今年5月21日由泡泡家园两位负责人参加中国罕见病组织年会，将神经纤维瘤病申报进入中国罕见病中心组织名录！虽然组织还没正式注册，但每个人都在努力着！永不言弃是泡泡家园精神！欢迎各位病友及病友家属加入共同努力！群号：248738719
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