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回复:【花都纪事●嘀咕★2013.10.22】就这样似水流年

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一直到放疗做完,医生也没有给出我产生痛感的原因,只是说可能各人体质不同。也许罢,我是敏感体质,当外力介入时就产生了比较强烈的对抗反应,连续几天适应就反应减弱,休整后重新介入又一个循环。于是我就用这个我理解的理论来向自己还有老公解释。<?xml:namespace prefix="o" ns="urn:schemas-microsoft-com:office:office"></?xml:namespace>
我并不愿意过多的影响到家人的生活,尽管老公已辞工在家,但我仍然没有要他在医院陪护的想法。每周六一早我会坐火车回家,周一一大早再坐火车回医院,老公坚持一定要陪着到医院,而到了医院后,常常我直接就赶他回家了。当然这主要也是基于我只做放疗,并没有什么陪护的必要。


59楼2013-10-26 11:24
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    我的病友们
    住院的病区就是一个楼层,整个楼层基本上都是鼻咽癌患者,床位很紧张,为早些治疗许多人都是边门诊照光边等床位,很多上海本地人常常不住院,只做门诊照光。我算幸运的,当然反应特例也是个因素,很快安排到了床位。四个床位的病房,我在进门第一个床位,我喜欢靠着边上的墙。


    60楼2013-10-26 11:25
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      2026-02-06 04:01:51
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      刚入住时旁边是个温州阿姨,六十多岁了,已经做过放疗并几次化疗,因为体质较弱,几次治疗带来的副作用很大,晚上睡觉都不能平躺,只能喝汤,阿姨的老公全天陪护,偶尔几个儿媳会来替换一二天。阿姨自己迫切地希望赶快做完后续的化疗,但医生却说怎么敢做,说阿姨的身体已经禁受不起了,需要调养,没有必要住院。果然没多久这个阿姨就出院回家调养了。后来复诊时遇到过,气色改善了不少,不知之后的化疗完成了没有,但我听到这个阿姨的鼻咽已坏死,需要经常使用激素。<?xml:namespace prefix="o" ns="urn:schemas-microsoft-com:office:office"></?xml:namespace>


      61楼2013-10-26 11:25
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        边上床位后来进来的又是一个温州人,年纪应该只比我略大些罢,平时是她的两个姐姐来送饭菜,化疗时也是由姐姐全天陪护。姐姐们在医院边租了房子,每次深夜陪着阿姐做完照光才回到出租房去,第二天一早又送来了早饭。阿姐的老公似乎在蛮远的地方做生意,偶尔会通通电话。这位阿姐的体质也不是很强,每周常规检查的指标总是很低,经常需要打营养点滴,有时还要打那种提高白血球的针,这种针打后副作用也很大,会全身疼痛,于是她会整晚地睡不好。然而她很安静,不怎么多话,总是在那里静静地承受着。


        62楼2013-10-26 11:26
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          第三个床位是位大姐,上海本地人,应该五十多罢。也许是因为放疗对喉咙的损伤使大姐说话很小声,甚至有些断续,所以大姐很少与人沟通。放、化疗的副作用使得她站着看起来似乎马上要倒下了,走时象慢慢飘动的纸人。给大姐送饭菜的是她两位兄长,经常来却不是每天都会来,化疗时也由兄长全天陪护。放疗将大姐脖子的皮肤损伤严重,整片漆黑漆黑,甚至有些地方有溃疡。在核定的照射次数完成后,医生根据看片情况又给大姐加了三次照射,为了更加彻底。大姐出院之后我才听说大姐的丈夫在三个月前车祸去世,之后大姐就查出了这个病。然而我并没有看到大姐表现过怨恨,出院前,大姐给女儿打电话,絮絮地交代着需要做好的一件件家事,在平淡里不经意地透着顽强的不甘心。


