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19岁甲状腺癌 22岁淋巴转移+肺转移

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早在19岁手术那年,就想了无数次要写点什么东西,哪怕能帮助到一个人,能安慰到一个人,那么我写的这篇东西就是有价值的。被诊断出甲状腺结节的时候,我连什么叫甲状腺都不知道,后来知道自己得了病,需要做手术,每天晚上都会觉得很难过,会躲起来伤心,是贴吧和豆瓣的病友们的文章让我知道,我这个病没那么严重,手术也不会疼,我才一点一点的有勇气去接受了现实。
先介绍一下第一次手术过程
2017年4月,当时是朋友推荐去香港做手术,后来又听说哪间医院在香港非常有名,能在那边做手术的医生都是一等一的好了,所以就没有参考太多其他的医院,直接订了下来。另外提一下,帮我做手术的这位医生,是我当时见过的唯一一个敢说自己100%不会伤到我副甲状腺和声带的医生,手术同意书里也没有要我承担这个风险,所以我就非常放心的选择了他为我手术。
手术前一天住进了医院,抽了很多血做检查,问了很多问题,签了很多字,见了麻醉医生,除此之外并没有什么特别的。
手术当天一早上就换号了手术服,被带到手术准备室,和妈妈最后拥抱了一下,忍住没有哭,转身就走了进去。进去了以后会有护士给自己找到对应的床,躺上去默默的等待,然后会有护士姐姐来确认一大堆个人信息。然后就被推进手术室了,手术室很黑,很冷,医生还没有到,只有两个姐姐在旁边做准备工作。过了一会麻醉师姐姐进来陪我聊了会天,问我怕不怕,我当时倒是很诚实的说了有点怕,然后麻醉师姐姐就给我扎了针,可能她比较温柔的缘故吧,虽然针特别粗,但我也没感觉到很疼。再过一会医生就来了,我只听到麻醉师姐姐说,你可能会感觉有一点困了噢,我要开始麻醉了,然后我就彻底失去了意识,等我再一睁开眼,手术已经做完了,这期间我也没有做梦,什么都没有,我睁开眼的时候还以为她只是给我麻醉试了一下而已,动了动脖子才发现原来已经做完了啊!接下来就是从手术室出去,在观察室并没有停留多久,一般都是停留半个小时,但我偷偷看了看墙上的表,十几分钟就把我推回房间了。
回到病房后基本上就没什么可记载的了,因为真的一点都不会不舒服。从手术室出来,打吊针打了几个小时,后来就再也没打过了。从手术室出来特别想喝水,但又不能喝,我想这个应该是最痛苦的事情了!等了两个小时才终于喝上了几口水。再过了大概一个多小时我就开始喝米水了,大约晚上八点左右就喝了浓稠的粥,第二天就开始吃面吃饭了。噢对了,脖子上的引流管,听起来很吓人,看起来很吓人,其实也一点都没感觉,只是插着引流管不能洗头洗澡而已。手术后第三天下午就拿掉了,然后就想干嘛就干嘛啦。第四天就出院回家了!
第一次手术最后的病理报告是左侧巨大巨大的甲状腺结节,右侧巨大的甲状腺结节上发现了一个7mm的乳头状癌,当时医生觉得我年轻应该不会复发,没有做任何后续治疗,就直接回家开始吃药了。
第一次手术的过程基本就是这些,因为是第一次手术,从什么都不知道很慌张很害怕的心理到后面松了一口气的心里,那段时间情绪确实是很不好。我记得当时自己其实并没有多少次真正的流眼泪了,有一次是在大半夜,我突然醒了发现妈妈在哭,我也就跟着哭了。第二次在我的记忆中就是躺在手术室门口了,我不争气的掉了滴眼泪,心里想着,要不我就放弃治疗了行不行?我真的很害怕,但这个念头在几秒钟后就被我打消了,我跟自己说,我还有大把美好时光等着我呢,我还没上大学呢,我要是就这样放弃了多不划算啊,所以我又马上掐了掐自己的手臂,鼓起勇气被推进了手术室。总的来说第一次手术,我虽然也迷茫,但当时的我确实是很乐观,那种乐观不是无知的乐观,而是真的做好了准备去面对后果的乐观,对未来充满期待与幻想的乐观。我可以真的把那些紧张害怕难过的心情都放在心里,也不觉得憋屈委屈的放在心里,然后去安慰我身边的每个为我担心的人告诉他们,我很好,没事的,我能控制的了自己的情绪,不让那些负面的情绪打败积极向上的我。
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IP属地:广东来自iPhone客户端1楼2020-11-10 15:39回复
    等我休息一下继续写!这几天持续更新


