写这个帖子其实只是想给你们一些鼓励，也想鼓励自己，那么难的时候都过来了
其实离26还有几个月😏坐标四川成都
目前用药：一颗激素（甲泼尼龙）+羟氯喹早晚各一+叶酸一片+钙尔奇d3一片
确诊的时候我16岁，那时候在上高中，突然手指关节痛拿笔都拿不了，然后我妈妈就带我去医院，那时候也不懂，但是医生一看我已经出现浮肿了，马上开单子让我查尿常规，一查尿蛋白就是两个加。因为是在当地医院查的，然后立马去成都中医院，挂了肾病科，因为当时大腿内侧突然出现一块紫色斑，医生就误诊为紫癜性肾炎，办理了入院。然后按照紫癜来治疗了一个星期，没好转。还记得是一个在那里实习的医生建议我们查一下红斑狼疮，然后确诊，系统性红斑狼疮肾炎。就这样开始了漫长的治疗，用激素冲击治疗，记不得药名了反正很贵一小瓶就是一千多。然后就像吹气球样的越来越胖。在中医院住院了一个月然后回家，尿蛋白还是有，抗核抗体还是很高具体不记得了，一抹多的阳性（懒得去翻检查单了，从最开始的检查单都还保留在，建议大家也留着，万一以后有什么医生可以参考）
中途我们也去别的医院看过，那些医生真的现在想起来才觉得后怕，有个女医生年龄也有好几十岁了吧，说，这个病没办法治，就是吃激素免疫抑制剂等，到后面就是肾病综合征，然后化疗。所以医生的话不要完全听。在中医院住院还有医生告诉我妈妈让她准备后事（后来我妈妈告诉我的）我现在不是好好的吗。
那时候我其实心态特别好，可能也是因为年龄小不懂，我一点也不害怕，还经常宽慰爸爸妈妈。现在反而心态没有以前好了。
回家后还是按中医院开的药吃上的，有中药有激素，不过我从开始就没用过免疫抑制剂啊什么的。妈妈一直就觉得中药没有那么伤身体，那些西药看说明就吓着了，所以很多药开起都没有给我吃
也是胆大（不建议大家这样做哈还是要按医生的来）。回家后妈妈就在网上查，查了很多，看到一个专门治疗这个中医，而且在成都，我们就去了是一个小诊所开的中药，一次就是一千多了，吃了可能有一年多吧，蛋白还是有，但是狼疮有控制住。再然后我们又找到另外一个中医也是几十岁了，现在应该已经退了吧。然后继续吃药，在她那里也吃了一年多两年的药吧，也是稳定的比较好。突然有一天查尿常规，细菌超级高，蛋白好像就上去了，不太记得了，然后又住院，没效果，回家。
妈妈又继续在网上查，又找到个专门肾炎的医院，但是很远，在青岛。也和那边的医生沟通了医生保证说尿蛋白可以治好，是外用中药，也觉得又是外用又是中药，纠结了一段时间还是决定去了，因为那时候可以算是走投无路了，没办法只能去赌一次。第一次去我们是坐火车去的，在车上可能太久太累了（所以大家千万不要让自己太累了）去的时候更严重了。然后就开始治疗。具体的治疗我就不说怕有人说我是托了
但是确实我不得不承认我是在他们医院治疗好的，在那里待了大概十天吧，尿蛋白没有了，然后我们就带着他们的药回家继续用药了。
再然后一直用他们的药有两年多三年？具体时间记不得了，一共去他们医院有四五次吧。后来慢慢的就没有用药了，激素减到现在只用一颗，一颗也已经维持了两三年了吧，到现在就一直没有复发过，尿蛋白再也没有出现过了。
其实我觉得忌口还是一个很重要的，我生病那些年，一直清淡的，只放一点盐那种，不能吃的坚决不吃，少量也不吃。到现在也是。
其实自己的心态要很好才行，那时候黑白颠倒，晚上关节疼的无法睡，输液扎针扎到找不到血管，喝中药喝到看见就想吐，生病的时候高二，然后保留学籍在家，因为本身自己是艺体生，高考的时候我参加，然后考上了。在家的时候开了淘宝店，还给别人做淘宝客服，一个月下来有三四千吧。想挣点补贴家里，那时候真的是花了太多太多钱。大学开学的时候我就去报名了，在校外租了房子自己熬中药，其实想想那时候自己才是最厉害的。