          63楼2013-10-26 11:26
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            大姐出院后进来了一个小妹,三十多岁,江苏南通人。小妹是二进宫,之前做化疗已住过一次院,很巧也在这个病房。小妹很活跃,喜欢与别人聊天,非常热心,比如我懒得去护士台看每周的常规检查结果,每次小妹都是兴冲冲地来告诉我的指标怎么怎么样了。小妹的父母按时送来一日三餐,常常要等到深夜护士通知当天照光,再叫醒女儿陪着去机房,照完送女儿回病房,老夫妻再回到医院旁边租住的房子里,他们已在这里生活了近三月了。经常两父母与女儿讨论着要烧什么东西吃,而女儿是这个不满意那个不顺心,母亲便会与女儿争论,父亲基本观战,老夫妻临走总是会最后确认一遍女儿的要求。小妹化疗时由她母亲陪夜,她的丈夫在家里做生意似乎很忙,有时她想孩子了就打电话。小妹体质也是偏弱的,之前化疗时曾出现过休克的症状,这次放疗过程中又加小化疗,常规检查经常有指标不达标,要挂营养液,打辅助针。小妹有时会发一些人生感叹,还有小牢骚,可却从骨子里透出着幸福的气息。


            64楼2013-10-26 11:27
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              最南边靠窗的也是一位阿姨,上海奉贤的,六十过半,疗程时间与我差不多,我们各占病房两头,相处的时间最长。阿姨在家务农,很能干,原本身体强健。儿子和女儿各有工作,除了进行化疗时女儿全天陪护外,平时阿姨并没人陪护。虽然频率不是很高,但阿姨的儿子和女儿经常会在午休时赶来看看阿姨,来时会带些自家做的食物。阿姨自己话不多,但儿子女儿每每会在边上对阿姨说很多话,都是些上班的琐碎、家里田地的农事,阿姨也不答话也不嫌烦,只静静地听。阿姨胃口很好,食量几乎没有受到影响,更多的时候阿姨订医院的餐食,平时常规检查基本都正常。我们都佩服阿姨身体素质好,受到放疗的影响小。不料,有一次阿姨竟然脱口而出“真是生不如死啊”。然而我从来都没有听到阿姨在儿子女儿面前诉过一声苦,对于疾病所带来的所有促不及防,却是那么地心安理得。


              65楼2013-10-26 11:27
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                风少,即使想了再想,婆似乎也没什么本事有条理地说自己的想法,于是决定想哪说哪,不管了。因为有些啰嗦,所以就在这儿另开一帖了。@风剪一丝红
                在婆看来当时风少虽说是说既然我的命就承受,但那个接受恐怕是把这场病当成一场必须面对的战斗,并且知道战士只有自己,所以你更愿意独自面对治疗。不愿意接受家人的关心,是因为觉得自己对不起家人,为什么我不能健健康康给家人带来快乐,而只能给他们带来不安和悲伤。不愿意面对家人究其原因,恐怕还是没有真正地接受自己的病患。
                是我的命我全盘接受,我不会有什么抗争的想法,而是认为这是组成我的生活的一部分,也就是说这个病于我,就象我的身高、我的长相、我的脾气等等一样,是我的一部分,我就是由这些综合组成的。现在疾病也是我的一个组成部分,并没有什么特别的。只不过是,因为疾病我会要做一些事,就如我想吃零食了就去超市买一样自然。
                把疾病作为自己的一部分,自己就是一个常规意义上的病人。我自觉地意识到,别人对病人的所有的表现,也都是自己需要接受的一部分。也就是说这些你收到的态度也是疾病的一部分。最主要的,是自己怎么样看待别人的关心和安慰,你需要用怎么样的眼光去看,决定了你看了之后的感受。我相信风少若以现在的眼光再去看你父亲当时的注视,不会认为那是看死人的眼神。家人眼中也许更多的是对至爱家人将受到不可知伤害的恐惧。
                这些都是婆瞎想的,婆也没好好学过什么,可能是与小时候的经历有关。小时候婆就生过大病,当时虽然让住院但似乎并没有一下子能治好的手段。我那时小,不懂什么,但怎么也不愿意住院,母亲还是把我带回了家。后来,不知道母亲怎么打听的,开始吃中药,每周去一次县城看中医。母亲没有让我呆在家,还是正常上学,但管得极严。体育课是不许上的,还不许跑、跳,甚至大笑。开心的、不开心的事都不能参与,于是渐渐的,婆虽是个急性子,却习惯于对任何一种事都隔岸观火心态。母亲的坚持,让我的病几年后不知不觉地消失了,还由于长时间的中药调理,长大后身体素质不错。所以我想疾病是生活的一部分,是从小就在我的心里留下印记罢。