    IP属地:广东来自iPhone客户端2楼2020-11-10 15:40
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      来了来了,今天其实是我做碘131被隔离的第一天,终于有时间静下心来写这个东西了,就想认认真真的写,我平时写东西文笔就不太好,还希望大家不要嫌弃!
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      2020年9月1日
      在一次完全没有心理防备,很平常的一个b超复查中,被医生告知淋巴结看上去有问题,当场就带着我去做了造影(我发现造影根本就是浪费时间浪费钱,看着都那么有问题了就直接穿刺啊?)造影看出来的结果和b超一模一样,说是有问题,就预约了穿刺。
      第一次做手术因为是巨型甲状腺结节,压迫了气管,随时可能有生命危险,所以根本没有考虑穿刺,直接就预约了手术。穿刺这个东西要我说比手术吓人+疼100倍,主要是我去的医院穿刺的是个实习医生,麻药打进去的时候就特别特别疼了,刚打完没过几秒钟就开始zha我,麻药都还没起效果,因为后面大约三分钟后,我就不觉得疼了。由于眼睛被遮住了,我具体不知道zha了多少针,也不知道是什么样子的针,能说的就只有麻药真的很疼!其他的没什么特别的。穿刺做完就贴了个大大的纱布,让我第二天再洗澡洗头,三天后自己撕掉纱布。
      昨晚穿刺等了一周才出结果,这一周心里那个忐忑啊,每隔一天就打电话去医院问结果出来没,结果护士估计是根本没帮我查,就告诉我没有,因为后来拿到报告的时候看到其实做完的第三天就出结果了……我还是等了七天……
      穿刺结果是,有不正常细胞,没有一个很明确的结果,所以就直接挂了外科去见了医生,医生就直接说这种情况只能切出来再看病理了,就预约了手术。
      我晚点再来继续写!图片12是穿刺后的样子 3是第一次手术后两周拍的,那个医生切的是真的好看啊!巨型甲状腺全切这么小个口子,真的很不容易了,之后再给你们看看现在的样子


      IP属地:广东来自iPhone客户端7楼2020-11-10 18:48
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        手术前两天就住进了港大医院的imc住院部,约了黄医生做手术。住进医院没多久就来了好几拨人问了我很多关于自身情况的一些问题,然后就是抽血,和拍胸片,这两天我基本上除了晚上睡觉时间,大部分时间都是各种跑去逛街度过的,完全没有我什么事呀主要是!
        周一早上,我早早的就被叫醒了,在这里说一下,我在香港做手术的时候是前一天晚上十一点开始断水断食,在深圳同样是八点的手术,早上六点前都还是可以喝水的,只是不能喝太多,我也不建议喝多了还没进手术室就开始想上厕所…… 早上一大早做好了准备,就被带下去手术准备室了,前一天晚上有个姐姐来问我需不需要弄个床把我推过去,我说我走过去就好了。。结果到手术室门口,大家都是推进去的。。就我自己是大摇大摆的走进去的,然后还找了半天找不到我的床……
        终于躺下了,其他人都直接被推进了手术室,只有我和一个大叔被推到了一旁,继续等待,估计是因为我们的医生还没来…?不过也就大概等了五分钟我就进手术室了。深圳的手术室跟香港的一点都不一样,灯光很足(没有开手术用的大灯,那会把我吓坏的)整个手术室都是白色色调的,看起来一点也不吓人,我自己爬上去那张小小的手术床,护士姐姐把我固定好,然后就还跟我聊起了天等医生过来。过了一会麻醉师叔叔(忘记介绍了!这次是个叔叔!而且我发现麻醉师是不是考核的时候还要考核态度的啊,所有的麻醉师态度都好好哦?)麻醉师进来又跟我有说有笑的聊了几句,唯一不足的是他扎针真的特别疼!!(这次扎针荣升两次手术我经历过最疼的事情了,不过扎个针能有多疼?所以你们知道其实手术真的一点都不痛了吧)扎了针,我就听到他说,现在给你开始麻醉了哦,然后过了一分钟,我睁着眼看着他………他说……emm……好像卡住了……你等等……然后我就睡着了……
        再醒来我就已经在手术室外面了,醒来了大概五分钟就被推回病房啦!