后来因为在家待的时间太长了，心情很郁闷，然后因为激素又很胖，很自卑对自己没有信心。一个月出不了几次门，快递发货都是他们上门来拿。后来淘宝发展太快做的人越来越多，生意也没有那么好了，在家就更没事，然后爸妈就鼓励我出去找工作上班，那时候真的是很不愿意心情更不好，我想大家都有这种心理吧。找到工作后的那一个月整个人都郁闷的很，每天几乎说不了几句话，很烦躁想到什么都哭，一度怀疑自己抑郁症。后来慢慢调整自己，主动和别人说话，后来工作调整了，出去跑业务，不得不说销售是最锻炼人的。所以不要觉得自己生病了就什么都不能做了，其实你可以做的事还很多。我种了很多花，每次心情不好的时候我就种花看花。
2017年的时候遇见了我老公，我们的故事真的也算是缘分啦～很多朋友害怕谈朋友害怕对方不能接受，其实在我看来是还没有遇见。从开始认识我就告诉了他所有关于我的，他不害怕，他接受，老公很爱我，其实自己一直都很怕以后会拖累他。2019年1月我们结婚了，3月查出怀孕。然而在查出怀孕的时候他出门挣钱钱了，要年底才能回来的那种。一开始我真的不能接受，我受不了他离开我，我习惯了他在身边，我很依耐他，我很想他，受不了我怀宝宝他却不在我身边，那几天天天哭，晚上哭着睡着的那种。一直到现在我心情也没有好过，无缘无故的会难过，一点小事我也会觉得很委屈。每次哭了我都会摸着肚子说宝宝对不起让你也不开心了。其实我也知道这样不好，但就是无法控制自己。
现在怀孕月余，昨天去挂了专家号医生让把羟氯喹吃上，早晚随餐一片。其实很担心中途会出现什么症状，宝宝的，我的。真的挺怕的，万一有什么我知道自己是无法承受的。
检查单上年龄从16岁到26岁，好想去告诉那些曾经说我不行的医生，我没有做过肾穿没有做过化疗，我活的好好的，以后也会好好的。
心态决定一切！我也会慢慢调整自己！后续有什么我会更贴的，给大家一些建议也希望大家给我一点建议！
其实离26还有几个月😏坐标四川成都目前用药：一颗激素（甲泼尼龙）+羟氯喹早晚各一+叶酸一片+钙尔奇d3一片
确诊的时候我16岁，那时候在上高中，突然手指关节痛拿笔都拿不了，然后我妈妈就带我去医院，那时候也不懂，但是医生一看我已经出现浮肿了，马上开单子让我查尿常规，一查尿蛋白就是两个加。因为是在当地医院查的，然后立马去成都中医院，挂了肾病科，因为当时大腿内侧突然出现一块紫色斑，医生就误诊为紫癜性肾炎，办理了入院。然后按照紫癜来治疗了一个星期，没好转。还记得是一个在那里实习的医生建议我们查一下红斑狼疮，然后确诊，系统性红斑狼疮肾炎。就这样开始了漫长的治疗，用激素冲击治疗，记不得药名了反正很贵一小瓶就是一千多。然后就像吹气球样的越来越胖。在中医院住院了一个月然后回家，尿蛋白还是有，抗核抗体还是很高具体不记得了，一抹多的阳性（懒得去翻检查单了，从最开始的检查单都还保留在，建议大家也留着，万一以后有什么医生可以参考）
中途我们也去别的医院看过，那些医生真的现在想起来才觉得后怕，有个女医生年龄也有好几十岁了吧，说，这个病没办法治，就是吃激素免疫抑制剂等，到后面就是肾病综合征，然后化疗。所以医生的话不要完全听。在中医院住院还有医生告诉我妈妈让她准备后事（后来我妈妈告诉我的）我现在不是好好的吗。
那时候我其实心态特别好，可能也是因为年龄小不懂，我一点也不害怕，还经常宽慰爸爸妈妈。现在反而心态没有以前好了。
回家后还是按中医院开的药吃上的，有中药有激素，不过我从开始就没用过免疫抑制剂啊什么的。妈妈一直就觉得中药没有那么伤身体，那些西药看说明就吓着了，所以很多药开起都没有给我吃
