序言
1989年,十七岁的我在高考前,得了一种“睡不着觉”的病。1990年我病情加重,实在支撑不了学业,于是办理了休学手续。离开大学校门的那一刻,对我来说极不寻常,因为它意味着我从此走上了一条不一样的人生路。
1991年我被诊断为精神分裂症,开始服用抗精神病药物奋乃静。1998年,我出现了非常明显的抑郁症状,加服抗抑郁药物赛乐特。2012年,北大六院舒良教授诊断我是双相情感障碍,加服情感稳定剂德巴金。
这一路,坎坎坷坷,不知道自己到底是怎么走过来的。五十岁的人了,别的似乎都已经可以放下,只是觉得,人生中最好的三十年,我竟已经在疾病的痛苦中把它耗光了,实在是可惜。
不过还好,我仍然算得上是这类患者中的幸运儿,因为在苦难中我并非一无所得。
回顾治病的整个过程,我认为,对于一名情感障碍患者来说,在急性期获得准确的诊断,找到适合自己的药物是至关重要的。我们首先假定某几种精神类药物对患者是有效的,于是在药物的作用下,患者的病情逐渐稳定,药物的剂量也按照一定的周期渐进式的减少,患者的治疗随即进入了巩固期。
那么接下来面对漫长的巩固期和维持期,什么是最关键的事情?很多人的看法我不敢苟同,仿佛患者只要按照他们神奇的方法,去做去想去生活,病情就一定不会反复一样。我的看法是相反的,只有药物剂量在合适的水平上,患者生活的幸福、心理的重建才可能成为现实。
在巩固期和维持期,大多数情感障碍患者的病情都会出现波动,这意味着医生应该根据病情的变化及时对药物的剂量进行适当的调整——或是病情反复需要加药,或是病情好转需要减药。药物剂量不适合当前的病情,如果不能及时地进行调整,不仅会影响生活质量,而且会造成病情大的反复。
这个时候,另一个问题又来了。我们会发现,患者服用的药物剂量,只要超出了合适的范围之外,别管是多了还是少了,都会导致患者难以忍受的痛苦,并且二者很难区分。
1991年,我从精神病院出院后,病情还算稳定,奋乃静的量也在慢慢减少。但在1994年,我出现了一次大的反复,不得不再次入院治疗。出院后又是一连串的小反复。
1996年的一天,我又一次感受到了痛苦。都说久病成医,此时的我已经总结出了一些经验。根据身体上的感受,我主观判定这次的痛苦是奋乃静药量多引起的,应该减药。但是我的主治医生在听取了我父母的看法(我父母观察到我烦躁不安,言语激烈)后认为,我不应该减药而应该加药。
我不同意这个意见,反过头来问医生,有什么办法能确切地判定药物的剂量是不是多了?医生说,有一个办法虽然不是特别可靠,但可以一试(这种用安坦做试验的方法有很多大夫并不认可)。方法是,保持当前奋乃静的剂量不动,加大安坦的剂量,如果痛苦消失了,并且五天后开始犯困,就可以判定奋乃静的量多了。
于是,我开始每天服用三片半安坦。之后,痛苦确实消失了,五天后,我也开始犯困。在得到医生的批准后,我减药了,病情也稳定了下来。
如果患者的病情已经出现过多次反复,那么再次进行药量调整时,应该加药还是减药这个问题的答案就会变得不是那么明晰。医生们根据患者和家属的主观陈述进行的主观判断,也并不总是正确的。那么有没有什么客观的判定依据?
这些问题还没有得到切实的解决,可是情感障碍患者在现实中却可能遭遇远比这更加复杂的情况。
后来,我开始服用奥氮平、德巴金和舍曲林三种药物。这三种药物中的哪一种如果药量不合适,不管是多了还是少了,我都会痛苦。那么,有一天,我感到自己很痛苦,同时确定这痛苦是药量不合适引起的。可此时我将会惊慌地发现,几乎没有人能知道这种痛苦是三种药物、六种情况中的哪一种引起的。我只能求助于我所能找到的最高明的医生,可这样一位医生却摇摇头告诉我,双相患者调整药物是一件相当麻烦的事。于是最高明的办法似乎只剩下了一种,先假定一个方向,调整一下试一试。
可是,对于我们患者来说,每一次药物调整失败所带来的,都注定是一次他人无法想象的灾难。该加药的减了药,该调这种药却调了那种药,那我们可就有的受了。痛苦、挫败、恐惧一起袭来,几个月的时间也被白白地浪费掉了。同时,与病情反复引起药量调整复杂化一样常见的是,药量调整失败同样会使病情变得更加难以捉摸。2012年起,即使那三种药物已经证明对我是有效的,可我的生活依然陷在这样一种恶性循环中起起伏伏。
三种药物的调整,就像是另一个不可解的三体游戏,折磨着那些痛苦者的灵魂,也考验着他们家庭的承压能力。在现实生活中,像我这样多次复发的重症双相患者,想要逃出生天,过上正常生活,其可能性几乎为零。那么我们的希望到底会在哪里呢?
