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我们即将要把神经纤维瘤病申报第二批国家罕见病目录了!
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时间GAiNiAN
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自去年国家出台了第一批国家罕见病目录后,泡泡家园和北京协和医院紧密联系,并请求上海九院和北京天坛医院的专家帮忙将神经纤维瘤病申报第二批国家罕见病目录!今天收到消息,这项工作即将启动。本人已经和上海九院医生联系。配合进一步工作。尽早促进神经纤维瘤病进入第二批目录!加油!
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1楼
2019-03-01 13:19
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此生终于命抗争
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有你在,就感觉看到了希望
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2楼
2019-09-28 00:22
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2026-02-18 21:15:57
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悪风123
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希望得这种病的病人不再孤单,社会给她们更多关爱
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3楼
2020-05-14 09:13
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贴吧用户_QRb31t1
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让病人看到了希望!努力前行!
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4楼
2020-07-02 08:58
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贴吧用户_QRb31t1
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希望国家能建立一个高端专业的研究神经纤维瘤二型的团队
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5楼
2020-07-02 09:07
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贴吧用户_a1Ut6Xa
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希望国家赶紧研发出来治仟维瘤的药
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6楼
2020-07-07 07:25
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贴吧用户_6S5Db86MN
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能不能用药控制住呢
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7楼
2020-07-30 21:34
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贴吧用户_539ZX5C
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希望尽快研究出这类病的药物,本人就是这个病
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8楼
2020-08-06 08:35
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2026-02-18 21:09:57
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宝宝爱暄
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很期待早点中国上市!
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9楼
2020-08-08 15:09
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宝宝爱暄
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你好现在治疗神经纤维瘤进展了这么样了
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10楼
2020-08-08 15:26
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zkx6762
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成了吗
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11楼
2020-09-09 10:59
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smile月平
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期待这个病,能加病友微信吗
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13楼
2021-04-16 14:05
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