孩子是2016年1月5号在北京儿童医院确诊的白血病,费了好大力气等了好久才住了院,进一步确诊为急性混合性白血病,在患病中只占百分之三的几率,整个病房只有我家一个!期间主任和主治医生都给我们谈过说治愈率低预后差,让我们有心理准备,但是我们从没有放弃过!开始化疗,是按照急淋的化疗方案进行的,期间孩子也比较乖巧懂事,也配合治疗,根本不像一个刚刚满两岁的孩子,每次抽血检验他都主动伸出一个手指,看着就心疼!用了一个强化疗以后,出现了严重的肺部感染,用药三四天肺部情况还有进展,没好转,直接转到了重症监护室,住院期间孩子妈妈还能陪护,在重症监护室只能孩子自己在里面,每次交代病情都是坏消息,孩子没有离开过妈妈,不说话 状态也不好了,吃饭也不行 也不哭不闹,孩子肺部已经发展为急性呼吸窘迫综合症,让我们有心理准备!血一病房的医生也来看过,给我们交代说孩子肺部感染严重,活命几率非常低了,让我们有心理准备,还提醒我们说重症监护室的医生会让你们考虑是否需要切掉气管使用呼吸机,还告诉我们血液病的孩子化疗以后黏膜都有损伤,切掉气管插管过程中孩子就有可能不行了!我们问他们生存几率是多少,他们说不到百分之一,让我们考虑是否还有必要让孩子受这份罪。虽然救子心切,但是也没有丧失理智,我们一边祈祷上天能有奇迹发生,让他肺部和血象有好转,一边暗暗说服自己让孩子少受罪好好的走完最后一程路!腊月27凌晨进的重症监护病房,当时孩子还在熟睡。腊月28的下午让我们父母见了孩子一面,孩子意识清醒,我们强忍着痛苦,面带微笑告诉他爸爸妈妈没有离开你,就在门口等着你呢,咱们把肚里的虫虫治好了就一块回家,孩子只是瞪着眼睛看我们,也不说话,双手绑在床上,一动不动,过了两分钟,医生就让我们走,一说要离开,孩子开始哭闹向我们招手,28号深夜医生找我们谈话说,现在全球最好的抗生素的已经给用了,都是外国的药,病情还是没控制住,现在无创呼吸机已经不能维持了考虑要下呼吸管,让我们考虑一下!我们问能不能不切气管 再等一等,等他血象回复!医生说如果不切气管只能选择出院,医生劝我们如果在这治疗你们一直也见不到孩子,最后一程你们也送不了!










