)


                      IP属地:四川27楼2025-08-17 20:06
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                        收到3份吧主助手警告:含有特殊关键词,不清楚到底哪里不对呢?有知道的吗?


                        IP属地:四川28楼2025-08-19 10:40
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                          自己身体:今天在背24小时动态心电图,最近疑似有无症状的心律不齐及心动过缓,血压计大概有约20%频率测出心率30-40,不清楚心脏开始有“严重”问题还是就是简单属于类似于运动员的心脏……?
                          昨天和另一个A型血排队病友聊天,她认识一个华西O型排队5年后移植2年左右还状态挺好的。然后她对移植眼神中充满渴望与希望。
                          我现在不太缺钱,但不是靠那个亲属,主要靠自己青年时极度努力,亲属不吭我少坑我就不错了。女儿也确实相对有钱,但女儿是大一过英语6级,然后美国读到博士的人,我和女儿都是靠自己。
                          、想起一条谚语,久病床前无孝子,儿子对父母的孝尚不是无穷无尽不限的,还能咋靠亲属呢?我即使要亲属肾也不准备让他们纯粹捐。


                          IP属地:四川29楼2025-08-19 11:02
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                            昨天因为血压计大概20%概率测出心率极低,然后去做了动态心电图,动态心电图结果只有2%心率低于50次,属于心动过缓时间不多,大大低于血压计测出的心动过缓发生率(20%)
                            医生解释心率过缓与否以动态心电图为准,血压计心率由于我存在早搏等原因是测不准的,看动态心电图我不存在心动过缓,动态心电图24小时平均心率65,最快90,最低44,发生在半夜4点左右,
                            心脏因为透析多年,有越来越差的迹象,具体有:心室壁越来越厚,左室舒张功能降低,肌红蛋白200-400增高,还五不适症状,一周不太热每天一场大约1小时的乒乓球。心脑疾病是尿毒症最容易走的并发症,
                            我的心脏目前状态大概就是这样,不清楚也还没问心脏科医生肌红蛋白是不是尿毒症都高,高到啥程度?
                            还有看24小时总搏动次数,医生说大于7万次就正常,网上说8万次正常,我224小时总搏动9万多次,医生说总的也不存在心动过缓


                            IP属地:四川30楼2025-08-21 10:23
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                              2026-04-30 17:35:38
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                              仔细问了我们血透室才移植病友情况:
                              止痛泵用了3天,几乎做了手术就离开手术室回到病房,家属限时探望,每个病房3人,大概移植第二天开始吃10颗强的松,然后每天减一颗,昨天是第3天吧,昨天吃8颗,然后昨天又加了五酯胶囊。
                              最初以为五酯胶囊是调血脂的-----望文生义,结果查了下激素应该是防止排斥和炎症的,但激素要经过肝肾代谢,可能会影响肝功能,五酯胶囊应该是防止转氨酶升高,保护肝脏的,就是防止激素的药物副作用的吧?
                              唉,西医都是这样,为了解决肾脏问题------换肾脏-------为了解决换肾排斥问题-----吃免疫制剂-----为了解决免疫药副作用----又吃五酯胶囊……
                              我在排队,没有准备完全放弃,还在了解移植与透析的相对优劣,没有觉得移植绝对好,还在犹豫,但可能排到也放弃,我透析目前除开旅游不便没有其它并发症,抽奖垮血压可能起码1年没有发生过了……


                              IP属地:四川31楼2025-08-21 10:32
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