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一个被误诊多年的肝豆病患者的经验,虽然走了弯路但还好治好了病

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我姐姐是肝豆病,比我大2岁,从小身体一直都不好,但是家里人也都没在意过,觉得都是小病痛,没什么可担心的。但是上高三的时候,姐姐的精神开始出现了问题。本来很开朗活泼的她,渐渐的不爱说话了,经常面无表情的一个人发呆,叫她也不理人。因为正好是高考的时候,爸妈都以为她是压力太大了,有的抑郁。带她去精神科看医生,医生也说是精神压力大,有点轻度抑郁,给她开了很多药,可是回去吃了4、5个月,不但不见效,姐姐的情况更严重了。她开始不自主的颤抖,走路也不能好好的走,还会不受控制的手舞足蹈。说实话,我姐姐的样子给我造成很大的心里阴影….这时候我姐姐已经彻底不能上学了…本来学习特别好的。
姐姐病越来越严重,头部不自觉的抖动,根本不能正常的说话,那时候我姐姐才18岁不到,我们看到她的那样子特别难受,但是我们却帮不了她。我爸妈辗转了我们县、市的好多医院,都说治不了,只能去像北京那样的大医院看。于是在年底前,家里东凑西凑了很多钱,带着姐姐去了北京…那时候姐姐已经发病一年多了。
到了北京,医生给我姐姐做了很多个检查,什么血常规血清尿检的。检查结果出来,说是姐姐的肝已经出现大面积的硬化了。姐姐的肝功转氨酶和铜蓝蛋白都异常,医生高度怀疑是肝豆,但是还没法进一步确诊。所以医生建议的是做基因解码,让分析一下姐姐的基因。听着分析基因好像挺复杂的哈,其实就是像普通的检查一样抽血送去分析就可以了。等了大概2周左右就出结果了,这下终于确诊了,就是肝豆病。
真的是没想到,我们一家跑了那么多医院,做了那么多检查,仅仅检测了个基因,就找到病因了。而且我们本来都以为姐姐是脑子或者是精神有疾病的,谁知道最后查出来竟是肝病,而且是这么罕见的病。
找到病因以后,医生就知道该怎么治疗姐姐了。从治疗到现在,快3年了,定期排铜,吃护肝片和锌片,已经稳定下来了,精神也好多了。医生说,虽然我们耽误了一年多,但是算是发现及时了,姐姐也没太延误到病情。有很多患者到最后,也不知道自己是什么病。所以,还没确诊的赶紧去大的医院查基因确诊吧,早点确诊早点治疗就是希望。


1楼2018-06-21 18:52回复
    请问北京那家医院治疗的


    来自手机贴吧2楼2019-05-15 22:50
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      2026-06-06 03:29:03
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      协和医院非常难挂号,建议去302医院,医生特别好,基本不用排队


      来自手机贴吧3楼2019-06-22 21:37
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        确诊就是幸运了


        IP属地:安徽4楼2019-06-23 16:14
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          朝阳,神经内科


          IP属地:河南来自Android客户端5楼2019-06-23 18:39
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            我14岁就得了,我是脑性的,刚开始是胳膊疼,查胳膊骨头没事,做的ct看出来了,但是县医院这边不知道啥病,去市里做的磁共振直接确诊为肝豆了!当时小不知道这个病的严重性。当时吃药打针也没见好。越来越严重,差点死掉,可能我命大吧,没死成。我现在都27了。和正常人一样


            IP属地:山东来自iPhone客户端6楼2019-07-09 09:40
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              合肥神药所就能确诊,治疗很好


              来自手机贴吧7楼2019-07-12 17:29
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                那你去检查了吗?


                来自iPhone客户端8楼2019-07-19 15:28
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                  2026-06-06 03:23:03
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                  下载协和网上app挂号没有那么难,确诊了以后定期检查就行了


                  IP属地:河北来自Android客户端9楼2019-07-19 21:30
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                    我也是肝豆病。你姐姐是吃的什么药护肝的能告诉下吗?谢谢了。


                    来自手机贴吧10楼2019-08-27 10:00
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                      请问您是在哪一个医院治疗呢,我哥哥也是这个病,现在好着急啊


                      来自Android客户端11楼2019-09-17 16:49
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                        合肥中医院全国有名看肝豆的


                        IP属地:安徽来自iPhone客户端12楼2019-11-06 20:58
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                          各位患有肝豆病的朋友,我男友6岁患有肝豆病到现在己有16年,前2年他就不听话话,不按时吃药,还停药了很久,现在出现了站着也全身发抖,己经去了医院排铜治疗和检查了,脑部豆状核铜过多,肝没什么事。有谁可以告诉我,通过治疗排铜后,全身抖可以治好吗?我很担心他,看他这样我心里好难受😫


                          来自手机贴吧13楼2020-02-10 05:07
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                            我也是肝豆☹️


                            来自手机贴吧14楼2020-04-02 19:02
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                              2026-06-06 03:17:03
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                              我比较幸运,有段时间我们县城有红眼病,我就脑抽了去看看我有没有,然后一个医生看了我的眼睛,然后又叫了五六个医生来看,当时还不知道咋了,然后他们告诉我你得了肝豆有kf环,然后再去另一个医院看眼。然后就跑去合肥了


                              IP属地:安徽来自Android客户端15楼2020-05-07 09:42
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