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回复:重症肌无力--基本情况与感受

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1、不建议进行体能训练,在生病期间除了正常的活动外,尽量保持休息 2、如果是胸腺瘤,建议切除,成年之后,胸腺的作用不大,如果手术住院,可以报销一部分的3、丙球蛋白确实只能自费,但是就算有效,只有半年内。这个看个人经济情况4、看你情况不是很严重,建议是中药和西药结合,纯中药没有办法迅速恢复,会影响正常生活和工作。中药的作用因人而异,有些人有效,有些人无效


IP属地:山东17楼2023-02-11 09:56
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    2023年2月10号---弋矶山
    夜里凌晨两点正常吃小红药,醒来后,截止到三点左右才渐渐入睡。
    早上八点,常规锻炼,白天去医院正常输液,吃药无异常。状态良好。
    2023年2月11号---弋矶山
    早晨七点吃小红药,常规锻炼一小时,然后去医院输液,下午两点半办理出院,诊断证明见下。


    IP属地:安徽来自Android客户端18楼2023-02-11 16:12
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      2026-02-03 19:18:12
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      2023年2月11号出院记录:
      前期吃的药的量还是很大的,同时,加上昨天捡的中药。
      加油,自身的免疫力。



      IP属地:安徽来自Android客户端19楼2023-02-11 16:16
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        2023年2月11号,当年在医院的治疗第一步一算完成,或许是每天在家吃药,尤其是那个,醋酸泼尼松片,每次吃十片,五天递减一片,达到每天五片时去医院复检。
        以上记录告一段落,希望对类似病的人员有所帮助。


        IP属地:安徽来自Android客户端20楼2023-02-11 16:19
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          从读小学就眼睑肌无力至今15年了,以前去过医院也开过药但是没有效果,近段时间打算再去医院看看。15年过去了医疗水平应该有那么一些进步吧


          IP属地:湖北来自Android客户端21楼2023-02-12 01:52
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            2023年2月12号, 昨天十点钟入睡,肚子里面胀气比较多,临睡前大便之后,夜里不停的,放臭屁,
            半夜起了三次夜,小便量比较大。
            这如果是个常态,也是个麻烦的事。


            IP属地:安徽来自Android客户端22楼2023-02-12 06:32
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              2023年2月12号,以后的用药清单和明细。
              还有长期调理的思想。



              IP属地:安徽来自Android客户端23楼2023-02-12 07:40
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                明显芜湖弋子山的医生缺乏治疗重症肌无力的经验!你减激素的方案有问题,太快了,很容易复发,每日六粒以上如果吃着没问题,最快每月减两粒,或者每半个月减一粒,六粒以内,每个月减一粒,而且要这是症状消失或者稳定的前提下,烦请楼主慎重减激素!建议去更有经验的大医院看看,比如上海华山医院神经内科,这是罕见病,需要大量案例经验的积累


                IP属地:上海来自Android客户端24楼2023-02-12 08:38
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                  2026-02-03 19:12:12
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                  2022年2月13号
                  晚上八点钟,锻炼。
                  因为出院之后一直没做高强度训练,俯卧撑,前面记录一次个起不来。刚刚试了一下,单次可以来12个。
                  说明力量在恢复,加油。


                  IP属地:安徽来自Android客户端25楼2023-02-13 20:30
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                    2023年2月13号
                    每天早上和晚上各一碗中药。
                    端起这个碗就想到:大郎该喝药了


                    IP属地:安徽来自Android客户端26楼2023-02-13 21:28
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                      注意血糖 激素副作用很大的


                      IP属地:广西来自Android客户端27楼2023-02-15 14:10
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                        2023年2月16号
                        今天去医院买中药,换了一家医院,同样的方子,贵20。
                        因为时间来不及,只有拿回来自己煎,但是没有药罐。




                        IP属地:安徽来自Android客户端28楼2023-02-16 22:08
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                          2023年二月22号
                          讲述一下目前的感受,从出院到现在,按时吃药,按量吃药,目前是每天上午11点左右的时候,眼皮会感觉比较重,目视右眼略微小一点,但不影响正常的生活和工作,吃完中午药之后会晕会会小睡一会,下午会有好转,一直到晚上都很精神,眼睛还是略微小点,但基本上不影响生活工作,到下午四五点钟之后,反而感觉会非常好一点,眼睛没有疲惫的感觉。
                          这几天因为工作比较忙,每天12点钟才睡觉,早上六点钟起来,感觉有些疲惫,需要调整睡觉时间,十点之前。


                          IP属地:安徽来自Android客户端29楼2023-02-22 07:54
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                            2023年二月22号
                            考虑到目前的感受情况,用药调整如下,
                            小红要早上六点钟起床吃两粒,第三例调整到下午两点到三点之间。
                            其他的补钙补钾和激素药保持不变。
                            关于小红要的调整,在出院前我已经问过医生,出院的时候是每天四颗,医生说可以控制在上课用药时间,根据自己的生活习惯可以略做调整。


                            IP属地:安徽来自Android客户端30楼2023-02-22 07:57
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                              2026-02-03 19:06:12
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                              2023年二月23号
                              每天控制在十点以前,睡觉还是很重要的,睡觉可以解决眼睛的很多问题,严格把控时间,加油。


                              IP属地:安徽来自Android客户端31楼2023-02-23 06:44
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