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孩子被确诊为眼重症肌无力,作为孩子爸爸我该怎么办????

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2015年8月25日,十八个月的宝宝一觉醒来眼睑下垂,因是夏季当时以为是让蚊子叮了,过了两天去我们县城的医院,医生说:没有肿块,没事儿。后来,带孩子回我们齐齐哈尔的市医院,眼科主任说可能是眼肌无力,但是需要做新斯的明实验才能确诊,并推荐我们去哈医大二院及北京同仁医院确诊,因9月3-5放假,我们7号带着宝宝去了哈医大二院,医生通过新斯的明实验结果阳性(胸部ct结果无增生及肿瘤)确诊宝宝是重症肌无力,听到结果我们一家普通晴天霹雳,哭的稀里哗啦(我的大宝宝有一双让人欲罢不能的大眼睛,没有人不喜欢,修长的眼睫毛,我一直为之自豪),而如今却得到这样的结果,真的让我无法接受。
医生说只能靠吃溴吡斯的明来当顶药,想想他还这么小,是药三分毒,还有胆碱危向,这病还害怕感冒,用药还有回避,宝宝的以后该怎么办,看着宝宝以前的照片,再看看现在的宝宝,这才半个月一下子就变成了这副摸样,我受不了啊。
宝宝,爸爸一直顾着工作,一直想等你长大了爸爸带你出去旅游,带你骑着单车看世界,而如今。。。是我没照顾好宝宝。
跪求各位吧友帮帮我,多多分享对抗病魔的经验,帮我的宝宝早日康复,谢谢!


来自Android客户端1楼2015-09-08 22:01回复
    如果仅是眼肌型,别过分担心,请找个好中医,让孩子吃中药。孩子小应该好的快。记住禁忌,请一定照顾好孩子!


    来自Android客户端2楼2015-09-08 22:24
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      2026-01-28 20:50:44
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      大家帮帮忙啊,不要让帖子沉下去,拜托了


      来自Android客户端3楼2015-09-09 09:23
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        到上海中医院看李庚和,每周三上午芷江路有号。很好挂的,下午在门诊石门路。周三下午。号208元。孩子小很快就会好的,别担心。我是6岁有的。几乎没看慢慢好了。27岁复发,因为累着了……现在很好的状况。已经30岁了。


        来自手机贴吧4楼2015-09-09 10:15
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          你好,不要太难过,我的孩子也是生这个病一年了,吃中药2个月就没症状了,现在挺好的,你去找上海李庚和,蒋方建,广州刘小斌,云南文山李广文,河北乞国艳都是中医专家,不过我是找湖南长沙老中医看的。不管怎么样,我们都得面对,好好照顾孩子。加油


          来自手机贴吧5楼2015-09-09 11:43
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            首先你要做的就是心态一定要好,孩子有这病谁也不想!既然确诊了就要认真对待。第二,我建议找家好点的中医根据具体孩子的身体情况用中药。第三,孩子还小,大点了看看胸腺这块如果能自己恢复那就完全可以临床治愈。


            来自Android客户端6楼2015-09-09 16:15
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              孩子太小中药估计不好服用,唉。。。。


              来自Android客户端7楼2015-09-09 16:16
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                胸腺没问题就只能是自身免疫系统的问题,中医可以调理。


                来自Android客户端8楼2015-09-09 16:18
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                  2026-01-28 20:44:44
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                  楼主怎么样了?试试中医调理


                  9楼2015-09-09 16:41
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                    谢谢大家给我提了这么多宝贵意见,看来我只能去找中医调理调理了


                    来自Android客户端10楼2015-09-09 17:17
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                      家在哪儿?如果在北方,建议到石家庄找乞国艳医生。


                      12楼2015-09-11 01:59
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                        我的宝宝才两周岁,也刚刚被确诊眼肌型无力,很无奈,哭了很久,为什么会这样子。我离上海近,打算到上海找李庚和医生了。


                        IP属地:浙江来自Android客户端13楼2015-09-11 22:37
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                          加油


                          来自手机贴吧14楼2015-09-12 21:12
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                            九月十一号达到北京,先去的北京儿童医院,结果和哈尔滨医大二院结果一样,先服用溴吡斯的明,若两个月后无好转就激素治疗!昨天又去的博爱堂名医馆,大夫给开了个方,我也没开药,预约十五号李庚和医生的号


                            来自Android客户端15楼2015-09-13 10:08
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