白血病吧 关注:187,163贴子:6,789,121

2岁孩子患混合性白血病急需移植 望指导

只看楼主收藏回复

孩子是2016年1月5号在北京儿童医院确诊的白血病,费了好大力气等了好久才住了院,进一步确诊为急性混合性白血病,在患病中只占百分之三的几率,整个病房只有我家一个!期间主任和主治医生都给我们谈过说治愈率低预后差,让我们有心理准备,但是我们从没有放弃过!开始化疗,是按照急淋的化疗方案进行的,期间孩子也比较乖巧懂事,也配合治疗,根本不像一个刚刚满两岁的孩子,每次抽血检验他都主动伸出一个手指,看着就心疼!用了一个强化疗以后,出现了严重的肺部感染,用药三四天肺部情况还有进展,没好转,直接转到了重症监护室,住院期间孩子妈妈还能陪护,在重症监护室只能孩子自己在里面,每次交代病情都是坏消息,孩子没有离开过妈妈,不说话 状态也不好了,吃饭也不行 也不哭不闹,孩子肺部已经发展为急性呼吸窘迫综合症,让我们有心理准备!血一病房的医生也来看过,给我们交代说孩子肺部感染严重,活命几率非常低了,让我们有心理准备,还提醒我们说重症监护室的医生会让你们考虑是否需要切掉气管使用呼吸机,还告诉我们血液病的孩子化疗以后黏膜都有损伤,切掉气管插管过程中孩子就有可能不行了!我们问他们生存几率是多少,他们说不到百分之一,让我们考虑是否还有必要让孩子受这份罪。虽然救子心切,但是也没有丧失理智,我们一边祈祷上天能有奇迹发生,让他肺部和血象有好转,一边暗暗说服自己让孩子少受罪好好的走完最后一程路!腊月27凌晨进的重症监护病房,当时孩子还在熟睡。腊月28的下午让我们父母见了孩子一面,孩子意识清醒,我们强忍着痛苦,面带微笑告诉他爸爸妈妈没有离开你,就在门口等着你呢,咱们把肚里的虫虫治好了就一块回家,孩子只是瞪着眼睛看我们,也不说话,双手绑在床上,一动不动,过了两分钟,医生就让我们走,一说要离开,孩子开始哭闹向我们招手,28号深夜医生找我们谈话说,现在全球最好的抗生素的已经给用了,都是外国的药,病情还是没控制住,现在无创呼吸机已经不能维持了考虑要下呼吸管,让我们考虑一下!我们问能不能不切气管 再等一等,等他血象回复!医生说如果不切气管只能选择出院,医生劝我们如果在这治疗你们一直也见不到孩子,最后一程你们也送不了!


IP属地:北京来自iPhone客户端1楼2016-03-03 12:45回复
    心疼~~~孩子一个人在里面多害怕,如果不到百分之一的概率,放弃吧


    来自Android客户端2楼2016-03-03 13:01
    回复
      2026-03-23 04:56:48
      广告
      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      😖,宝宝受罪,重症室里面费用也高


      IP属地:浙江来自iPhone客户端3楼2016-03-03 13:08
      回复
        出icu 多陪陪


        IP属地:江西来自Android客户端5楼2016-03-03 15:59
        收起回复
          既然人力不可为,就享受下天伦之乐,让孩子少遭罪!


          来自Android客户端6楼2016-03-03 16:15
          回复
            我们就是混合的,不过我们是成人!楼主,我劝你不要放弃!一定会有奇迹的!


            IP属地:广东来自iPhone客户端7楼2016-03-03 16:48
            回复
              不到最后一刻,不要放弃,肺部感染我们一直有,肺部用药从最开始的米卡都后面威凡,再加卡波芬净!只能说控制住一直没好转,最后用了两性b最实用就好转了


              IP属地:广东来自iPhone客户端8楼2016-03-03 16:51
              收起回复
                看到这真的很心痛,作为同样的白血病妈妈,能够切身体会到那种不忍又不舍的矛盾心理,愿老天爷开开眼放过这些苦命的孩子!


                IP属地:安徽来自Android客户端9楼2016-03-03 16:57
                回复
                  2026-03-23 04:50:48
                  广告
                  不感兴趣
                  开通SVIP免广告
                  我们多么希望医院里再给孩子一天的时间,先别插呼吸管!可医院有规定如果不下管就要出院或转院!就这样只能出院了!我们含着泪签了字,并写下自愿放弃治疗,要求拔出胃管 Picc管 等一切留置管!签完字我们就半夜的到处去找氧气袋,找宾馆,宾馆不接收我们,只好找救护车准备安置到出租房里 再开姥姥姥爷的车去老家,孩子爷爷奶奶想把孩子带到老家,算了一下路程得需要4个氧气袋,医院附近的药店找了好几家,终于氧气袋找到了。要四个氧气袋,一共248,我翻了一下钱包大约够(孩子得病后钱包里还剩多少钱真是不清楚) 二百 三十 翻着钱 我的心里就懊恼 关键时候不会钱不够吧,五块 三块。我的天 造化弄人 钱包里整整248元现金


                  IP属地:北京来自iPhone客户端10楼2016-03-03 17:03
                  收起回复
                    我想是就算没有一丝希望,只有他还有生命体征,我为什么要放弃?万一有奇迹呢?我们有什么理由放弃一个人的生命?治疗就有希望,不治疗一点希望没有!


                    IP属地:广东来自iPhone客户端11楼2016-03-03 17:10
                    收起回复
                      拿着氧气袋就飞奔了医院,联系了救护车,救护车来了以后由于没有小儿的抢救仪器,让各种签字:自愿放弃治疗回家路途中发生任何状况,无救护措施,已了解! 我们一家人 姥姥姥爷 爷爷奶奶 爸爸妈妈 决定全部都不能在孩子面前哭 ! 等了好长时间 孩子终于推出来了,孩子眼睛到处看,我们强忍着 告诉孩子 我们回家


                      IP属地:北京来自iPhone客户端12楼2016-03-03 17:26
                      回复
                        孩子两个胳膊上都粘着棉球,孩子上了救护车 他姥姥说 下次再来我们家,但是要签个协议 要八十年,不能两三年就要走,孩子不明白说的什么,但是他嘴里嗯了一声!一路上我们尽量让他明白我们一家人都是爱他的,大家都不舍的他走


                        IP属地:北京来自iPhone客户端13楼2016-03-03 17:36
                        收起回复
                          泪流满面,我女儿是急淋,已经化疗整整一年了


                          IP属地:河南来自Android客户端14楼2016-03-03 18:04
                          回复
                            出icu 多陪陪


                            星座王
                            点亮12星座印记,去领取
                            活动截止:2100-01-01
                            去徽章馆》
                            IP属地:广东来自iPhone客户端15楼2016-03-03 18:07
                            回复
                              2026-03-23 04:44:48
                              广告
                              不感兴趣
                              开通SVIP免广告
                              唉。


                              来自iPhone客户端16楼2016-03-03 18:07
                              回复