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情感障碍与窒息感--熊健

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 序言
  1989年,十七岁的我在高考前,得了一种“睡不着觉”的病。1990年我病情加重,实在支撑不了学业,于是办理了休学手续。离开大学校门的那一刻,对我来说极不寻常,因为它意味着我从此走上了一条不一样的人生路。
  1991年我被诊断为精神分裂症,开始服用抗精神病药物奋乃静。1998年,我出现了非常明显的抑郁症状,加服抗抑郁药物赛乐特。2012年,北大六院舒良教授诊断我是双相情感障碍,加服情感稳定剂德巴金。
  这一路,坎坎坷坷,不知道自己到底是怎么走过来的。五十岁的人了,别的似乎都已经可以放下,只是觉得,人生中最好的三十年,我竟已经在疾病的痛苦中把它耗光了,实在是可惜。
  不过还好,我仍然算得上是这类患者中的幸运儿,因为在苦难中我并非一无所得。
  回顾治病的整个过程,我认为,对于一名情感障碍患者来说,在急性期获得准确的诊断,找到适合自己的药物是至关重要的。我们首先假定某几种精神类药物对患者是有效的,于是在药物的作用下,患者的病情逐渐稳定,药物的剂量也按照一定的周期渐进式的减少,患者的治疗随即进入了巩固期。
  那么接下来面对漫长的巩固期和维持期,什么是最关键的事情?很多人的看法我不敢苟同,仿佛患者只要按照他们神奇的方法,去做去想去生活,病情就一定不会反复一样。我的看法是相反的,只有药物剂量在合适的水平上,患者生活的幸福、心理的重建才可能成为现实。
  在巩固期和维持期,大多数情感障碍患者的病情都会出现波动,这意味着医生应该根据病情的变化及时对药物的剂量进行适当的调整——或是病情反复需要加药,或是病情好转需要减药。药物剂量不适合当前的病情,如果不能及时地进行调整,不仅会影响生活质量,而且会造成病情大的反复。
  这个时候,另一个问题又来了。我们会发现,患者服用的药物剂量,只要超出了合适的范围之外,别管是多了还是少了,都会导致患者难以忍受的痛苦,并且二者很难区分。
  1991年,我从精神病院出院后,病情还算稳定,奋乃静的量也在慢慢减少。但在1994年,我出现了一次大的反复,不得不再次入院治疗。出院后又是一连串的小反复。
  1996年的一天,我又一次感受到了痛苦。都说久病成医,此时的我已经总结出了一些经验。根据身体上的感受,我主观判定这次的痛苦是奋乃静药量多引起的,应该减药。但是我的主治医生在听取了我父母的看法(我父母观察到我烦躁不安,言语激烈)后认为,我不应该减药而应该加药。
  我不同意这个意见,反过头来问医生,有什么办法能确切地判定药物的剂量是不是多了?医生说,有一个办法虽然不是特别可靠,但可以一试(这种用安坦做试验的方法有很多大夫并不认可)。方法是,保持当前奋乃静的剂量不动,加大安坦的剂量,如果痛苦消失了,并且五天后开始犯困,就可以判定奋乃静的量多了。
  于是,我开始每天服用三片半安坦。之后,痛苦确实消失了,五天后,我也开始犯困。在得到医生的批准后,我减药了,病情也稳定了下来。
  如果患者的病情已经出现过多次反复,那么再次进行药量调整时,应该加药还是减药这个问题的答案就会变得不是那么明晰。医生们根据患者和家属的主观陈述进行的主观判断,也并不总是正确的。那么有没有什么客观的判定依据?
  这些问题还没有得到切实的解决,可是情感障碍患者在现实中却可能遭遇远比这更加复杂的情况。
  后来,我开始服用奥氮平、德巴金和舍曲林三种药物。这三种药物中的哪一种如果药量不合适,不管是多了还是少了,我都会痛苦。那么,有一天,我感到自己很痛苦,同时确定这痛苦是药量不合适引起的。可此时我将会惊慌地发现,几乎没有人能知道这种痛苦是三种药物、六种情况中的哪一种引起的。我只能求助于我所能找到的最高明的医生,可这样一位医生却摇摇头告诉我,双相患者调整药物是一件相当麻烦的事。于是最高明的办法似乎只剩下了一种,先假定一个方向,调整一下试一试。
  可是,对于我们患者来说,每一次药物调整失败所带来的,都注定是一次他人无法想象的灾难。该加药的减了药,该调这种药却调了那种药,那我们可就有的受了。痛苦、挫败、恐惧一起袭来,几个月的时间也被白白地浪费掉了。同时,与病情反复引起药量调整复杂化一样常见的是,药量调整失败同样会使病情变得更加难以捉摸。2012年起,即使那三种药物已经证明对我是有效的,可我的生活依然陷在这样一种恶性循环中起起伏伏。
  三种药物的调整,就像是另一个不可解的三体游戏,折磨着那些痛苦者的灵魂,也考验着他们家庭的承压能力。在现实生活中,像我这样多次复发的重症双相患者,想要逃出生天,过上正常生活,其可能性几乎为零。那么我们的希望到底会在哪里呢?


