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2岁孩子患混合性白血病急需移植 望指导

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孩子是2016年1月5号在北京儿童医院确诊的白血病,费了好大力气等了好久才住了院,进一步确诊为急性混合性白血病,在患病中只占百分之三的几率,整个病房只有我家一个!期间主任和主治医生都给我们谈过说治愈率低预后差,让我们有心理准备,但是我们从没有放弃过!开始化疗,是按照急淋的化疗方案进行的,期间孩子也比较乖巧懂事,也配合治疗,根本不像一个刚刚满两岁的孩子,每次抽血检验他都主动伸出一个手指,看着就心疼!用了一个强化疗以后,出现了严重的肺部感染,用药三四天肺部情况还有进展,没好转,直接转到了重症监护室,住院期间孩子妈妈还能陪护,在重症监护室只能孩子自己在里面,每次交代病情都是坏消息,孩子没有离开过妈妈,不说话 状态也不好了,吃饭也不行 也不哭不闹,孩子肺部已经发展为急性呼吸窘迫综合症,让我们有心理准备!血一病房的医生也来看过,给我们交代说孩子肺部感染严重,活命几率非常低了,让我们有心理准备,还提醒我们说重症监护室的医生会让你们考虑是否需要切掉气管使用呼吸机,还告诉我们血液病的孩子化疗以后黏膜都有损伤,切掉气管插管过程中孩子就有可能不行了!我们问他们生存几率是多少,他们说不到百分之一,让我们考虑是否还有必要让孩子受这份罪。虽然救子心切,但是也没有丧失理智,我们一边祈祷上天能有奇迹发生,让他肺部和血象有好转,一边暗暗说服自己让孩子少受罪好好的走完最后一程路!腊月27凌晨进的重症监护病房,当时孩子还在熟睡。腊月28的下午让我们父母见了孩子一面,孩子意识清醒,我们强忍着痛苦,面带微笑告诉他爸爸妈妈没有离开你,就在门口等着你呢,咱们把肚里的虫虫治好了就一块回家,孩子只是瞪着眼睛看我们,也不说话,双手绑在床上,一动不动,过了两分钟,医生就让我们走,一说要离开,孩子开始哭闹向我们招手,28号深夜医生找我们谈话说,现在全球最好的抗生素的已经给用了,都是外国的药,病情还是没控制住,现在无创呼吸机已经不能维持了考虑要下呼吸管,让我们考虑一下!我们问能不能不切气管 再等一等,等他血象回复!医生说如果不切气管只能选择出院,医生劝我们如果在这治疗你们一直也见不到孩子,最后一程你们也送不了!


IP属地:北京来自iPhone客户端1楼2016-03-03 12:45回复
    我们多么希望医院里再给孩子一天的时间,先别插呼吸管!可医院有规定如果不下管就要出院或转院!就这样只能出院了!我们含着泪签了字,并写下自愿放弃治疗,要求拔出胃管 Picc管 等一切留置管!签完字我们就半夜的到处去找氧气袋,找宾馆,宾馆不接收我们,只好找救护车准备安置到出租房里 再开姥姥姥爷的车去老家,孩子爷爷奶奶想把孩子带到老家,算了一下路程得需要4个氧气袋,医院附近的药店找了好几家,终于氧气袋找到了。要四个氧气袋,一共248,我翻了一下钱包大约够(孩子得病后钱包里还剩多少钱真是不清楚) 二百 三十 翻着钱 我的心里就懊恼 关键时候不会钱不够吧,五块 三块。我的天 造化弄人 钱包里整整248元现金


    IP属地:北京来自iPhone客户端10楼2016-03-03 17:03
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      2026-03-23 07:35:16
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      拿着氧气袋就飞奔了医院,联系了救护车,救护车来了以后由于没有小儿的抢救仪器,让各种签字:自愿放弃治疗回家路途中发生任何状况,无救护措施,已了解! 我们一家人 姥姥姥爷 爷爷奶奶 爸爸妈妈 决定全部都不能在孩子面前哭 ! 等了好长时间 孩子终于推出来了,孩子眼睛到处看,我们强忍着 告诉孩子 我们回家


