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回复:开贴记录抗癌历程

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早上七点半下了火车,把行李寄存在火车站就直奔北肿碰碰运气,奈何消化内科和外科什么号都挂不上,医生也不肯加号,无奈只能挂了个疼痛科看看能不能缓解下疼痛,老婆已经四五天睡不着了。一番折腾下来,已经是下午三点,约好的301面诊时间也过了,急急忙忙打车去,还要排队一两个小时,轮到了,告知的风险和收益又让我犹豫。北京太大了,打车算算价格太贵,一路都是步行加地铁,就这样花在路上时间也超过三小时,晚上八点到了宾馆,楼下点餐吃饭,还没吃完老婆就不对劲了,回到房间一量体温,38°9,高烧!没带退烧药,周边也没药店,想出去买药又不放心老婆留在酒店,只好拿毛巾一遍遍擦拭。高烧稍微好点,疼痛又加剧!感觉好崩溃。


IP属地:四川来自iPhone客户端331楼2023-08-24 22:29
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    在北京呆了三天,北肿号挂不上,301的临床因为觉得我犹豫,所以没有下文了。无奈只好离开北京,本来想直接回台州,孩子说五年没来舅公这里了,所以26号晚十点四十二的绿皮车来到青岛舅舅家,一个是因为机票不划算,另一个也是因为老婆喜欢这种慢悠悠的车,睡一觉就到另一个城市的感觉很好。这两天刚好碰到青岛下雨,本来想赶海也延迟了两天,28号下午终于雨停了,可是孩子又出现身体不适,去了趟医院折腾到五点半。老婆这几天晚上还是睡不好,羟考酮迟到80毫克每天了还是止不住疼痛,后续会越来越难过。我怀疑因为没做化疗了,肿瘤进展很快,因为前几次复查的CT和血检都在提示进展。我只能眼睁睁看着,毫无办法。现在凌晨三点半,老婆靠垫了三个枕头才能斜斜躺着眯一下,背部疼痛我不敢用力揉搓,因为那个部位是一个骨转移灶,我怕太用力导致另外转移。心里说不上什么滋味,一方面想让老婆尽可能的延长生存期,可是看她这么难受又觉得长痛不如短痛,如果哪天一睡不醒,对她也是一种解脱。但我还是不想放弃,回去后打算再让医生帮我联系下副作用和危险性小点的临床,虽然希望渺茫,但不去做那是一点希望都没有。加油!!!


    IP属地:四川来自iPhone客户端332楼2023-08-29 03:34
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      2026-02-17 23:10:36
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      老婆因为病情进展,每天疼痛难以入眠,女儿青岛回来了发烧咳嗽。一个人忙前忙后,闲下来时,也只能默默抹一把眼泪。


      IP属地:四川来自iPhone客户端334楼2023-08-31 23:11
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        因为疼痛,提前两天来邵逸夫住院,做了一大堆检查,结果很不理想,肝肿瘤侵犯包膜,肺部新增,腹膜淋巴,胰腺头,还有其他一大堆,都转移了,还伴积液。下午做了个肺部穿刺,再打算花个一万七做个基因看看有没有突变。回病房后医生要求平躺三小时,但是三分钟都坚持不住,肝区剧烈疼痛,在我一再要求下,医生开了10毫克吗啡,但是足足等了半小时才送过来,看到老婆痛得死去活来,百蚁挠心啊,一气之下打了投诉电话。现在老婆终于好点了,我也有时间下来透个气。
        时间真的不多了,医生也没招了。明天再讨论下有什么方案,哎!


        IP属地:四川来自iPhone客户端335楼2023-09-06 20:38
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          IP属地:四川来自iPhone客户端340楼2023-09-09 23:19
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            实在痛的受不了,下午做了个局部神经阻断手术,术前临时加了20毫克吗啡片,10毫克吗啡针,结果术后回病床后更痛了,医生说这是神经在坏死。术后腹泻,拉了4次肚子了,人都虚脱了。


            IP属地:四川来自iPhone客户端342楼2023-09-11 18:16
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              下午做了局部神经损毁以期减少疼痛,这是近一个月来老婆第一次能平躺睡着。现在已经坚持了50分钟,希望能安稳睡到天明。


              IP属地:四川来自iPhone客户端343楼2023-09-12 00:09
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                住院到现在十一天了,基本上是两天一次抽血,人都抽废了吧,还不包括各种CT和超声检查。大前天做了神经阻滞,术后到昨天共窜稀34次,但是人没有任何瘦下去,因为肿瘤压迫血管造成回流,下肢和腹部的肿胀日渐,人也每天发高烧。终于决定在没有等到第二第三次血培养的情况下冒险放支架,不然真的耽误不起了,肿瘤日益扩散却一直不能用药,我内心很慌。但愿能马上消肿,周六周日安心休息两天,周一能治疗是最好的结果。


                IP属地:四川来自iPhone客户端345楼2023-09-15 21:10
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                  2026-02-17 23:04:36
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                  4号入院至今,老婆病情非但没有丝毫好转,反而每况愈下了。做了很多的辅助治疗,还是不能延缓病情恶化。下午医生跟我说不要再做肿瘤治疗了,身体吃不消。如果不做任何治疗的话,也就撑一两个月了,而且随着病情不断恶化,老婆的痛苦也会加剧。虽然早有心理准备,但是当医生每次说出这样的结论,我都会揪心一次。我不知道怎么跟老婆开口说她的病情,也不知道接下去该怎么面对了!