IP属地:山东1楼2024-03-25 06:45回复
    考虑过反复发作的原因是什么吗!楼主


    IP属地:江苏来自iPhone客户端2楼2024-03-25 12:07
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      2026-01-26 06:26:22
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      30多年了


      IP属地:湖北3楼2024-03-25 13:42
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        在确定自己是双相,并意识到药物调整是自己当下所面对的最核心的难题之后,我一直都在想的是: 在我们连最简单最基本的“切”的手段都不具备的情况下,现有的“望闻问”似的诊断方法是不可能最终解开这个难题的。因为痛苦最初的外在表现都是相似的,无论是情绪还是行为。而当患者出现明显的躁狂或抑郁时再调药,又耽误了最佳治疗时机。所以只有在患者身上找到一组带有客观性的信号,可以把那六种情况(抗精神病药药量多或少、抗抑郁药药量多或少、情感稳定剂药量多或少)所表现出的痛苦一一区分出来,那么以此为依据,进行相应的药物调整,才是解决这一难题的唯一办法。可是这样的想法确实太疯狂、太难成为现实了,因为它本质上不就是要找到专属于精神科的“脉象”或者“心电图”吗?怎么可能,这不是物质,这是不可触摸的精神呀?
        我一直以为这是一个幻想,可是我却忘了,其实早在1997年,我就已经发现了这一方法最初的原型。那就是在奋乃静药量“多”的情况下,我的呼吸会出现停顿。后来这种呼吸停顿被我称为窒息感。
        奋乃静药量多所表现出的窒息感是全方位的,即不论注意力在哪儿,呼吸都会出现这种停顿。虽然按照我总结出的经验,每当出现了这种形式的窒息感,我就敢于毫不犹豫地减少奋乃静的剂量,并且十年的时间里从未失败过;但是,我的想象力还是被全方位这个词限制住了。后来的日子里,我也曾发现过其他形式的窒息感,都因为不是全方位的,被我错误地认为,它们无法成为药量调整的依据。
        时间一转眼到了2018年12月,当时我出现了非常明显的抑郁症状。一天晚上,我突然发现自己眼神向下并且用鼻子呼吸时,出现了无法正常呼吸或说呼吸停顿的现象,而注意力集中在其他地方或者用嘴呼吸时却没有同样的表现。我猛的意识到,注意力集中在特定地方时所表现出的窒息感对于情感障碍患者的药物调整方向来说,有可能存在着相互对应的关系。这应该就是我幻想中对我们这些情感障碍患者而言最可宝贵的那种信号,因为它们完全可能成为一种客观依据,一种依靠它我们可以进行正确的药物调整的依据。
        2019年和2020年,我一共找到了11种窒息感信号,与8种调药方案相互对应,逐渐形成了一整套的调药规则。2021年一直到2023年,我寻找这一方法一切可能的漏洞,不断地完善这一规则。
        自2018年12月底开始,我依据这一规则完成的药物调整有几十次之多。虽然其中失败的案例也不少,但这是一套刚刚摸索出来的规则,我又是一个认知方面时常出现障碍的病人;那么我现在已经顺利地停掉了大多数药物(仅剩一片德巴金和2.5mg奥氮平),并且自己能明显感知到自己的生活状态恢复了正常,更为重要的是,我妻子同样也感知到了这一点;这意味着,我依据窒息感信号进行的药物调整,有很大一部分可以被确定是成功的;这无疑已经是一个很令人鼓舞的结果了。
        反思那些失败的原因,要么是判断过于主观过于急躁,要么则是意志被痛苦击溃所导致的认知上的偏执。有很多次,由于痛苦感很强烈,而我又找到了一种“可能正确”的调药方案,那时的我根本顾不上自己早已发现的“窒息感只有持续两天以上才能作为调药依据”的规则,着急忙慌地就把药给调了。想想因为这样而白白多受的苦,白白多浪费的时间,这样的失败真的让人懊悔,关键这样的傻事我居然还做了那么多次。
        然而,经过五年的试验,经历了几十次成功与失败之后,我坚信,这些规则本身,并没有错,它们是经得起考验的铁律。
        这一规则之所以是宝贵的,就是因为依照它来进行的检测是半客观的。之所以说它是半客观的,而不是纯粹客观的,是因为这种检测仍然需要患者来报告自己是否存在窒息感。这种情况下,患者欺骗自己或是欺骗医生的现象是完全有可能出现的。但相较于以前精神科医生对患者进行的话语类检查,这已经向前迈出了一大步。患者及家属对病情的描述都是主观的,很可能遗失了病情中最为重要的信息。医生的判断也是主观的,各级医院的水平更是参差不齐。情感障碍类疾病误诊率高,复发率高,没有一种可靠的客观检测工具是主要原因。所以,即使这种检测是半客观的,它也必将会成为医生在情感障碍诊断和治疗工作中极为有效的辅助工具。
        进一步地完善这一规则,甚至设想在未来对窒息感的检测中,能够与其它生理特征的检测相结合,那么我们也许能够得到一种完全客观的检测仪器。假使有了这样一种客观的检测工具,那么对于情感障碍类疾病来说,实现整个药物治疗过程中的用药规范化,也就不再是一句空话。那样,我们患者的生活质量无疑将会得到巨大的改善,而且,那些患者因为无休止的病痛选择自杀的悲剧无疑也会减少很多。更为理想的是,借助于这些进展,也许我们就可以设想一下,越来越多的情感障碍患者能够真正地恢复健康,而且完全不必再像我一样,需要耗费三十几年的时光。


