五年前因为查并发症缘故，我在上海华山医院神经内科住院检查活检确诊为坏死性肌病没能确诊与免疫系统有关，后来并发症也得到好转，身体各方面半好半坏。从去年6月开始并发症有复发迹象今年开始加重，大部分时间都在医院与家里。10月经人指点去南京省人民医院风湿科，住院期间医生介绍下挂了一位神经内科看罕见病的医生，在医生建议下做了4500的基因检测。上礼拜五出来报告，礼拜一我去看神经内科的医生，因为轮到我看的时候已近12点后面还有好几个，医生大体就讲了下与一些吃药开张方子，叫我回家买了吃了一个月再去看她。