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强直36年,一些艰难和一些建议

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初中开始发病,前期还好,一般1-2周就可以好转。真正加重还是在工作以后,20多岁,有一段时间长期加班到深夜,还去献血,结果导致感染肺结核和强直的加重。
结核好了之后,强直一直没有好转。
参加了中医院的一个课题“针灸在强直中的作用”,我主动成为他们的实验对象,做了各种针灸方案尝试,结果后来越来越老火,走路都困难,停止治疗后才慢慢好转。
吃过各种药,效果不佳,后来吃依托考昔片,还不错,终于有所好转,但长年吃下来有了抗药性,现在效果也不显著了。
一些建议:
读书使其未注意运动后的保暖(也没有条件注意),应该是强直发作的诱因。经常性地穿着湿透的衣服上课,寒气侵入身体深处,长年累月,造成免疫系统不可逆转的收到伤害。
所以,建议一定要注意保暖,特别是运动后要及时擦干,换上保暖衣物。特别教育自己的子女要注意,只要从小注意,即便有遗传基因,也不一定会发病。
游泳要特别注意,馆内有暖气,水温舒适的话还是可以游一下,夏天室外温度很高,海水、湖水等不凉的情况下也可以游一下,其他情况下不建议游泳。有一次虽然是夏天,但水比较凉,游了半个小时,立马病情加重,直接行走困难。有几次泡温泉也是如此,虽然水里面泡着没问题,但走出温泉,凉风一吹,都会出现病情。
坚持锻炼。虽然强直这么多年,但我的体形并没有变,也没有驼背,应该和锻炼有关系。
锻炼可能是双刃剑,有专业人士可以帮忙指导一下。


1楼2022-12-24 08:15回复
    锻炼可能是双刃剑:
    可以全身气血通畅,很多僵硬的地方,在锻炼后可以得到缓解。
    我是打羽毛球,强度比较大,没办法,像乒乓球这种强度的运动根本无法达到全身气血通畅的效果,特别是胸口。只要有一周没有高强度的运动,就会胸痛胸闷得让人难受。
    不好的地方:强直本来就会损伤关节,再加上高强度的运动,对关节就是双重伤害。
    目前是尽量把握好平衡度。


    2楼2022-12-24 08:25
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      2026-01-07 10:29:47
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      强直后一般每半年做一次体检,一直都没什么问题,药的副作用对身体并没有造成大的影响。
      疫情后体检变为一年一次,各个方面出现了一些小问题,不知道是否为药物引起。
      肠胃没有问题,对肾有些影响。


      3楼2022-12-24 08:30
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        睡眠始终是个大问题,我一般是睡一会儿,觉得不舒服就立马起来活动一下,半个小时到一个小时后又继续睡,一般一个晚上会起来两次。睡眠质量不佳造成 工作学习精力不够,做事情的效率极低。


        4楼2022-12-24 08:33
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          36年强直经验对强友非常宝贵,希望多多分享


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2022-12-24 16:16
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            治疗过程中,针灸几乎没有起到作用。针灸过程中明显可以感觉到一些穴位中体液的流动,按正常情况来说,通则不痛,但实际效果是没用。锻炼也是气血流动,但锻炼这种在短时间内是有效果的。
            一些温和一点的按摩推拿、电疗有一定的效果,比较重的手法反而会加重病情。


            6楼2022-12-25 10:08
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              楼主现在有50了么?


              IP属地:辽宁来自Android客户端7楼2022-12-25 11:00
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                50了


                8楼2022-12-25 12:17
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                  2026-01-07 10:23:47
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                  强直注意以下几点就好:
                  不要太劳累
                  注意保暖
                  坚持锻炼
                  保持乐观豁达的心态
                  另外就是治疗药物。一般没有症状的时候是可以不用药的,症状轻的时候可以少用药。
                  我一般2-3天吃一颗依托考昔片,一直到最近1年才对身体有一些影响。
                  以前都说年龄大了之后,强直症状会减轻,实际真不一定。
                  我到某个时间段之后就一直都有症状了(20多岁开始),所以一直都在吃药。


                  9楼2022-12-25 20:04
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                    所以患了强直以后就应该给自己的人生做减法了,看淡名利,避免不必要的事情,减少交际应酬。
                    需要长时间站和坐的工作或是活动也要尽量避免。
                    世界丰富多彩,适当的取舍会让我们的生活更加的友好。


                    10楼2022-12-25 20:11
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                      再说一下依托考昔片。
                      这个要确实有用,一直以来效果也比较好,但任何药物长年累月吃肯定会有副作用的,也会出现抗药性。
                      吃了依托考昔片后,躺下睡觉时,会有一种不断上升到云端,飘飘然的感觉,这应该是直接作用到神经系统了吧。
                      当然最近这些年各方面精神状况出现了下滑,可能是强直的问题,可能是依托考昔片的问题,也可能是自身习惯和意志力的问题,最大可能是综合所致。记忆力明显受损、智力活动较迟钝,情感反应淡漠,意志活动减弱,懒散疲沓。2021年前列腺也开始出现问题。
                      所以后面打算停用一段时间的依托考昔片,尝试一下其他的药物。


                      11楼2022-12-27 09:08
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                        感谢楼主,剧烈运动一定要注意安全,我打篮球半个小时,无对抗手腕韧带撕裂,开始去几个医院都没诊断出来就说是扭伤,后面舟骨坏死才做手术,感觉真的很容易受伤,大家一定要注意身体安全,特别是关节处


                        IP属地:河南来自Android客户端12楼2022-12-31 18:07
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                          我也是初中发病,到目前30年了,你现在咋样,关节受限了吗,我脊柱、髋关节都基本融合了


                          IP属地:北京来自Android客户端13楼2023-01-30 08:39
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                            小学发病,初中毕业时确诊,目前40了,上世纪医疗条件不好乡下那时候也不知道哪里老病好。目前有驼背了,不过日常影响不大


                            IP属地:山东来自Android客户端14楼2023-01-30 13:25
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                              2026-01-07 10:17:47
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                              楼主脖子受限了吗?我和你年龄差不多,症状也很相似,我脖子开始受限了,其他都没什么,还能正常上班,的确锻炼可以减缓发展。


                              IP属地:广东来自Android客户端15楼2023-09-21 19:05
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