5月14日 今日直接门诊找主治医生，方案换口服替吉奥+苏泰达（索凡替尼），苏泰达一盒24粒（一粒50mg），2000元一盒，不能报销。问了药代买8盒送8盒，后面买8盒送24盒，希望有效果，一切安好。

整理治疗：
1月28日—2月16日：PTDC引流降黄、保肝，取病理
2月17日—6月2日：AG化疗4期半，9次，肿瘤中心坏死，CA199正常
7月3日—10月5日：单药吉西他滨化疗4期，8次，肿瘤大小不变，CA199正常，拔PTCD、PICC
11月15日—12月31日：口服替吉奥，CA199口服前90多，肿瘤长到4CM，口服后降
1月2日—4月29日 口服替吉奥+泰欣生（静脉）CA199降到正常值，后反弹到100多
5月14日至今口服（替吉奥+苏泰达），效果待确认

6月5日 今天晚上饭没吃几口，说没胃口吃不下，大半年没这样了，有点担心，明天去医院检查看看。虽然一直在做心理建设，但还是害怕，害怕给我们的时间不多了。

6月6日 早晨去医院，空腹抽血，血常规正常，白细胞，血小板都可以。生化血项出来，胆红素高了，找了医生说可能是苏泰达的服药反应，先停几天看看，缓解后，服药药量减下来，3粒缩为2粒。
总胆红素如果是服药反应倒也还好，怕的是肿瘤长大又压迫到胆管。希望是好的方面。

6月8日 晚上发现妈妈自己在腰部贴了一块膏药，聊了聊，说腰部会酸痛，而且是晚上躺下睡觉会酸痛得更严重，白天还好。是癌痛吗？

6月24日 吃了碱粽还喝了蜂蜜水，拉肚子了，蒙脱石散吃了两天止住了，万幸。一再交代要吃新鲜的，不要乱吃东西，还是会出错。老人各种舍不得，想着剩点蜂蜜，别浪费了，结果遭罪。

6月26日 苏泰达两盒吃完了，找医生评估看看。查了血常规、生化、CA199，增强CT排到周五查。
血常规正常，白细胞和血小板都还行。
生化总胆红素还是高，比6月6日查的略低一些，看来胆红素升高是苏泰达用药肝损的原因。
CA199数值果然往上各种升，现在267.7了，比5月8日（153.9）高了100多。
等周五的增强CT再评估。

6月30日 昨天晚上腰部酸痛，怕吵醒爸爸，没有起来贴膏药，翻来覆去忍着。
今天早上人不舒服，突然心慌气短，恶心想吐，躺床上休息。给量了血压，正常。
最近莫名其妙人不舒服，吃不下的状况越来越频繁。

周五做的增强CT出来了，对比2月29日的，增是肯定的，但平时用药还是有效果的，明天找医生看看具体接下来路怎么走。

7月2日 替吉奥和苏泰达也不行。CA199升的速度很快，肿瘤长大，又压到胆管了，胆汁也开始淤积了。

7月8日 做了胆管支架，用的是塑料支架。全麻，16：20进手术室，17：00出来。

7月13日 办理出院，中间有出现支架伤口感染，多点滴了几天。总花费了1万7千多，医保报销了将近一万，自费了7千7。
出院只带了保肝药，肿瘤没有再控制了，不敢再重启化疗，每一天都当是赚的。

7月19日 中午吃了点排骨，开始胃部涨痛，腰部酸痛不舒服，吗丁啉吃了几次，感觉效果不明显。