        IP属地:广东来自iPhone客户端12楼2020-11-11 13:31
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          哈哈哈我出院啦!!我看一般服了200毫居的碘都要隔离好多天的,我第三天就出院啦!!注意事项什么的之后再写,今天还是延续上一次的继续,不要搞混了
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          手术完的过程基本和第一次一样,第一次甲状腺全切手术一共用时3个小时,第二次右侧淋巴清扫一共1个小时。被推回病房后,就一直在床上躺着,等了大约两个小时就开始下床走动,喝水什么的。手术后也没有任何不舒服。这次手术完比上次胆子大了,上次手术完好几天都不敢动上半身,导致之后的一个月都肌肉僵硬,浑身疼。这次手术完我没事就活动活动我的手臂,甚至还敢侧躺着睡觉。我想说,刀口是真的不会裂开的,我知道大家都紧张,我第一次手术完也特别紧张,总觉得会裂开,但其实越紧张脖子越难受!第三天拆了引流管,这次的引流管没有插在伤口上,是又开了一个小口插的,我表示特别不开心!!多了一个洞!!然后第二次手术其实医生是有失误的,就是伤到了我的面部神经,导致嘴歪了很长一段时间,这个情况我在贴吧里看到很多人都有,说自己一两年都没恢复,但是我自己的话,是从手术后第一天就开始做物理治疗和冷冻治疗(就是用很冰的棉签夹在嘴唇上努力用脸部肌肉含住不让它被抽出去)其他的还有一些自己在家做的小练习我也都有做,大约一个月后就恢复了。伤到面部神经的情况是真的很少见的,而且我相信大家手术同意书里也不包含这一项的,只是对于我来说我更希望的是我能康复,而不是急着找人赔偿我的损失,所以医生跟我保证能治好,那么我就可以不在意那么多。
          第一次的病理报告是全英文的,因为是在香港做的手术,翻译起来太麻烦啦我就不给你们翻译了,总的来讲就是左侧:8.5x6x5.5 cm 甲状腺结节/右侧:7x6x5.5 cm结节+7mm乳头状癌。第二次的自己看吧!!我太懒啦!!主要是评论区打字好麻烦啊,我原本不知道文章发布了不能编辑的………早知道就一次性打完再发了哈哈哈哈,最后一张图是在做物理治疗的我!


          IP属地:广东来自iPhone客户端21楼2020-11-12 12:43
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            第二次手术结束,出院三四天左右拆线后,也同时拿到了病理报告。然后就正式踏上了预约碘131之路。为什么说是踏上这条路呢,因为我一直以为碘131就是喝杯水的事情,我并不知道在那之前还需要停药断碘,所以当时是给我吓坏了,我以为会特别辛苦。
            挂了核医学科,正是预约了碘131后,医生会给一张单子包含着所有注意事项,结果我没拍照单子就后来被收走了…………我只能靠着记忆给你们说说是什么情况了……
            首先是预约了11月10日服碘,那么我就葱花10月9日开始停药断碘(意思就是不再吃优甲乐,然后家里的盐全部换成无碘盐,无碘酱油,至于食物的话,所有蔬菜水果和肉类我都吃,其他的一概不吃,鸡蛋白面包什么的都是不可以吃的,调料只有盐和酱油,然后外面买的所有面条都加了盐,要专门去买儿童面条一般是不加盐的,或者有些日本面上面写着无盐,也是不加食用盐的)
            这一段停药断碘的日子里,医生说的会特别疲倦,我觉得也还好,主要是我暂时不用上班上学,所以只要睡足了就还好,说的不好的话有时候会有些头晕,其他的反应统统都没有,所以这个因人而异吧,不需要太过担心,尽量保持充足的睡眠,生病了都不好好休息,你想什么时候休息!!
            忘记提了,在预约了做碘131后第二天就做了唾液腺检查(应该是叫spect还是pet检查………?至少用的机器是同一台,可百度看看)。过程极其残忍!!把你绑在一张床上,脑袋被一块大板子按在床上!!然后给你打针(不知道打的什么东西,估计是带有放射性的药水)然后!!四十分钟不能吞口水!!观察你的腮帮子分泌情况(我疯狂偷偷吞口水)四十分钟后会给你嘴里倒入柠檬水,你的腮帮子分泌就更旺盛了,哈喇子顺着脸颊流下去到头发上,又持续了十几分钟,然后吞掉所有口水和柠檬汁,侧着头拍一会脖子,总共时常约1小时+!!!