也是胆大（不建议大家这样做哈还是要按医生的来）。回家后妈妈就在网上查，查了很多，看到一个专门治疗这个中医，而且在成都，我们就去了是一个小诊所开的中药，一次就是一千多了，吃了可能有一年多吧，蛋白还是有，但是狼疮有控制住。再然后我们又找到另外一个中医也是几十岁了，现在应该已经退了吧。然后继续吃药，在她那里也吃了一年多两年的药吧，也是稳定的比较好。突然有一天查尿常规，细菌超级高，蛋白好像就上去了，不太记得了，然后又住院，没效果，回家。妈妈又继续在网上查，又找到个专门肾炎的医院，但是很远，在青岛。也和那边的医生沟通了医生保证说尿蛋白可以治好，是外用中药，也觉得又是外用又是中药，纠结了一段时间还是决定去了，因为那时候可以算是走投无路了，没办法只能去赌一次。第一次去我们是坐火车去的，在车上可能太久太累了（所以大家千万不要让自己太累了）去的时候更严重了。然后就开始治疗。具体的治疗我就不说怕有人说我是托了
但是确实我不得不承认我是在他们医院治疗好的，在那里待了大概十天吧，尿蛋白没有了，然后我们就带着他们的药回家继续用药了。再然后一直用他们的药有两年多三年？具体时间记不得了，一共去他们医院有四五次吧。后来慢慢的就没有用药了，激素减到现在只用一颗，一颗也已经维持了两三年了吧，到现在就一直没有复发过，尿蛋白再也没有出现过了。
其实我觉得忌口还是一个很重要的，我生病那些年，一直清淡的，只放一点盐那种，不能吃的坚决不吃，少量也不吃。到现在也是。
其实自己的心态要很好才行，那时候黑白颠倒，晚上关节疼的无法睡，输液扎针扎到找不到血管，喝中药喝到看见就想吐，生病的时候高二，然后保留学籍在家，因为本身自己是艺体生，高考的时候我参加，然后考上了。在家的时候开了淘宝店，还给别人做淘宝客服，一个月下来有三四千吧。想挣点补贴家里，那时候真的是花了太多太多钱。大学开学的时候我就去报名了，在校外租了房子自己熬中药，其实想想那时候自己才是最厉害的。
后来因为在家待的时间太长了，心情很郁闷，然后因为激素又很胖，很自卑对自己没有信心。一个月出不了几次门，快递发货都是他们上门来拿。后来淘宝发展太快做的人越来越多，生意也没有那么好了，在家就更没事，然后爸妈就鼓励我出去找工作上班，那时候真的是很不愿意心情更不好，我想大家都有这种心理吧。找到工作后的那一个月整个人都郁闷的很，每天几乎说不了几句话，很烦躁想到什么都哭，一度怀疑自己抑郁症。后来慢慢调整自己，主动和别人说话，后来工作调整了，出去跑业务，不得不说销售是最锻炼人的。所以不要觉得自己生病了就什么都不能做了，其实你可以做的事还很多。我种了很多花，每次心情不好的时候我就种花看花。
2017年的时候遇见了我老公，我们的故事真的也算是缘分啦～很多朋友害怕谈朋友害怕对方不能接受，其实在我看来是还没有遇见。从开始认识我就告诉了他所有关于我的，他不害怕，他接受，老公很爱我，其实自己一直都很怕以后会拖累他。2019年1月我们结婚了，3月查出怀孕。然而在查出怀孕的时候他出门挣钱钱了，要年底才能回来的那种。一开始我真的不能接受，我受不了他离开我，我习惯了他在身边，我很依耐他，我很想他，受不了我怀宝宝他却不在我身边，那几天天天哭，晚上哭着睡着的那种。一直到现在我心情也没有好过，无缘无故的会难过，一点小事我也会觉得很委屈。每次哭了我都会摸着肚子说宝宝对不起让你也不开心了。其实我也知道这样不好，但就是无法控制自己。
现在怀孕月余，昨天去挂了专家号医生让把羟氯喹吃上，早晚随餐一片。其实很担心中途会出现什么症状，宝宝的，我的。真的挺怕的，万一有什么我知道自己是无法承受的。
检查单上年龄从16岁到26岁，好想去告诉那些曾经说我不行的医生，我没有做过肾穿没有做过化疗，我活的好好的，以后也会好好的。
心态决定一切！我也会慢慢调整自己！后续有什么我会更贴的，给大家一些建议也希望大家给我一点建议！