        IP属地:山东4楼2024-03-25 19:39
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          第一节 关于窒息感的描述
          窒息感,作为精神障碍患者的一种躯体化症状,因为它的出现往往意味着患者服用药物的剂量不适合当前的病情,所以对于监测患者病情的变化有着独特的参考价值。它既可以作为医生调整药物剂量的客观依据,也可以作为患者进行自我疾病管理的有效手段。
          本文所说的窒息感,是一种规律出现的呼吸停顿。由于其机理并不明确,很难为它下一个确切的定义。所以,我们只能对窒息感中最常见的形式进行一个大致的描述:
          在某一检测模式下,当患者完成一次呼吸之后,本应自然连续的呼吸出现了不正常的停顿。这种呼吸停顿是下意识的、有规律的。与此同时,患者会体验到异乎寻常的烦躁和痛苦。患者只有咬一下牙,才能开始下一次呼吸。
          区分窒息感的形式,最应关注的是两个要素。第一是注意力集中在哪里,第二是鼻呼吸还是口呼吸。
          患者在出现特定形式下的窒息感时,注意力挪动到其它位置或者口呼吸、鼻呼吸进行了转换,仍能进行自然连续的呼吸。
          精神障碍有着众多的表现,窒息感能够成为监测病情的标志性信号,一个关键的原因是:患者特定形式的窒息感对应着特定的药物调整方向。
          第二节 窒息感的形式与编号
          为了便于理解,我们先对不同形式的窒息感进行编号。
          一,按鼻呼吸或口呼吸进行区分;
          ①鼻呼吸时感受到的窒息感标注为数字1;
          ②口呼吸时感受到的窒息感标注为2;
          ③当注意力集中到某一点时,鼻呼吸和口呼吸都体验到了窒息感,标注为3。
          二, 按注意力所在的位置区分;
          ① 腰背、头颈挺直,眼睛平视,注意力集中在正前方与眼睛持平的位置(称为B位)上,此时感受到的窒息感标注为B;
          ②眼睛注视B位的正上方时,感受到的窒息感标注为A;
          ③眼睛注视B位的正下方时,感受到的窒息感标注为C。
          举例,当用鼻子呼吸,而眼睛平视时感受到了窒息感,则标注为B1,以此类推。
          三.窒息感按照呼吸的频次区分:
          还有一种情况,在固定频次的呼吸之后出现了窒息感。如每完成两次呼吸以后出现了窒息感。观察这种窒息感有这样一个作用,在药量调整痛苦期,协助我们掌握窒息感波动的规律,这里用多次方的符号加以标注。如(A1)3,意味着每完成三次呼吸后在A1出现窒息感。在日常监测中,多次呼吸所指的次数最大为3,超过3之后,就没有任何参考价值了。
          四.将窒息感区分为显性和隐性:
          显性窒息感是指自然呼吸状态下的窒息感。所谓自然呼吸,是指同时应用胸腹进行呼吸,不刻意地进行控制。而隐性窒息感是指有意识地只用腹式呼吸或只用胸式呼吸时所感受到的窒息感。
          如果患者存在患有焦虑症或当前抗焦虑药物剂量不合适的可能性,则需要单独检测隐性窒息感。但对于其它几种药物来说,具有持续性的显性窒息感才是药量需要调整的明确信号,所以一般情况下,不需要每次都检测隐性窒息感。
          注意事项:
          一,做窒息感检测时,采取站姿和坐姿都是可以的。但最关键的两条是:a,一定要头颈挺直,腰背挺直。脖子和腰一塌,信号就失真了。b,检测过程中,只有眼神可以上下移动,身体要自始至终保持同一个姿势。即使是下巴颏一抬这样的小动作,也会导致信号失真。
          二,患者还可以借助镜子来检测窒息感。人离镜子半米左右,头颈和腰部挺直,眼神盯住镜子中自己的瞳孔(左眼右眼都可以)即为B位,眼神盯住额头正中即为A位,眼神盯住人中即为C位。


