自去年国家出台了第一批国家罕见病目录后，泡泡家园和北京协和医院紧密联系，并请求上海九院和北京天坛医院的专家帮忙将神经纤维瘤病申报第二批国家罕见病目录！今天收到消息，这项工作即将启动。本人已经和上海九院医生联系。配合进一步工作。尽早促进神经纤维瘤病进入第二批目录！加油！