楼主您好!看了您的帖子非常受教,也产生了很多思考,还想请您帮忙解答。1.我家小孩2岁多,2.21日确诊极重型开始保守药物治疗,看到帖子里有的患友也是t细胞正常,nk不正常,我家小孩也是这样,nk偏高,淋巴细胞一直不高,是不是环对其作用不会很明显?环有没有必要继续吃呢?
2.我们目前用艾曲2粒每天,剂量算不算大啊?医生让我们加量的,当时是用药两周后,血小板降幅明显减少,输板周期超过原周期,复诊后医生让我们从原有的1.5粒每天加到剂量为2粒每天后,查血象血小板开始涨,近一次查血板有50了,也是生病以来的峰值,我就怕我们小孩子小,看到您发的相关文献,我就怕量大会导致有转病的风险。
3.我们有在用康激素,血红蛋白目前一直稳定在80左右,但也没有明显的涨幅,基本属于波动,其副作用已经很明显了,网织红倒是一直呈现上涨趋势,目前用药24天,不知楼主是否知道康一般需要用多久,什么情况可以开始减停。
4.我孩子环浓度一直把控不好,体重15.3公斤,现在环吃了近两个月了,从最开始0.75ml每天,浓度低,加到0.8ml每天,浓度70+,加到0.9ml浓度55,加到1ml每天同时每次服用环加服一粒五脂胶囊,结果浓度一下升到了246,现在又开始减量,0.9ml吃了一周浓度反而到了320,现在0.8ml已经吃了一周,周二准备去策浓度,目前我小孩这种超高浓度的状态已经持续有快20多天了,还没达到理想浓度,肝肾每周查浓度都有查,目前肝肾没有异样,但皮肤有出现皮疹过敏现象(环副作用有说到),就想请教一下,我要如何调整比较合适?肝肾的损伤是不是会在后期爆发出来?会不会增加转病和其他的风险?另外,如果一旦损伤是不是要减量还是停药,我要如何应对,请您指导,感谢。


