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儿子才6岁因为尿床去检查,蛋白0.71做肾穿后又让做了基因检测TRPC6,查出来FSGS也是免疫抑制剂吃了三个月现在又加醋酸泼尼松吃了二十天,反倒是蛋白越来越高,而且二十天胖了4公斤,明显食欲增大,说小腿疼,现在每天吃7种药,只能天天在家待着,那里也去不了,9月份要上学,估计都去不了,免疫加激素要多长时间才有效果?想问问同类型的病友,是在什么医院看的,医院给的治疗方案是否都差不多?


IP属地:云南来自Android客户端1楼2022-07-23 09:20回复
    诊断为FSGS2型,是顶端型吗?


    IP属地:云南来自Android客户端3楼2022-07-23 16:05
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      2025-11-27 18:00:09
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      免疫吃了3个月蛋白还是1g左右,现在加激素半个月开始发胖,现在20天就水牛腰,大脸,早上眼睑特别肿,今天腿也水肿,没吃激素以前从来没有肿过,请问一下这是激素的副作用吗?严不严重?


      IP属地:云南来自Android客户端4楼2022-07-24 23:22
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        6月29定量1.16,加激素20天以后出现浮肿,25天全身水肿,现在入院三天,血压129/65,心率100-130左右,尿3300ml,定量3.04,应该是激素引起的副作用,出院以前是否需要再复查一次?


        IP属地:云南来自Android客户端5楼2022-07-29 14:44
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          求问fsgs2型是什么型?


          IP属地:云南来自Android客户端6楼2022-07-29 14:46
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            免疫抑制剂5个月加激素20多天,定量增高了还出现水肿,就意味着激素不敏感,必须得停药换药吗?@肾内宋文月◎


            IP属地:云南来自Android客户端7楼2022-07-29 19:14
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              目前服用药物:卡托普利,他克莫司,肾炎舒颗粒,黄葵胶囊,双嘧达莫,螺内酯,氢氯噻嗪片,钙片


              IP属地:云南来自Android客户端8楼2022-07-30 13:28
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                我们家族都没有,检测基因显示基因突变


                IP属地:云南来自Android客户端11楼2022-08-02 15:48
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                  2025-11-27 17:54:09
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                  入院水肿27公斤,原体重21.5,住院10天,体重降到22公斤后停了两天利尿针又水肿恢复到25公斤腰围72,后又开始打利尿针及抗生素(因为一直咳嗽)住院19天体重22公斤腰围59,足足少了13㎝,这周主任和上海复旦大学附属医院肾病专家及基因专家会诊后,主任给的治疗方案,快速减停激素,1.他克莫司换环孢素治疗后在看,2.考虑上利妥昔单抗注射液治疗,但是对fsgs不一定有效。前面有一例17岁转院来的,单抗治疗结果无效。
                  让我们考虑一下是否能接受?
                  有没有fsgs利妥昔单抗治疗的朋友给点意见?


                  IP属地:云南来自Android客户端21楼2022-08-13 12:58
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                    吧里有吃金水宝的吗?


                    IP属地:云南来自Android客户端22楼2022-08-14 11:58
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                      上激素就水肿,现在停利尿剂针水就肿,蛋白上不来,已经住院22天了,激素还需要21天停完了


                      IP属地:云南来自Android客户端24楼2022-08-16 16:09
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                        期待单抗治疗有效!


                        IP属地:云南来自Android客户端25楼2022-08-20 23:41
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                          记录2022年8.21日下午2:30分开始上利妥昔单抗注射液治疗,一天需要打4瓶,希望单抗治疗有效!


                          IP属地:云南来自Android客户端26楼2022-08-21 15:09
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                            8.23停他克莫司,因为入院时肌酐49尿酸300,住院一个月肌酐升到71,尿酸600多


                            IP属地:云南来自Android客户端27楼2022-08-23 08:30
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                              2025-11-27 17:48:09
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                              8月28入院检查,停他克莫司一个星期以后肌酐40,尿酸330,降了不少,激素也减到一颗,29号开始第二次单抗治疗。


                              IP属地:云南来自Android客户端28楼2022-08-29 17:49
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