泡泡家园神经纤维瘤病友之家入选中国罕见病中心组织名录！_神经纤维瘤吧

02月18日漏签0天

神经纤维瘤吧关注：7,584贴子：159,687

1 2 下一页尾页
38回复贴，共2页
，跳到页

<返回神经纤维瘤吧

泡泡家园神经纤维瘤病友之家入选中国罕见病中心组织名录！

只看楼主收藏回复

今年5月21日由泡泡家园两位负责人参加中国罕见病组织年会，将神经纤维瘤病申报进入中国罕见病中心组织名录！虽然组织还没正式注册，但每个人都在努力着！永不言弃是泡泡家园精神！欢迎各位病友及病友家属加入共同努力！群号：248738719

送TA礼物

来自Android客户端1楼2016-11-01 09:38回复

好的！群主和负责人辛苦了！谢谢你们的努力！

2楼2016-11-01 09:39

收起回复

不感兴趣

开通SVIP免广告

嗯，谢谢，希望一步一步在逼近啊

来自Android客户端3楼2016-11-01 10:55

收起回复

😜

来自Android客户端4楼2016-11-01 11:39

收起回复

加.油

来自Android客户端5楼2016-11-01 11:39

收起回复

支持一下！

IP属地:黑龙江

来自Android客户端6楼2016-11-01 14:09

收起回复

支持

来自Android客户端7楼2016-11-01 18:33

太好了，永远支持你们。

来自Android客户端8楼2016-11-01 19:50

不感兴趣

开通SVIP免广告

加油！

来自Android客户端9楼2016-11-01 22:34

看到希望来身边，我心激动睡不着，哪天一觉醒过来，发现药物在身边！！！！怎么样，好诗送给你们！！

来自Android客户端10楼2016-11-02 07:53

收起回复

顶

来自Android客户端11楼2016-11-02 08:18

加油！大家共同努力吧

来自Android客户端12楼2016-11-02 21:41

感谢你们的努力付出，你们的实际行动让我感动，让我们真正看到了希望！！！

来自Android客户端13楼2016-11-04 13:07

嗯，是的，以後成立组织我们一起加油吧

来自Android客户端14楼2016-11-04 21:36

不感兴趣

开通SVIP免广告

好的

来自Android客户端15楼2016-11-12 18:38

扫二维码下载贴吧客户端

下载贴吧APP
看高清直播、视频！

贴吧热议榜

1 2 下一页尾页
38回复贴，共2页
，跳到页

<返回神经纤维瘤吧

发表回复

发贴请遵守贴吧协议及“七条底线”贴吧投诉

内容:

使用签名档查看全部

发表

保存至快速回贴

日	一	二	三	四	五	六

泡泡家园神经纤维瘤病友之家入选中国罕见病中心组织名录！

登录百度账号

扫二维码下载贴吧客户端