          IP属地:山东5楼2024-03-25 19:40
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            IP属地:山东6楼2024-03-25 19:44
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              被删了,明天补吧


              IP属地:山东9楼2024-03-25 19:50
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                楼主,这是从哪来的?


                IP属地:广东来自iPhone客户端10楼2024-03-25 22:51
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                  2026-01-26 06:20:22
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                  这是我自己总结出来的。完全保真。


                  IP属地:山东11楼2024-03-26 06:28
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                    居然没人看。


                    IP属地:山东13楼2024-03-26 15:02
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                      1989患病,2018年找到了这个方法开始自己调药。如果没有这个自己总结出来的方法,我大概已经不在人世了。我把这些总结出来,可是竟然没人看。那些情感障碍患者们,你们究竟需要什么,不就是怎样调药吗?为什么不认真看一眼呢?真的可以救命的。很简单的。


                      IP属地:山东14楼2024-03-26 19:25
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                        可以发个期刊论文试一试


                        IP属地:陕西来自Android客户端15楼2024-03-26 23:16
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                          我在用中药调理,戒断文拉法辛,只吃丙戊酸盐


                          IP属地:陕西来自Android客户端16楼2024-03-26 23:17
                          收起回复
                            别悲伤,生活总会使你快乐,笑对生活


                            IP属地:江西来自Android客户端17楼2024-03-27 07:18
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                              2026-01-26 06:14:22
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                              没有一个人认真地看过我写的这半个帖子


                              IP属地:山东18楼2024-03-28 15:35
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