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回复：血小板减少性紫癜，大家一起记录反映情况。

只看楼主收藏回复

你好，我家孩子也是原发性血小板减少性紫癜，希望可以加群交流下？可以加下我的微信吗？yuetingting944090485微信号，谢谢
来自手机贴吧251楼2018-10-09 10:33
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    群二维码过期了，可以再发一下吗
    来自手机贴吧252楼2018-10-09 10:34
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      2026-05-09 14:56:10
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      |不知目前患者是什么情况?
      来自Android客户端253楼2018-10-09 15:24
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        我也想进你们的群，怎么进啊，我已经一年了，激素中......现在右脚的脚后跟疼
        来自手机贴吧254楼2018-10-14 07:39
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          血小板291，有史以来最高的一次，之前吃八粒激素也没有这么好的效果！很开心！说实话保持乐观心态很重要！
          IP属地:湖北来自Android客户端255楼2018-10-15 09:45
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            上个月180，这个月290，上升了110！而且每天都有少量吃辣椒。很少量的！看来是没有影响的，最主要是心态问题，我每天都很开心，让自己尽量保持好的心态！
            IP属地:湖北来自Android客户端256楼2018-10-15 09:48
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              中药调理稳固了吗，有反复吗？
              来自手机贴吧257楼2018-10-15 13:09
              收起回复
                楼主，你们有激素不敏感的吗
                来自iPhone客户端258楼2018-10-16 13:03
                收起回复
                  2026-05-09 14:50:10
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                  我是8月确诊特发性血小板减少性紫癫在医院只有5丙球加激素5天升到133出院，然后吃激素一直在降
                  来自iPhone客户端259楼2018-10-16 13:05
                  收起回复
                    得血小板紫癜的，能都留个电话吗我女儿刚得的这个病，出院后第一周一天吃8片激素，复查血小板170，第二周医生让减半吃，复查血小板30，愁死了，大家方便留电话吗交流交流病情
                    来自手机贴吧261楼2018-10-21 14:25
                    回复(3)
                      楼主发个血小板减少紫癜群二维码
                      来自手机贴吧262楼2018-10-21 15:23
                      回复
                        女儿血小板减少紫癜称子欧尼酱咋联系联系你你
                        来自手机贴吧263楼2018-10-21 16:08
                        收起回复
                          我女儿得了这个病，帮忙加个微信15895299795
                          来自手机贴吧264楼2018-10-21 17:21
                          回复
                            因为今天发了二维码以后太多打广告的加进去了，我不再发了。如果实在需要的麻烦私聊我单独发你们！楼里的二维码名片我会删掉！
                            IP属地:湖北来自Android客户端266楼2018-10-22 18:43
                            收起回复
                              2026-05-09 14:44:10
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                              你好
                              来自Android客户端268楼2018-10-26 17:32
                              回复

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