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回复:关于再障治疗相关学术问题的探讨。

只看楼主收藏回复

请教楼主,就是看了你的帖子,去了南京找了老何上了A➕环➕艾,上了A一个月血项不稳,


来自Android客户端103楼2022-03-28 00:31
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    请教楼主,小孩得再碍一年,吃环+达那唑+艾(最近刚改海曲),前三、四个月板涨上去了,但后来板维持在50一70之间,一直有波动,也上不去,同时在吃中药(中科院西苑医院的刘风主任开的),感觉效果不是很好。但因为了疫情原因小孩在学校封闭教学,只吃西药没吃中药,前几天检查血小板掉到40多。不知道是没吃中药引起的还是艾曲改海曲引起,还是其他什么原因。请问中西医综合治疗有用吗?这边医生说没必要吃中药,望指教


    IP属地:福建来自Android客户端104楼2022-04-05 19:32
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      2026-01-15 22:59:32
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      楼主听过 三氧化二砷+环治疗再障的方案吗


      来自Android客户端105楼2022-04-06 16:28
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        兄弟,我再障,但是网织红细胞正常,其他低,时间很长了~吃环孢素不能恢复正常但是也有效果,网织红正常是不是还挺幸运的~


        来自Android客户端106楼2022-04-06 18:19
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          楼主您好,3月25日白板红均低,住院后升白和板,出院后十天之后查血常规恢复正常,但红和血红蛋白仍未变化,这会是再障吗?两年前得过同样情况,都是喝酒引起的,医院说是不明原因的再障,后来自己恢复了,现在情况类似,会是一过性再障危象吗?


          IP属地:江西108楼2022-04-08 17:21
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            IP属地:江西109楼2022-04-08 17:22
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              楼主高人:问一下吃左加小剂量他克的病人,目前白3.5.,血红124,板70,这个水平维持很久了,可以打新冠疫苗吗?


              IP属地:广东来自Android客户端110楼2022-04-08 21:24
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                IP属地:江西111楼2022-04-09 08:44
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                  2026-01-15 22:53:32
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                  问下楼主,淋巴细胞低了,是起效果了吗。还有骨穿显示红细胞增生相对活跃,就是不涨血,中心淡染区扩大,是什么原因?感谢


                  来自Android客户端112楼2022-04-10 22:16
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                    感谢楼主,太专业了。吃环孢素浓度不够,副作用大,换他克莫司胶囊了。


                    来自Android客户端113楼2022-04-11 21:56
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                      楼主您好,咨询一下血象恢复情况,我小孩现在昨晚a已经3个月了,脱输将近一个多月,但是血小板维持最高到37,现在又变成27,但是血红蛋白一直在涨,已经从60多涨到102了。这到底是先涨板还是先涨血?有些医生说板是最后涨,有些医生却说板先起来才能涨血,我是担心血小板起不来是不是有一些其他原因?


                      来自iPhone客户端115楼2022-04-16 12:59
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                        非常高兴看到楼主这么详细的分析,我儿子2019年血小板50-60,按照itp吃了三个月中药,血小板一直50左右,2021年重新骨穿和活检,确诊再障,2021年六月开始吃环孢素早晚各三粒,今年三月因为浓度降低了,加了左旋,但是10多天后皮肤过敏,然后输了5天地塞米松,后血小板128,平时大概60-70,停了地米后三月底血小板降为61,我现在考虑我们能不能在吃环孢素的同时加激素,但是我不知道具体如何吃,怎么控制副作用,希望楼主帮忙分析一下,谢谢!


                        IP属地:山东来自Android客户端116楼2022-04-17 16:22
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                          楼主您好!看了您的帖子非常受教,也产生了很多思考,还想请您帮忙解答。1.我家小孩2岁多,2.21日确诊极重型开始保守药物治疗,看到帖子里有的患友也是t细胞正常,nk不正常,我家小孩也是这样,nk偏高,淋巴细胞一直不高,是不是环对其作用不会很明显?环有没有必要继续吃呢?
                          2.我们目前用艾曲2粒每天,剂量算不算大啊?医生让我们加量的,当时是用药两周后,血小板降幅明显减少,输板周期超过原周期,复诊后医生让我们从原有的1.5粒每天加到剂量为2粒每天后,查血象血小板开始涨,近一次查血板有50了,也是生病以来的峰值,我就怕我们小孩子小,看到您发的相关文献,我就怕量大会导致有转病的风险。
                          3.我们有在用康激素,血红蛋白目前一直稳定在80左右,但也没有明显的涨幅,基本属于波动,其副作用已经很明显了,网织红倒是一直呈现上涨趋势,目前用药24天,不知楼主是否知道康一般需要用多久,什么情况可以开始减停。
                          4.我孩子环浓度一直把控不好,体重15.3公斤,现在环吃了近两个月了,从最开始0.75ml每天,浓度低,加到0.8ml每天,浓度70+,加到0.9ml浓度55,加到1ml每天同时每次服用环加服一粒五脂胶囊,结果浓度一下升到了246,现在又开始减量,0.9ml吃了一周浓度反而到了320,现在0.8ml已经吃了一周,周二准备去策浓度,目前我小孩这种超高浓度的状态已经持续有快20多天了,还没达到理想浓度,肝肾每周查浓度都有查,目前肝肾没有异样,但皮肤有出现皮疹过敏现象(环副作用有说到),就想请教一下,我要如何调整比较合适?肝肾的损伤是不是会在后期爆发出来?会不会增加转病和其他的风险?另外,如果一旦损伤是不是要减量还是停药,我要如何应对,请您指导,感谢。




                          IP属地:新加坡来自Android客户端117楼2022-04-18 01:02
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                            再障的治疗是以年为单位计算的,目前只是万里长征第一步,治疗过程中会碰到很多问题,绝大多数问题不是我们作为病人能够解决或者防范的,根本的解决之道是找个信任的医生,然后密切随访,各种检查做的勤一点,然后也就只能听天由命了。


                            IP属地:上海来自iPhone客户端118楼2022-04-18 07:21
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                              2026-01-15 22:47:32
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                              楼主您好,我是2022年1月初单位体检查出血小板69 血红蛋白131 ,自己没有在意这个数值,因为之前身体都健康。之后过了20天打了第三针.过了一个月复查血常规变成36-44徘徊血红蛋白115左右。然后两次当地医院两次骨穿都说油滴大,建议胸穿。我没有做胸穿然后到北京来了,也就是过了一个月在北京做骨穿了。造血组织容量:< 5 VOL%6
                              造血组织红系、粒系增生低下或少见。全片未见巨核细胞。脂肪组织灶性增
                              生淋巴细胞可见。外周血伴有少量pnh克隆。医生初步确诊是早期再障。现在单吃吃环孢素已经一周了。血常规比较上周 板在21 血红蛋白103 这两个数值没有变化。淋巴细胞百分比吃药前上涨蛮多中性粒细胞下降。请问这是正常现象么?目前单纯吃环 吃了一周浓度在75 医生让我加大药量早上吃五个 晚上吃五个。自己有点担心副作用。楼主希望您看一下 感谢您


                              来自iPhone客户端119楼2022-04-25 16:06
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