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回复:简单理解胶质瘤1-4级!

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消灭哥,我母亲72岁,核磁和加强都做完了,但医生判断不出是三级还是四级胶质瘤,目前只能喝水,不能吃饭已经有三周了,只打了氨基酸,微维生素b6,也说话,说话已经说的很少了,全瘫痪在床,一侧肢体不灵活,进入嗜睡阶段,没有手术,只打甘露醇和甘油果糖脱水,已经打了一个多月了,甘露醇能长期打吗?这下去,人的生存期还有多久?


来自Android客户端74楼2022-06-14 16:58
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    消灭老师,你好。家母胶质瘤患者,07年初次手术,三级;12年复发二次手术,四级;2020年初复发服用替莫唑胺至今,期间做过咖玛刀,今年四月份之前稳定,4月份做了一个额头的纤维瘤切除手术并对原本的胶质瘤咖玛刀的位置取样,现在术后2个月,状态很不好,记忆力差,从20年4月份吃替莫唑胺至今,可能是肿瘤有了抗药性,现在医生说可以坐下基因检测,费用比较高,而且不一定能够找到合适的药物,另外一方面,家母身体也比较虚弱,而且对于家庭来说,这些年的负担很重。想知道花钱做基因检测是否有必要?


    IP属地:广东来自Android客户端75楼2022-06-14 17:21
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      2025-07-29 17:38:05
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      我们病理idh是+诊断为节细胞胶质瘤一级 需要做分子检测吗?是预后不好的意思吗


      来自iPhone客户端77楼2022-06-25 09:08
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        @消灭胶质瘤 消灭哥你好,我父亲大概2012年左右#胶质瘤,外科手术切除,后期没有做放化疗,当时小,具体情况不是很清楚,但医生意思是还属于比较好的那类;2020年复发,又做了一次手术,同样没有放化疗;今年又复发了,刚刚两年时间,又刚刚做完手术,病理刚出来,提示渐变性少突3级,目前貌似身体右半身半瘫,想问一下,后续还需要如何治疗,有没有什么建议。


        IP属地:北京78楼2022-06-27 12:49
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          您好,消灭哥,想请教您个问题。
          放化疗之间需要时间相隔吗?我做完放疗的时候医生说一个月后过来检查完再化疗,刚刚给我打电话又说连着吃化疗药更好,我都不知道这医生懂不懂了。


          IP属地:广东来自Android客户端79楼2022-06-29 08:59
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            您好,吧主,少突二级没切净,是因为手术的问题!62岁能直接二次手术吗?


            IP属地:北京来自Android客户端80楼2022-07-07 19:27
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              楼主请帮忙看看这个,4.29手术的,侵犯位置太深,术后有10%左右残留,人太小,除了手术什么也不能做,目前准备做二次看是否能全切






              IP属地:湖南来自Android客户端83楼2022-07-09 23:10
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                明天就出病理了


                IP属地:湖南来自iPhone客户端84楼2022-07-25 00:19
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                  2025-07-29 17:32:05
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                  只有V600E突变是几级?


                  来自iPhone客户端85楼2022-07-25 22:36
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                    消灭老师,我弟弟2018年3月份在华山做了右丘脑胶质瘤的手术,因为位置的问题,当时没有全切,做了病理说是星型1级,装了调压管,手术后7月份到伽马做了放化疗,当时伽马的意见认为不是1级,他们按2-3级来化疗的,去年复查时其实小脑位置也长了点(我们一直不知道)因为华山的医生看了片只是说没事没事等有情况了再说,估计他们觉得现在人也没有什么反应和我们说没有必要吧。今年因为疫情,我们在宁波第一医院神外做了复查,医生指给我们看片子说是原来丘脑那里大了,另外第四脑室那里也长了,那里显示非常明显白白的一块,第一医院的医生说这一看就不止一级,但他也不说几级,他说他没有办法手术,药的话也没有因为我们的检测报告都是野生型无突变都是阴性,只能这样了。。。
                    说也巧,我们是周四去取核磁报告的时候给医生看的,当时他还一点事都没有,周五我妈就打电话来说他一直吐,说是头痛,然后这几天就住院挂甘油。。。这些年因为这个瘤,他的视力一直没有办法恢复,天天要死要活的,闹自杀,脾气越来越古怪,动不动就发脾气,他没有结婚也没有小孩,所以生病以来都是我的爸妈在照顾,我们因为要上班有自己的小家要照顾所以只能打电话安慰他,他喜欢听的时候听听,不喜欢听的时候就挂了,家里有人来看他,他也是想理就理,不想理也不理人直接回房间。我们也一直很担心他这样的心情下去也会加快复发,另一方面我妈爸也吃不消毕竟都是70左右的老人了,毕竟自己的孩子生病已经是很大的打击了...
                    这是他一直下来的报告,我就想知道他到底是几级,他的情况是不是很糟糕,现在这样是不是和医生说的一样没有办法了,或者如果再进一步治疗的必要性有吗?自从他生病后,我一直在关注您,我想听听您的建议,虽然医生也会给建议但很多时候医生的建议都很机械化,有时候你等了二个小时只能见医生5分钟不到,如果你一下子蒙了,可能也就2分钟的时间就出来了,等回过头你想起问题来了,根本没有人可以给你答案的









                    IP属地:浙江86楼2022-08-02 11:28
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                      帮我看一下我们的片子谢谢





                      IP属地:河南来自Android客户端88楼2022-08-04 09:02
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                        孩子现在状态也不是很好,一直在幻想是不是看错了,是不是还有救,在家这样看着她也很痛苦


                        IP属地:河南来自Android客户端89楼2022-08-05 16:35
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                          消灭哥,我母亲二级弥漫性目前等基因检测的结果,您说建议随访的随访,优先级高于放化疗,这个是建议术后观察吗?
                          不着急放化疗?


                          IP属地:浙江来自iPhone客户端90楼2022-08-13 21:15
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                            您好老师,请问多形性胶质母细胞瘤和胶质母细胞瘤有什么区别?为什么医保报销目录写的是限多形性胶质母细胞瘤,我妈妈病理写的是弥漫性胶质母细胞瘤就不能报销替莫唑胺了。


                            来自Android客户端91楼2022-08-17 16:36
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                              2025-07-29 17:26:05
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                              对,那医保处就是故意抠字眼难为人,就是不想报销了。可是去哪找证据呢,我搜了医保报销目录,确实是写的限多形性胶质母细胞瘤,叫法不同而已,就卡住不给报,老百姓能咋办呢?,药店买一个蒂清100mg×5,花了900,本来就很难了


                              来自Android客户端92楼2022-08-17 18:59
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