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我们即将要把神经纤维瘤病申报第二批国家罕见病目录了！

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自去年国家出台了第一批国家罕见病目录后，泡泡家园和北京协和医院紧密联系，并请求上海九院和北京天坛医院的专家帮忙将神经纤维瘤病申报第二批国家罕见病目录！今天收到消息，这项工作即将启动。本人已经和上海九院医生联系。配合进一步工作。尽早促进神经纤维瘤病进入第二批目录！加油！
来自Android客户端1楼2019-03-01 13:19回复
    有你在，就感觉看到了希望
    来自手机贴吧2楼2019-09-28 00:22
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      2026-08-17 17:39:59
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      不感兴趣
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      希望得这种病的病人不再孤单，社会给她们更多关爱
      来自手机贴吧3楼2020-05-14 09:13
      回复
        让病人看到了希望！努力前行！
        来自手机贴吧4楼2020-07-02 08:58
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          希望国家能建立一个高端专业的研究神经纤维瘤二型的团队
          来自手机贴吧5楼2020-07-02 09:07
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            希望国家赶紧研发出来治仟维瘤的药
            来自手机贴吧6楼2020-07-07 07:25
            收起回复
              能不能用药控制住呢
              来自手机贴吧7楼2020-07-30 21:34
              回复
                希望尽快研究出这类病的药物，本人就是这个病
                来自手机贴吧8楼2020-08-06 08:35
                回复
                  2026-08-17 17:33:59
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                  很期待早点中国上市！
                  来自Android客户端9楼2020-08-08 15:09
                  回复
                    你好现在治疗神经纤维瘤进展了这么样了
                    来自Android客户端10楼2020-08-08 15:26
                    回复
                      成了吗
                      来自iPhone客户端11楼2020-09-09 10:59
                      回复
                        期待这个病，能加病友微信吗
                        来自手机贴吧13楼2021-04-16 14:05
                        回复

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