1989年,十七岁的我在高考前,得了一种“睡不着觉”的病。1990年我病情加重,实在支撑不了学业,于是办理了休学手续。离开大学校门的那一刻,对我来说极不寻常,因为它意味着我从此走上了一条不一样的人生路。
1991年我被诊断为精神分裂症,开始服用抗精神病药物奋乃静。1998年,我出现了非常明显的抑郁症状,加服抗抑郁药物赛乐特。2012年,北大六院舒良教授诊断我是双相情感障碍,加服情感稳定剂德巴金。
这一路,坎坎坷坷,不知道自己到底是怎么走过来的。五十岁的人了,别的似乎都已经可以放下,只是觉得,人生中最好的三十年,我竟已经在疾病的痛苦中把它耗光了,实在是可惜。
不过还好,我仍然算得上是这类患者中的幸运儿,因为在苦难中我并非一无所得。
回顾治病的整个过程,我认为,对于一名情感障碍患者来说,在急性期获得准确的诊断,找到适合自己的药物是至关重要的。我们首先假定某几种精神类药物对患者是有效的,于是在药物的作用下,患者的病情逐渐稳定,药物的剂量也按照一定的周期渐进式的减少,患者的治疗随即进入了巩固期。
那么接下来面对漫长的巩固期和维持期,什么是最关键的事情?很多人的看法我不敢苟同,仿佛患者只要按照他们神奇的方法,去做去想去生活,病情就一定不会反复一样。我的看法是相反的,只有药物剂量在合适的水平上,患者生活的幸福、心理的重建才可能成为现实。
在巩固期和维持期,大多数情感障碍患者的病情都会出现波动,这意味着医生应该根据病情的变化及时对药物的剂量进行适当的调整——或是病情反复需要加药,或是病情好转需要减药。药物剂量不适合当前的病情,如果不能及时地进行调整,不仅会影响生活质量,而且会造成病情大的反复。
这个时候,另一个问题又来了。我们会发现,患者服用的药物剂量,只要超出了合适的范围之外,别管是多了还是少了,都会导致患者难以忍受的痛苦,并且二者很难区分。
1991年,我从精神病院出院后,病情还算稳定,奋乃静的量也在慢慢减少。但在1994年,我出现了一次大的反复,不得不再次入院治疗。出院后又是一连串的小反复。
1996年的一天,我又一次感受到了痛苦。都说久病成医,此时的我已经总结出了一些经验。根据身体上的感受,我主观判定这次的痛苦是奋乃静药量多引起的,应该减药。但是我的主治医生在听取了我父母的看法(我父母观察到我烦躁不安,言语激烈)后认为,我不应该减药而应该加药。
我不同意这个意见,反过头来问医生,有什么办法能确切地判定药物的剂量是不是多了?医生说,有一个办法虽然不是特别可靠,但可以一试(这种用安坦做试验的方法有很多大夫并不认可)。方法是,保持当前奋乃静的剂量不动,加大安坦的剂量,如果痛苦消失了,并且五天后开始犯困,就可以判定奋乃静的量多了。
于是,我开始每天服用三片半安坦。之后,痛苦确实消失了,五天后,我也开始犯困。在得到医生的批准后,我减药了,病情也稳定了下来。
如果患者的病情已经出现过多次反复,那么再次进行药量调整时,应该加药还是减药这个问题的答案就会变得不是那么明晰。医生们根据患者和家属的主观陈述进行的主观判断,也并不总是正确的。那么有没有什么客观的判定依据?
这些问题还没有得到切实的解决,可是情感障碍患者在现实中却可能遭遇远比这更加复杂的情况。
后来,我开始服用奥氮平、德巴金和舍曲林三种药物。这三种药物中的哪一种如果药量不合适,不管是多了还是少了,我都会痛苦。那么,有一天,我感到自己很痛苦,同时确定这痛苦是药量不合适引起的。可此时我将会惊慌地发现,几乎没有人能知道这种痛苦是三种药物、六种情况中的哪一种引起的。我只能求助于我所能找到的最高明的医生,可这样一位医生却摇摇头告诉我,双相患者调整药物是一件相当麻烦的事。于是最高明的办法似乎只剩下了一种,先假定一个方向,调整一下试一试。
可是,对于我们患者来说,每一次药物调整失败所带来的,都注定是一次他人无法想象的灾难。该加药的减了药,该调这种药却调了那种药,那我们可就有的受了。痛苦、挫败、恐惧一起袭来,几个月的时间也被白白地浪费掉了。同时,与病情反复引起药量调整复杂化一样常见的是,药量调整失败同样会使病情变得更加难以捉摸。2012年起,即使那三种药物已经证明对我是有效的,可我的生活依然陷在这样一种恶性循环中起起伏伏。
三种药物的调整,就像是另一个不可解的三体游戏,折磨着那些痛苦者的灵魂,也考验着他们家庭的承压能力。在现实生活中,像我这样多次复发的重症双相患者,想要逃出生天,过上正常生活,其可能性几乎为零。那么我们的希望到底会在哪里呢?