            IP属地:广东来自iPhone客户端28楼2020-11-12 16:46
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              到了碘131准备阶段的最后几天了。我29号上午去医院服用了3毫居的碘,为了做全身扫描做准备。一大早到了医院,然后护士就会带着我先告诉我一遍流程,我在这里给大家把完整的流程分享一下,因为感觉仪式感是真的浓浓的!!
              首先,带上塑胶手套,带上围脖。
              然后走到一个大铁罐子前。大铁罐子周围是铝砖头?垒成墙壁那个样子。
              然后,我们需要动手打开铁罐子的第一层盖子,如果你发现拿不起来,不要想太多,使劲用力提就对了,就是有那么重!然后把第一层盖子放在桌面上。
              然后把一个同样非常重的塞子拿起来,也放在桌面上。用一旁的夹子把一小瓶(大概就口红大小你懂吧)的碘131拿出来。
              打开盖子,一口喝掉,然后用事先准备好的注射器1注入矿泉水,不用摇晃瓶子,一口喝掉。然后拿出注射器2,打入水,再次一口喝掉。
              最后把小瓶子盖上,放回大铁桶里,把塞子塞好,盖子盖上,小心翼翼的拿掉手套和围脖。就搞定啦!
              喝完之后马上就会给测一下身上辐射值,因为只喝了3毫居,是可以直接走人的,我就自己从后门走掉啦。
              几个服碘注意事项先跟大家说一下。
              1. 不论喝3毫居还是200毫居,只要医院能放你回家,你到家里需要遵守的规则都是一样的。
              2. 规则:
              -不能接触小孩和孕妇2周以上,成年人和宠物正常接触没关系。
              - 上厕所冲水两次,碘主要排走的方式就是大小便!
              - 吃饭不要一起夹菜,口水也是排泄方式之一!
              - 期间用过的床单衣服拖鞋哪些不需要扔掉,碘不会残留在衣服上的,如果不放心,只要拿去晒晒太阳即可
              - 两周不能和人同床睡觉,如果是一间房两张床也是可以的……
              - 喝完碘最好不要马上洗头,辐射弄到头发上会很麻烦!喝的剂量小就最好一天不洗,大剂量就做好三天不洗头的准备!
              - 大量喝水和走路(不要剧烈运动)碘其实除了被甲状腺和癌吸收的那些,从人身体里排走的速度是很快的,体外辐射降下去也是很快的。
              - 喝完碘最好能保证2小时内不呕吐(有些人会呕吐)然后一小时内不上厕所,确保它留在身体里钻来钻去!


