请求把神经纤维瘤病纳入国家罕见病名录！_神经纤维瘤吧_百度贴吧

02月17日漏签0天

神经纤维瘤吧关注：7,584贴子：159,687

24回复贴，共1页

<返回神经纤维瘤吧

请求把神经纤维瘤病纳入国家罕见病名录！

只看楼主收藏回复

泡泡家园病友群正在向卫计委写建议信，请求把神经纤维瘤病纳入国家罕见病名录！前期神经纤维瘤病已经纳入民间版的罕见病名录，国家即将出台国家版的罕见病名录。为了以后更好的推动神经纤维瘤病医保和研发政策，我们正在向卫计委写建议信，或许不一定能解决问题，但是我们希望我们的发声能被更多人看到，更多人关注到！即发声即是存在！如果有人愿意和我们一起联名。请加入泡泡家园病友群:248738719；和群主联系或者向管理员疾风劲草联系！谢谢！

送TA礼物

来自Android客户端1楼2017-11-13 17:55回复

我都是神经纤维瘤病！怎样进群

来自iPhone客户端2楼2017-11-14 08:33

收起回复

不感兴趣

开通SVIP免广告

谢谢你一直为这群体付出

辛苦了！

来自iPhone客户端4楼2017-11-14 22:20

自己该行动了，为什么要死等的国家，大家不能投资请人研发，研发出来谁投资谁受益，像庞贝病就是父亲投资的，我们个人没有能力，大家那？

7楼2017-11-15 10:30

收起回复

https://f.lingxi360.com/formfill?fid=4V8jMLQmgDa=i&utm_bccid=LXEgP1ry_71j&disable_autofill=0&from=timeline
这是这个的链接

IP属地:辽宁

来自Android客户端8楼2017-11-15 19:40

辛苦了

来自Android客户端9楼2017-11-17 15:44

加油哦

来自Android客户端11楼2017-11-24 16:15

都是神经纤维瘤患者，支持

来自手机贴吧12楼2017-12-03 22:08

不感兴趣

开通SVIP免广告

加油

来自Android客户端13楼2017-12-04 17:24

感谢劲草一直为我们奔波着，辛苦了！

来自Android客户端14楼2017-12-21 05:42

是微信还是QQ群

来自Android客户端15楼2017-12-24 15:35

收起回复

根本不罕见

来自Android客户端16楼2018-04-13 22:12

收起回复

每天都倍受煎熬，自卑

来自手机贴吧17楼2018-04-15 00:00

每天都倍受煎熬，自卑

来自手机贴吧18楼2018-04-15 00:00

扫二维码下载贴吧客户端

下载贴吧APP
看高清直播、视频！

贴吧热议榜

24回复贴，共1页

<返回神经纤维瘤吧

发表回复

发贴请遵守贴吧协议及“七条底线”贴吧投诉

内容:

使用签名档查看全部

发表

保存至快速回贴