      IP属地:北京来自iPhone客户端12楼2016-03-03 17:26
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        孩子两个胳膊上都粘着棉球,孩子上了救护车 他姥姥说 下次再来我们家,但是要签个协议 要八十年,不能两三年就要走,孩子不明白说的什么,但是他嘴里嗯了一声!一路上我们尽量让他明白我们一家人都是爱他的,大家都不舍的他走


        IP属地:北京来自iPhone客户端13楼2016-03-03 17:36
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          回到租房处(此处孩子之前住过几个月)已经是腊月29凌晨两三点钟了,其实已经是春节过年了!看着孩子呼吸急促 我们只能狠狠的按压氧气袋,原本说一个氧气袋可以用俩小时呢,谁知道俩小时过去了 用了两个了,他爷爷看着氧气袋眼看要没了,着急说要去找,如果要去儿童医院 来回恐怕来不及,我就让他爷爷去了就近的大医院!期间我们一直跟孩子说话,我们做父母的感觉对孩子太愧疚了,孩子一岁多一点就当了留守儿童,在他姥姥家和奶奶家来回折腾!我们感觉再不多说些,可能再也说不了了,孩子意识清醒,我们说什么他只是嗯哼一声。这时候我们把口罩都摘了,希望让孩子能够记清楚我们的脸,来世再找我们!他奶奶和姥姥按照老家的风俗把银元放在他手里了,说是买路钱!孩子又发烧了,嘴唇干裂,马上给他物理降温 喝了美林,期间也给他全身擦了一遍,让孩子干干净净的走!当着孩子的面我们都坚强的没有哭!看着孩子发烧难受呼吸急促,我跟孩子说,孩子你要是难受,你就睡觉吧,睡着了就不难受了,咱不怕!爸爸妈妈都在身边呢!你到了那边也别怕,随时都可以来见爸爸妈妈,只是一睡觉,再醒了就会重新见到爸爸妈妈的! 说着说着,孩子流了一滴眼泪,看着我心里那个难受,差一点没忍住!


          IP属地:北京来自iPhone客户端19楼2016-03-03 18:33
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            从孩子得病到现在得到了无数人的帮助!真心的感谢你们!好人一生平安!


            IP属地:北京来自iPhone客户端32楼2016-03-03 22:26
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              希望移植过的病友能够指导一下!怎么去找医院,怎么去配型骨髓。北京的哪些大医院可以接收2岁的孩子进行骨髓移植手术


              IP属地:北京来自iPhone客户端43楼2016-03-04 09:04
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                不抛弃,不放弃,尽全力,创奇迹,与吧里一同抗战小白的同志共勉!一定都会好起来的!


                IP属地:北京来自iPhone客户端48楼2016-03-05 10:49
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                  2026-03-23 07:29:17
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                  药店有卖的,用药剂和水造氧气,不过也比较慢,还是联系医用氧气站的送一罐吧,不贵 用的踏实


                  IP属地:北京来自iPhone客户端51楼2016-03-05 19:19
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                    已经转到北京儿童医院血四病房了,二疗结束后休息了有一周,今天住在医院了,要进行第三疗了,移植应该也快了,希望以后的路顺顺利利!不抛弃,不放弃,尽全力,创奇迹!与吧友共勉?


                    IP属地:北京来自iPhone客户端57楼2016-03-21 12:49
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                      孩子上完第四个疗,现在正在进行抗感染治疗,配型结果出来了,主治大夫最后决定用他妈妈的骨髓,他妈妈这两天去体检了,应该快要进仓了!祈祷一切顺利!!也希望白吧的病友们坚强勇敢,战胜病魔!


                      IP属地:北京来自iPhone客户端105楼2016-04-29 14:56
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                        很久没来贴吧啦!孩子现在移植后快四年了!药物停了有两年多了,今年马上上小学了!一切安好!!不抛弃不放弃,尽全力 创奇迹!与吧友共勉!!希望能够给疾病中的迷茫的人们一丝生的希望。加油 一切都会好起来的


                        IP属地:北京来自iPhone客户端107楼2020-03-27 16:26
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