楼主现在肌酐降下来了吗

跪求楼主回复！
楼主您好！我56岁母亲4月中旬查出是重型再障（图示），当时马上就住院了，医生说我母亲年纪大了先不考虑骨髓移植，目前用的是 ATG（兔抗）+环+海曲
今天是治疗的第十八天
现在内心很纠结的是，听说ATG治疗复发高，而且后面生命周期大打折扣，很多人都是ATG后又去做移植了，我现在的思路是先看ATG 3-6个月后情况，然后打算中西医结合调理母亲的身体，目前是有70%想去做移植
现在完全不敢想提高生活质量什么的.仅仅想活命，想延长生命而已，希望楼主能看到我的留言，我的思路是否有什么误区，能给我一点意见，楼主好人一生平安！

请问楼主现在每天吃哪些药，艾曲每天吃几粒，什么时间吃？

楼主：您好！我老公是2015年确诊重型再障，当时在苏州做了atg+环+雄，效果很好，回来就脱输了，血象基本上都正常了，2020年5月环减到1粒的时候血小板从100多跌到了60多，做了骨髓和基因检测，结果发现tp53基因突变，停了环，血象就一直下跌，到今年1月份白2.8，血红36，板49，然后开始吃西罗莫司每天2粒，艾每天2粒，十一酸每天1粒，司坦唑醇每天2粒，再加中药，有点效果，3月份白3.27，血红45，板67，后来医生建议我们吃环+雄+艾，结果我们吃了效果很好4月份白4.09，血红69，板128，可是副作用太大了，十个手指头胀痛，胃不舒服恶心呕吐，身上过敏起了药疹，所有的药都停了，吃了2天抗过敏的药，然后4月26号开始又换回吃原来的药，1.西罗莫司每天2粒，2..艾每天2粒，3.十一酸每天1粒，4.司坦唑醇每天早晚各1粒，5.中药，6.金水宝明天早中晚各4粒，今天检查白：4.25，血红60 ，板30，以前艾我们是中午饭前11点吃，12点吃午饭，这次改了晚上9.30睡觉前吃，请问楼主以前艾是什么时间吃的，看了您的帖子我们艾今天晚上吃了3粒，烦请楼主看看我们现在的方案可有什么问题，给点指导意见，非常非常感谢！

我觉得至少每半年做一次骨穿和基因，谨防转病，环的作用很重要，实在不能耐受，可以用他克，西罗没有文献报道能用于再障。

ips细胞前景大不，刚学了这玩意儿

我们去年12月份做了骨穿和基因检测，烦请楼主帮我们看看

目前诊断应该为AA-PHN综合征（还是转病了，虽然转的不是恶性的MDS），引起血象下降的主要原因是PNH溶血，最终导致造血干细胞耗竭所致，目前情况，如果想治愈可以考虑异基因造血干细胞移植。

请问楼主我这个淋巴细胞亚群，是不是环没什么用的那种呀

这个是我们三月份发病时候和现在的淋巴细胞亚群检测报告，和三月份的比是不是越来越差了呀，抑制的更厉害了。

谁有病友群呀私聊下谢谢了

楼主：您好！我们早上吃了艾曲，一会去检查血象会有影响吗？

楼主我们atg后7个月了，血小板最高53最近感冒板39，血红基本在100左右最高105，中性粒最高1.5这算不算有效，每天很忐忑。谢谢楼主

楼主您好！想咨询一下，我家孩子28了，小时候就有再障，吃药维持的还挺好，中间有十多年没吃药，但是21年十一月复发了，吃药环加海曲一直没啥效果每月还要输血，请您帮着给点建议，移植没有全相合，父母半合，我们该怎么办好？ATG还是移植不知道该怎么办？请您给些建议。谢谢！