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孩子被确诊为眼重症肌无力,作为孩子爸爸我该怎么办????

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2015年8月25日,十八个月的宝宝一觉醒来眼睑下垂,因是夏季当时以为是让蚊子叮了,过了两天去我们县城的医院,医生说:没有肿块,没事儿。后来,带孩子回我们齐齐哈尔的市医院,眼科主任说可能是眼肌无力,但是需要做新斯的明实验才能确诊,并推荐我们去哈医大二院及北京同仁医院确诊,因9月3-5放假,我们7号带着宝宝去了哈医大二院,医生通过新斯的明实验结果阳性(胸部ct结果无增生及肿瘤)确诊宝宝是重症肌无力,听到结果我们一家普通晴天霹雳,哭的稀里哗啦(我的大宝宝有一双让人欲罢不能的大眼睛,没有人不喜欢,修长的眼睫毛,我一直为之自豪),而如今却得到这样的结果,真的让我无法接受。
医生说只能靠吃溴吡斯的明来当顶药,想想他还这么小,是药三分毒,还有胆碱危向,这病还害怕感冒,用药还有回避,宝宝的以后该怎么办,看着宝宝以前的照片,再看看现在的宝宝,这才半个月一下子就变成了这副摸样,我受不了啊。
宝宝,爸爸一直顾着工作,一直想等你长大了爸爸带你出去旅游,带你骑着单车看世界,而如今。。。是我没照顾好宝宝。
跪求各位吧友帮帮我,多多分享对抗病魔的经验,帮我的宝宝早日康复,谢谢!


来自Android客户端1楼2015-09-08 22:01回复
    大家帮帮忙啊,不要让帖子沉下去,拜托了


    来自Android客户端3楼2015-09-09 09:23
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      2026-01-29 04:22:59
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      不感兴趣
      开通SVIP免广告
      谢谢大家给我提了这么多宝贵意见,看来我只能去找中医调理调理了


      来自Android客户端10楼2015-09-09 17:17
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        九月十一号达到北京,先去的北京儿童医院,结果和哈尔滨医大二院结果一样,先服用溴吡斯的明,若两个月后无好转就激素治疗!昨天又去的博爱堂名医馆,大夫给开了个方,我也没开药,预约十五号李庚和医生的号


        来自Android客户端15楼2015-09-13 10:08
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          坚决抵制激素治疗~


          来自Android客户端16楼2015-09-13 10:09
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            那还不错啊,你也是眼肌型的


            来自Android客户端18楼2015-09-13 11:44
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              今天上午刚刚看完李庚和医生,首次来了28天的药,回东北以后开始给儿子用药,一个月以后来复查


              来自Android客户端21楼2015-09-15 22:03
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                大家祝福我的宝宝早日康复吧


                来自Android客户端22楼2015-09-15 22:03
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