大剂量激素对身体影响非常大，长时间处于亢奋状态，一晚上只能睡着2小时不到，走路无力，手抖。能用小剂量控制病情是非常完美的，可能是激素减的快，脸都没怎么发胖，就恢复正常了

所以选择从山东到北京协和医院看病，还是很明智的，毕竟对身体伤害越小越好，搭点路费、住宿费、化验费也不算啥了！楼主很幸运住在北京太便利了！

张奉春的号也不好挂吧？

💕💕💕2017.8.24协和第二次调药归来，赵岩减药果然快，快，快！这次谈话非常友好！感觉自己就是个正常人！这900块钱花的值！稍后更新哈

今天去看了赵岩，大致谈了一下几方面！整理好，发上来，大家共享一下！
1⃣先说这个病，抗体阳性，肯定是结缔组织病，但是目前既不是狼疮也不是干燥，像我一样的情况关心自己是哪类的小伙伴们，不用再揪心了，赵岩说，现在谈狼疮和干燥都没有意义！因为像我这种情况最好也最可能的就是维持现状，不会再发展！2⃣关于调药，昨天查的血小板232，赵岩问了问我之前吃药的情况，说激素可以减的再快一点，新的方案是：⭕️泼尼松明天开始8片，每周减1片，一直减到停！告诉我也不用每周都查血小板，减到6片和2片时查一个就行！说这样很安全，不用担心！⭕️硫酸羟氯喹，也就是纷乐，还是让我继续0.2g每日两次的吃着！赵岩告诉我，纷乐这个药，虽然说明书上写着对眼睛之类的副作用，但是事实证明是很安全很安全的！说我如果不放心眼睛，三年以后，每年可以去复查一下！而且他说纷乐这个药，可以一直一直吃着，它可以帮助像我这种情况的控制在现状，不要发展到狼疮！至于以后怀孕也可以吃！⭕️他克莫司，赵岩说为了激素更快的减下去，可以在加一点量，改成早上2mg，晚上1mg，他说，这个药，也是很安全，怀孕也可以吃！等以后激素减停了，改成每早2mg就可以了！对了，他还说我的他克莫司剂量很小，也不用监测血药浓度！当然，等我到了准备怀孕的时候，肯定还是要再去调药的，这我倒没有太着急！⭕️至于药都什么时候吃合适，我也问啦：赵岩说，激素最好早上空腹吃！纷乐餐后吃！他让我早上起来先吃激素和他克莫司。吃完早饭后吃纷乐和钙片！晚上餐前再吃他克莫司！小伙伴们可以参考一下，但还是要以自己的医生的意见为主！
3⃣生活上，赵岩说，只要注意三点，不要太劳累（正常人的程度就好），不要暴晒（就是明显晒红，晒到爆皮），远离化学物品刺激（包括染发，纹眉之类的）但是正常的化妆，护肤品是没问题的！其他他没有说的情况，咱们就跟正常人一样！饮食，像我没有内脏损伤的就正常吃喝，不用忌口！
4⃣关于自我关注的情况：像我这情况，只要关注双联DNA不要阳性，补体C3不要降低，尿蛋白不要阳性！其他指标都不用太关注！抗体的转阴与否，比值或数值的大小没有什么意义！不用太在意！以后每三四个月查一下上述这三个指标就可以了！
5⃣关于怀孕：赵岩说等我激素完全停掉，就可以考虑要孩子了，不能说完全没有风险，就算是正常人怀孕生子也会有风险！SSA，SSB抗体阳性对孩子的风险我已经很明确的知道了！这次就是去问问对大人的风险！赵岩说，孕期不要劳累，每一两个月复查一下指标！问题不大！让我不要担心！像我这种情况，他觉得很安全！
6⃣关于未来：他说我这情况很轻，目前看来只影响到了我的血小板，但是这个问题目前已经纠正了！再说了，血小板只要在30或50以上，没有出血风险就可以了，当然正常更好！让我不要太担心！我问他，如果以后我停了激素，或者说再好一点药都停了，是不是可以说我就是正常人了！赵岩还笑话我说，就算我现在没停激素，我也是正常人！以后就更没问题了！
大致就是这些，小伙伴们也要对自己有信心！我们一起加油！💪💪💪

小伙子说蓝莓对眼睛好，要多吃！可是这蓝莓也大的太恐怖了吧

我想给大家发一张协和赵岩给我开的治激素痘痘药膏，为什么，每次发布成功就被秒删！为啥？为啥？为啥？

真幸福，遇到好老公了，加油，照顾好自己

💕今年七夕小伙子送我的的第一波礼物💕
我要开始锻炼啦💪
希望这场病可以让我变成一个更好的自己！加油！❤️

补发一张今天上午最新的血结果：血小板208❤️！因为这两天激素减量的进展比较快，周三10片变9片，周五9片变8片！现在8片已经吃了2天了，觉得还是查一个放心！小伙子看到比上次的232低了，还特别紧张呢！其实没事啦，高高低低都是正常！查血五分钟，给他解释了十五分钟！心好累！

今天去协和退董怡的特需号，没想到还淘到个宝！在协和东院区对面有一个协和医学书店（全称是“中国协和医科大学出版社读者服务部”）以前上学时，也会去那里买书。今天退完号，顺便进去逛逛，发现了2本实用的风湿免疫参考书，分别是唐福林和张奉春，张恒主编的！果断买了回来，我觉得相比医学专业书籍，这里的内容更加浅显易懂，而且协和知名专家主编的书，总比百度来的靠谱！我已经帮大家查过了，这两本书当当上都有，想要的小伙伴可以自行去搜索一下！❤️

❤️浮生若梦，不负初情❤️
相识1600多个日夜，谢谢你仍待我如初！
有你真好，七夕快乐！
2017年8月28日

想加你微信，孩子也病了， 想和你交流。

祝福！