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回复:革命道路任重而道远,一起加油吧💕

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好羡慕你们,要是我和我前任也能结婚就好了。


来自iPhone客户端61楼2017-08-31 07:35
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    赵岩有没有说吃激素多要吃胃药啊


    来自iPhone客户端62楼2017-08-31 15:39
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      2026-01-01 15:03:56
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      9月1日
      醋酸泼尼松龙由8片减到6片的第一天(上次发错了!赵岩是让我激素8片一周之后直接减到6片,以后每周减1片)。昨天去我们医院复查的血小板很满意241。大姨妈也正常来了,血小板正常了,果然姨妈量也不多了!一切看起来都不错!希望继续保持!
      现在用药:
      醋酸泼尼松龙6片QD
      硫酸羟氯喹2片BID
      他克莫司2mgQD
      他克莫司1mgQN
      盖三淳2粒QD
      碳酸钙1片TID
      准备过两天再去复查血!
      现在还有一点疑惑的是关于“他克莫司”的!看贴吧里的大神说,他克莫司不是治疗的一线用药,而且貌似我的量也不小!但是赵岩明确跟我说,我的量不大,不用定期查血药浓度!不管啦!相信赵岩吧!提醒自己下次去复查时问清楚关于他克莫司的问题!


      IP属地:北京来自iPhone客户端63楼2017-09-01 20:41
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        我之前也是诊断也是结缔组织病,三颗吃起的,现在孕7月,吃一颗激素,一粒赛能,好想停激素……生病快2年了


        来自iPhone客户端65楼2017-09-19 15:58
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          听说协和有特效药,是真的吗


          来自Android客户端66楼2017-09-19 18:35
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            2017.9.18
            激素4片第4天,血小板214!前几天查的血沉,免疫球蛋白,肝肾功能,尿常规都是正常的!开心!
            2017.9.19
            再次来协和,看看传说中的大咖张奉春!对于这次看病经历,我只能说:理想很丰满,现实很骨感!不明白为何大家都说态度超好的大咖跟我说话很冲!难道是因为他介意我之前看过赵岩???
            我还是下周四继续去看赵岩吧!


            IP属地:北京来自iPhone客户端67楼2017-09-20 09:45
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              我是湖南的一名小护士。生病住院到现在都是在市医院看的。想去协和看一下……可是人生地不熟的……愁的头发都竖起来了……就一直没去


              来自iPhone客户端69楼2017-11-23 00:29
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                亲爱的小伙伴们,我回来啦!回到工作岗位到现在快3个月了,每天都超忙的!所有一直没有上来发帖!因为我在医院工作,检查化验很方便,所以一直间断的查着,血小板还是一直200+,等我有时间再来详细跟大家汇报我前一段的情况吧!大家要对自己有信息呦!我们一起加油!


                IP属地:北京来自iPhone客户端70楼2017-12-18 21:05
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                  2026-01-01 14:57:56
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                  幸福


                  来自Android客户端71楼2018-01-08 09:32
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                    💕好久没来贴吧了,其实生病之前我基本没有上过贴吧,是因为生病了,当时太过慌乱,不知道该怎么办?这种六神无主,心里没底的情绪又不能向家人表达!所以才来了贴吧,从中发现了好多和我一样的小伙伴!所以我们还是很有缘分哒!
                    💕休假在家的两个月,有事没事就来贴吧逛逛,和小伙伴们聊一聊,彼此关心一下,互相交流一下病情,是贴吧里的小伙伴,陪我渡过了那段难熬的时期!真的发自内心的谢谢大家呀!
                    💕后来上班了,工作和生活都步入了正轨,作为一名北京三甲医院的护士,说实话工作还是挺忙的,每天被工作,生活,家人,朋友包围着,渐渐来贴吧的时间就少了,久久来一次,才发现原来还有这么多小伙伴关心着我,真是太感动啦!以后我争取多来贴吧像大家汇报哈!
                    💕我现在呢,一切都挺好的,熟悉我的小伙伴都知道我是因为血小板减少才查出来的结缔组织病!从出院到现在血小板一直200+,定期查尿常规,血生化也一直正常!抗核抗体由刚生病时的1:640降到了生病3个月后的1:320,再降到了生病6个月后的1:160(这也是2月份的最新结果)至于口服药呢:激素隔日2片,骨化三淳和碳酸钙一直吃着,纷乐也是一直2片2次的吃着,他克莫司一直在慢慢减量,现在是隔日1mg。顺利的话,再过一个月他克就可以停了,激素因为要备孕估计得一直吃到生完宝宝了!
                    💕我家小伙子还是几年如一日的照顾我这个生活不能自理的大龄儿童!认识5年,结婚3年,每年情人节和七夕都会送我99朵玫瑰,没有一次落下过,导致情人节对我来说都没有惊喜可言了。不过,前两天的情人节我还是被他感动到了,超漂亮的99朵三色粉玫瑰,真是满足我满满的少女心。让我感动的不止是小伙子一直坚持对我好,而是这么多年了,还愿意花心思给我惊喜!哈哈……和大家说这些不是撒狗粮哈,只是想给大家一些正能量,我也生病了,但是我还是正常的生活和工作,也还是有人愿意一直爱我!所以小伙伴们,不要失望,好好爱自己,自然会有人来好好爱你!有句歌词不是说嘛“挥别错的人,才能和对的人相逢!”
                    💕想说的就是这么多啦,希望我们一起加油,活出更好的自己!


                    IP属地:北京来自iPhone客户端72楼2018-02-17 19:04
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                      很幸福哦!楼主今年多大年龄了,我已经31了,不知道该敢生二胎吗?您在北京见识多


                      来自Android客户端73楼2018-02-17 21:07
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                        美女终于更新了 满满的正能量 还是很美 我已经成了一个大胖子了


                        IP属地:河北来自Android客户端75楼2018-02-18 10:05
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                          嗯,满满的正能量,满满的幸福!


                          IP属地:江苏来自Android客户端76楼2018-02-18 10:29
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