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回复:重症肌无力--基本情况与感受

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楼主你好,你的复视有缓解么,我老婆刚切了胸腺,有病友群么,或者加个联系方式。


IP属地:山西32楼2023-02-23 15:00
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    2023年4月1号,星期六晴天
    从出院后持续在上班,因为工作原因,基本上每天早八点到晚八点,到目前每周仅休息一天。比较辛苦,苦力。
    当睡眠不好的时候,第二天眼睛就会比较累,当每天在九点钟左右睡觉,六点钟起床的时候,第二天的精神就非常好。
    目前的小红药每天四颗,分别是六点12点,下午六点,夜里三点左右到。
    力量恢复到之前的八层,各项锻炼也在持续进行。
    这段时间的伙食有所增加,担心长胖主要吃一些瘦肉牛奶。
    加油,明天会更好。


    IP属地:安徽来自Android客户端33楼2023-04-01 08:13
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      2026-02-03 20:52:35
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      加油!


      IP属地:湖北来自Android客户端34楼2023-04-27 21:40
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        2023年5月1号
        最近恢复的良好,但是在下午一点到19点之间会比较严重,估计还是要多睡,
        要怎么戒了手机?
        最近发现眼睛的热敷贴效果比较好,买了一些持续使用。
        小红要在继续吃,同时也吃中药。相信明天会更好


        IP属地:安徽来自Android客户端35楼2023-05-01 10:03
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          我也是2023年一月份确诊的重症肌无力眼肌型,目前就是视物模糊重影,针灸治疗后当时有效果停了几天又不行了,我现在在喝中药治疗,比较排斥激素,能加下好友吗


          来自iPhone客户端36楼2023-05-02 15:54
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            2023年五月22号,小雨,星期一
            好长一段时间没更新,记录一下最近的用药情况。
            在四月底的时候,自己私自将激素药停了,当时是吃到每天五颗。停了之后前十天左右,自认为已经好了,每天吃三颗小红药,中药也因为偷懒停药了。到5月10号的时候,发现双臂无力,抬不起来,最近一周愈发严重,腰肌无力,吃硬一点的菜咬不动,例如像花菜,硬一点的青椒,煮的不是太烂的肉,
            早上刷牙困难,头低着时,嘴巴张不开,洗脸脖子上无法抬起,浑身乏力,不想锻炼。


            IP属地:安徽来自Android客户端37楼2023-05-22 09:02
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              五月21号,在知乎上看了一篇文章,讲述小红药只是稳定病情,不起到治疗作用,治疗作用只有激素或其他一些类似激素的药物。这才发现自己走入了误区。
              昨天下午五点钟左右继续吃激素药,醋酸泼尼松片,六颗。同时,补钾补钙肠溶片,也正常吃起来。在七点钟左右的时候,臂力有明显好转。


              IP属地:安徽来自Android客户端38楼2023-05-22 09:04
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                5u22号早上正常吃醋酸泼尼松片,六颗,其他药也正常吃,小红药一颗,早上刷牙有明显好转,洗脸有明显好转,开车时左臂抬不起来。


                IP属地:安徽来自Android客户端39楼2023-05-22 09:05
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                  2026-02-03 20:46:35
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                  早上七点吃的醋酸泼尼龙片,八点半吃的小红药,在吃小龙虾之前,手胳膊都麻手,现在过去半个小时,手可以勾到门把手,看那两个药是相辅相成。


                  IP属地:安徽来自Android客户端40楼2023-05-22 09:07
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                    五月22号中午吃饭,牙槽力量已恢复正常,比之前,略弱一些。低着头吃饭时,颈部一定不累。
                    前几天基本头低着,无法起来。


                    IP属地:安徽来自Android客户端41楼2023-05-22 12:23
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                      2023年五月23号早晨
                      早上刷牙煮觉都很困难,开车门时不宜拿到把手,手按不到眼镜盒,一直到下午两三点钟才有明显好转
                      今天有事在一中这边做到11点,晚安


                      IP属地:安徽来自Android客户端42楼2023-05-23 23:00
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                        2023五月24,阴天天星期三
                        早晨起床依然有点吃力,手支撑起床,肩膀感觉冰凉,被子应该没有盖着肩膀空的。
                        洗脸刷牙略微吃力,比前几天略好,开车左手够不到扶手,右手无法触及车顶上面灯,坐着办公整体状态良好,中午吃饭,咬合无力。


                        IP属地:安徽来自Android客户端43楼2023-05-24 12:22
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                          2023年五月26号星期五阴天
                          昨天晚上12点半睡觉,早上6:40起床,很困。呃,药正常吃,但整天精神都不是很好,
                          25号也是一样的状态。早上的力气可以开车顶上的灯,咀嚼的力气不是很大。吃黑木耳困难,鸡肉也略微吃力。


                          IP属地:安徽来自Android客户端44楼2023-05-27 11:31
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                            2023年五月27号,星期六小雨
                            昨天晚上十点半睡觉,早上六点半左右起床,目前,11点半精神状态饱满,每天的药正常吃,
                            早上吃的毛豆炖肉,开始吃毛豆咀嚼顺畅,两三分钟之后咀嚼吃力,
                            整体来看,早睡对这个病情影响很大,严格控制在十点上床睡觉。持续观察。


                            IP属地:安徽来自Android客户端45楼2023-05-27 11:32
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                              2026-02-03 20:40:35
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                              2024年1月10号,阴天!
                              当前的基数要减到了三颗半,小红药一天两颗,早上和中午。半颗肠溶片,半颗补钾,补钙的主要喝牛奶。
                              并喜欢上了养生茶,枸杞子加上人参片,加上黄芪,喝起来感觉不错。


                              IP属地:安徽来自Android客户端46楼2024-01-10 11:39
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