泡泡家园病友群正在向卫计委写建议信，请求把神经纤维瘤病纳入国家罕见病名录！前期神经纤维瘤病已经纳入民间版的罕见病名录，国家即将出台国家版的罕见病名录。为了以后更好的推动神经纤维瘤病医保和研发政策，我们正在向卫计委写建议信，或许不一定能解决问题，但是我们希望我们的发声能被更多人看到，更多人关注到！即发声即是存在！如果有人愿意和我们一起联名。请加入泡泡家园病友群:248738719；和群主联系或者向管理员疾风劲草联系！谢谢！