              IP属地:广东来自iPhone客户端37楼2020-11-13 15:49
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                我发现有好多事情搞混了!上面记错了,其实我是11月2日服的3毫居碘……29号去医院是去抽血和检验尿碘了………emm这就对了!总之喝完碘后,约了11月4日去做全身扫描。本来被要求服完碘后吃两天泻药才能去做全身扫描,但是由于我拉肚子拉的太严重了,吃了一次就打电话给医生问还要不要继续吃,他就让我停了。:) 4号一到早空腹到了医院(我偷偷的早上喝了一口水)然后换好病号服,提前去好洗手间,等着被叫过去。然后我就又见到了那台做唾液腺检查的机器,又被绑在了床上,不过这次并没有给我打针,直接就开始拍了,具体分了很多次拍摄,会把你用不同的方式绑起来,但整个过程没有任何感觉,不像上次唾液腺检查那样……我们需要做的就是好好配合医生的指示,跟拍ct一样,怕的话睡觉也可以。整个过程大约1小时左右。
                由于上面记混了,跟大家说一下,抽血的话就是甲状腺功能,血常规之类的,空腹抽了八罐子血,然后还验了尿碘,当然了我所有的结果都是达到了做碘131标准的!


                IP属地:广东来自iPhone客户端40楼2020-11-13 20:03
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                  然后就是很多人比较好奇的肺转了,原先从没听说过原来甲状腺癌还会在身体那么多地方转移,也没想过自己会有这个情况,是全身碘扫才看出来的。
                  肺转的治疗方式肯定就不如淋巴清扫那么简单了,我最近看了很多文章,然后也从不同的医生那边了解了一下肺转的事情,就简单给大家介绍一下我所了解到的。
                  首先肺转分为弥漫性肺转和结节性肺转,医生说弥漫性通常使用碘131治疗,效果普遍会比较好。结节性肺转,如果结节已经特别大了,那么可以做腹腔镜手术切除后再使用碘131治疗。
                  我个人的话是结节性肺转,结节还非常小,所以无法手术切除。那么就会面临两种看命的情况了……大部分人,不论是乳头状癌还是滤泡癌,转移到哪里都对碘131很敏感。他们的癌细胞愿意吸碘,那么就说明,就算一次碘131治不好(医生说有远转并愿意吸碘的癌,一次碘131治好的可能性是30%)那么多次做碘131也是能治好的。
                  如果因为某些原因(我不知道什么原因)癌细胞不愿意吸碘,那就说明碘131对这个转移癌没有效果,那就只能改成靶向药治疗。
                  要怎么看我的转移癌吸不吸碘?
                  - 医生说再服用大剂量碘131后,需要等待半年左右才能看到结果,才能知道我的转移癌到底吸不吸碘。如果我的癌是不吸碘的那种,那么在这半年内也有可能会恶化
                  好消息:
                  - 就像上面所说的,大部分甲状腺癌对碘131都很敏感,不需要太过于担心
                  - 就算需要使用靶向药,生存率也是非常高的,具体数据我记不得了,但是韩国和意大利二十年内生存率达到80%+ 有的国家更高!至于影响生存率的原因也是因为身体又出现了其他问题,才会导致寿命的简短,如果说在发现后就积极配合治疗,从今以后照顾好自己的健康,那么我相信,大家都可以长命百岁的!!而且医疗只会越来越发达,不用天天去操心二十三十年后的事情


                  IP属地:广东来自iPhone客户端41楼2020-11-13 20:16
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                    附上全身扫描的报告!我自己也看不懂所以就别让我解释了哈哈哈哈 看字就好!


                    IP属地:广东来自iPhone客户端42楼2020-11-13 20:17
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                      找到了这个碘131前发的纸!不过日期都没有填进去,对啦上次忘记说了!做完碘131一年内不能怀孕!!有的东西纸上写的不太详细,主要还是看我前面写的为主,那些都是医生口头告诉我的


                      IP属地:广东来自iPhone客户端43楼2020-11-13 20:28
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                        第二次手术前b超+造影结果


