楼主可以加我微信么我也是免疫性血小板减少

我的微信18741210745

我侄子也是免疫性血小板减少紫癜，反反复复都快三年了，最近严重的鼻血出血，呕吐都有血块了，楼主加个微信可以吗？13268768316

还有十来天又要去复查了，说实话车费都比药费贵！心疼！

这个月12号去复查，祝我好运！

血小板283左右！医生说血小板很好！目前激素药隔一天吃一片！中药照常！

因为我是那种对激素很敏感的人，就是两片血小板就可以上升的那种，同时也很依赖，所以停激素药是比较慢的一个过程！能隔一天吃一片已经很满足了！

每次去都是一大箱子

抽血哪天早餐都习惯一笼小笼包，一碗瘦肉粥！很舒服！

说实话，你们不要怕麻烦！我是真的对吃药方面很重视，该怎么做就怎么做，并且绝不间断。一天三顿，自己熬。我的生活就是每天早上六点起床，先把中药泡半个多小时，然后开始熬药，早餐前先吃激素半小时后，吃早餐。早餐半小时后吃纷乐。纷乐半小时后吃中药，一日三餐中药，并且连中间间隔多少时间都是控制好的。晚上在11点之前休息不要熬夜！不能吃的不要吃，至于那些东西不能吃，除了必要的，其他需要看个人体质。比如我就可以适当吃辣椒。并且感冒血小板不会下降！最后，祝你们都早日康复！

10月15住院。住院时1。一袋板，三天丙球。住院8天。板200出院，10片甲尼龙。一周后复查230，减到8片，可是第二周直接降到135。第三周就是昨天查105。今天晚上发现又有点紫癜现象了。好纠结。现在还在外地旅游，也不想说怕扰乱家人心情啊。

我女儿也是血小板减少性紫癜，能不能拉我进群2460902868

我加你我家也有学校吧

我家小孩五岁半，有血小板减少紫癜两年了，但从来没有吃过激素，血小板最低只有7了，连打三天比球蛋白，一天两瓶就好了，半年后复发，去年一年反复发作五次，就是打丙球和吃药就是打丙球和吃药，今年一年没打丙球，血小板低了几次就是吃血康口服液，血小板就上来啦

我哥也是这病，进icu第五天了依旧昏迷抽搐。医生说目前最好的消息就是没有脑出血和严重感染