                  IP属地:四川来自iPhone客户端347楼2023-09-22 17:08
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                    止泻是止住了,但却呕吐不止


                    IP属地:四川来自iPhone客户端348楼2023-09-24 00:34
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                      到现在才能睡一会,癌痛真是比癌症本身更折磨人


                      IP属地:四川来自iPhone客户端350楼2023-10-02 01:41
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                        因为约好今天来邵逸夫钱塘院区做个局部治疗以缓解病痛,很早就买了车票,昨天也在当地医院办理出院,买了两个氧气包打算路上备用,租了一台制氧机,晚上睡觉好用,店老板娘人很好,没收我押金,叫我今天叫亲友拿去还就行,收50。丈母娘从没做过火车,也很少出远门,这次早晨6点多的车,丈母娘两三点就行了,5点不到就来叫我们起床,结果老婆起床时头晕,没办法,退票了,快到发车时间,火车站打来电话询问,因为我们也预约了重点旅客服务,需要接送。等到临近中午,老婆有点体力了,还是想来杭州,于是叫了辆滴滴,了。节假日的高速路,一如既往没让我们失望,原本三个半小时的路程,开了将近五个小时还没到,下了路口,老婆的氧气袋里氧气不足了,于是打110报备,再寻求收费站那里执勤的民警帮助,在他们多方联动下,我们一路风驰电掣,在氧气耗尽前几分钟赶到医院办好住院手续。滴滴司机还开玩笑说:在这么重要的日子里,一辆非浙A牌照的车子能无视交规一路急驶在杭州街头,还不用但心处罚,也是破天荒了。住进病房,老样子,先抽几管血,前几天当地医院的检验结果他们不认。指标不出意外,很差很差,即使我有心理准备,也感到一阵沮丧。终末期的癌痛,还是折磨着老婆,并发症的作用越来越明显,在不多的日子里,该如何让老婆安详,成了我的头等大事。


                        IP属地:四川来自iPhone客户端351楼2023-10-04 22:54
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                          这可能是我为数不多的更新了。苦苦挣扎一年多,真的尽力了,还是挽回不了老婆的生命,好无力。


                          IP属地:四川来自iPhone客户端353楼2023-10-06 11:29
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                            昨天中午,我家里人来了好几位从宁波赶来,床榻上,老婆面容枯槁静静躺着,无神的双眼始终无法聚焦,开阖之间,透露出一种难以名状的冷漠,又夹杂着见到亲人的欣喜以及留恋,异常的矛盾。丈母娘见了一群人来看完望老婆,也是悲从中来,在病房里放生大哭,悲伤的情绪,感染了所有人,我以为我内心已经变得足够坚强了,确实高估了自己的承受能力。一年多来,每次来杭州治疗,都是我一人陪在老婆身边,从未有例外,其中艰辛也不足外人道,特别是上个月,基本没睡过一个囫囵觉。有时候看到人家病房里亲朋好友络绎不绝,我心里五味杂陈。虽然因为老婆喜欢清净,我们都是住单人病房,但其实我们也渴望偶尔会有亲朋来探望。或许是因为路途远,或许是老婆之前治疗效果好,加上我们每次回去都报喜不报忧,给亲朋造成了一些错觉吧!这次来这么多人,也是因为听我说了老婆迅速恶化的病情,大家才赶过来的,内心在为老婆悲切的同时,也有一丝不满和自嘲。这时候的老婆,分不清是因为油尽灯枯了还是止痛药过量导致,神志不清的时间占一天的9成以上,昨天下午清醒时,喊着要女儿陪,要出院回路桥,所以匆匆办了出院手续。杭州市急救中心的救护车警灯一路闪烁,车外的喧嚣和车内的沉闷,以及偶尔丈母娘低低的啜泣声,令我内心无比压抑。我知道,这次回去,意味着老婆就再也回不到杭州了,也意味着一年多的苦苦坚持和挣扎,留下的是老婆千疮百孔的针眼和内里早已油尽灯枯的身体以及身心俱疲的我,还有大量的外债。想想以后要面对的生活,迷茫、失落、压抑、恐惧、悲伤等各种情绪纷纷涌上心头,我觉得我也快到极限了,不管是身体,还是心理。
                            写了太多了,还有太多东西要写,但写不下去了。抱歉,等有状态了再更!


                            IP属地:四川来自iPhone客户端359楼2023-10-08 23:31
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                              2026-02-17 22:58:36
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                              2023年10月10日上午10点30分,痛失吾爱!


                              IP属地:四川来自iPhone客户端360楼2023-10-10 13:25
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