                        IP属地:广东来自iPhone客户端44楼2020-11-13 21:24
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                          这应该是暂时的一个结尾啦
                          ————————————————
                          今天给大家讲讲碘131正式治疗的过程。
                          服碘前我就住进了医院的普通病房(只是为了多收一晚房费)没有做任何检查,只是被问了几个问题,见了一下负责的医生。
                          第二天一大早被带去核医学科,签了一些字,然后就被带进了隔离病房收拾东西,家属这个时候就需要离开了。换好了病号服,有人来教了我一些具体隔离期间的注意事项。
                          - 上洗手间必须要冲水两次
                          - 每天一日三餐会有人送过来,吃不完的倒进马桶冲走
                          - 所有你身体里会冒出来的液体………比如你想吐口水,呕吐,吐痰,全部吐进马桶冲水两次,如果不小心吐到地上需要收取1w+的清洁费
                          - 每天喝水4升左右
                          - 除了晚上睡觉,不能坐着躺着,必须要不停的走
                          大概就是这么多,不同的医院应该有不同的规定,大家具体还要听护士的宣教。
                          收拾好自己的东西后,就跟上次服3毫居的碘操作一模一样,这次我服用了200毫居。喝完了后不能上洗手间,不能喝水吃东西,需要在房间内一直走动,直到护士通知。过了大约半个多小时,护士姐姐就来给我测辐射值了,测完了就告诉我说,可以去上洗手间了。刚刚好过去了两个小时才被通知可以喝水。
                          听医生说,有的病人喝完了以后会有呕吐或者腮帮子疼的症状,这些情况我都没有出现。我想说不论大家是否出现不良反应,都一定要努力的喝水,我自从进了隔离病房,就一直在喝水,可以说除了睡觉时间,我基本上都非常听话的一直在走动,十分钟左右去上一次厕所,这也是为什么我两天就可以出院了(原计划是三天以上的)。
                          我被隔离的地方是一个很可怕,很冷的地下室,房间是单人间,很大,但是在里面却非常的压抑,刚进去的第一天,我难过的几乎没办法做任何事情,只能像机器人一样到处走,一直喝水,然后去洗手间。我没有心情看视频,也没有心情跟人聊天,思考人生。那个时候的我发现自己其实也真的没有那么坚强,做手术我虽然怕,但我只要一咬牙我就能勇敢面对,但是被关在没有阳光空气不好的小房间里的时候,我觉得那仿佛是我人生中最难的时光。
                          这种心情在第二天起床缓解了许多,第二天比起第一天那种绝望的心里,我更加注重的就是我想早点从这个地方出去,我只需要再忍忍我就可以回家了,所以我一定要振作起来。又是一整天在房间看着电视走来走去,喝水,上厕所的无限循环,没有任何什么特别的事情。
                          最后我想说,我不知道这是不是自己最后一次做碘131,希望是,但是如果不是,那么我想我也做好了准备去面对下一次,面对下一个困难了。
                          知道自己淋巴转移的时候,我哭了很多个晚上,但哭归哭,我知道自己总能治好的。切完了后,又发现了肺转,我曾也觉得自己很可笑,我以前总说自己乐观,我那时发现我的乐观其实只是无知,原来我的病没有那么轻,原来我的身体已经这么差了。但后来渐渐的,当我慢慢振作起来,我查了很多资料,咨询了很多人后,我知道了其实肺转也没有那么可怕,虽然我还在治疗的路上,但我对自己有信心,对医学有信心,我坚信我一定会好的,我还有那么多美好的未来,和身边爱我的鼓励我的每一个人,为了这所有的美好,我都会坚强和努力。
                          曾经我很爱熬夜,我爱吃垃圾食品,我很懒不爱运动,谁劝我我都不听,还觉得自己很牛逼,觉得自己的生活随心所欲,不需要任何人对我的指教。但其实不是的,我的身体会变成这样,跟自己这样的生活习惯也有非常大的关系的。在我等待这次碘131结果的这半年里,我会试着去过不一样的生活,健康的,有意义生活。
                          过几天我会去做一次全身扫描,到时候会把检查结果也放上来,之后有复诊的话也还是会给大家更新,最后,希望大家都健健康康,平平安安呀!!


                          IP属地:广东来自iPhone客户端47楼2020-11-14 16:33
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                            隔离期间,和美好的阳光~


                            IP属地:广东来自iPhone客户端48楼2020-11-14 16:36
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                              发现写的有点不清楚,我是服药的当天,和服药的第二天隔离,第三天早上八点测辐射达标就出院啦


                              IP属地:广东来自iPhone客户端49楼2020-11-14 16:40
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