                71楼2013-10-27 14:56
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                  2026-02-06 03:55:51
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                  在接受放疗前,我已经被老公灌输了很多很多有关放疗副作用的概念,可能出现的症状,阶段性的表现,老公恨不得将放疗及恢复的过程拟好计划书,让我按计划执行。虽然前期的准备给心理以充分的预设,然而,知道是一回事,体验是完全不同的另一回事。而且总会出现意料之外的情况,现实永远不可能与计划书完全一致。
                  放疗的第三天我开始住院,还没有感觉到咽喉口腔的反应,然而护士已不厌其烦详尽地告知了诸多的注意事项,漱口水、洗鼻器等用品也要求配备并使用。只需要一周,五天的照光,副作用开始如约出现。整个放疗持续了一个半月的时间,随着时间的推移,各种副作用一点点严重起来,吃东西成为最痛苦的刑罚。最后三周只能吃粥或面,其他的都不能下咽。问题最大的是,即使吃下东西去,常常也是过不多久就全部吐掉。因此每周测量的体重都是下降线,减肥效果一级棒。好在我原本的身体素质不错,也累积了一定的吨位,整个过程中常规检查都能顺利过关。I


                  77楼2013-10-29 20:16
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                    住院是很无聊的事,象我这种只做放疗,又能保持身体状态基本正常的,医生查房都没什么好问的,护士也不用来招呼我。一天到晚也没什么好做的,许多病人喜欢在楼层里溜达,我又懒不喜欢走动,只能看看杂志,睡睡大觉。最最深恶痛绝的是住院病人的照光时间总被安排在晚上十点以后。病人照光都是固定机房的,有几次我被安排在当日最后一个,照完了把当天的机房记录带回病区护士台,那都已是次日凌晨二点左右了。谁来打扰我睡觉我必与之誓不两立,可是,人在屋檐下不得不低头,当时的我也只能每次被护士叫醒,摇头晃脑地从病房飘到机房,再无可奈何地爬回病床再续前梦。这医院的生意怎么就能这么好。I


                    78楼2013-10-29 20:16
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                      人有着最为顽强生命力,事到临头就会激发出很大的对于那些苦痛的承受潜力。于我而言,关键并不在于副作用有多大,而是放疗究竟能否有效果。前几周例行检查时医生都没说什么,直到第四周的检查,医生才说:还是退了一些的。终于,我的最低愿望实现了:有效果,没有白吃了这些苦。之后我已不怎么在乎消褪的程度了,所以当出院前磁共振检查显示内部肿瘤依然残留,主治医生来征询我的意见是否要加光时,我果断拒绝了这个建议。加光后肿瘤是否能全退医生都没有大的把握,而加光必然会对我原本健康的器官带来更大的损伤,既然我已接受了这个疾病,那么我宁可今后带着肿瘤生活。主治医生走后我才想起,这个决定居然没有和老公商量,带着些心虚打电话给老公,老公也连连说不要加。杀敌一千自损八百,我想老公也是不愿意我为了不确定的结果再受更大的损伤罢。
                      医生说放疗后,放射线还会有一段时间的延续效果,肿瘤应该还会更加缩小,但能缩小到什么程度,不能预期。还有效果那就很好,而不能预期的事,多想无益,我出期出院。我让老公在出院的前一天来办完手续,把大部分东西都带回去。因为出院那天还有最后一次照光,也不能确定时间,所以上了火车再通知老公,去火车站接我回家。无论怎么样的不舒服,回家就是感觉不一样,有一种实实在在的安心。I


                      79楼2013-10-29 20:18
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                        刚回家的那段日子,放射的副作用仍然在加深,之后回想,原来是这段时间放射线继续发挥着作用。好在我原本良好的睡眠能力虽然受到影响,依然发挥出极大的作用。我每天吃了睡,醒了吃。尽管已分辨不出任何味道,吃也只能吃流质类,正餐一直是面条;不管白天黑夜睡也只能是一段一段的,因为鼻塞经常影响到呼吸。然而,我依然吃得热火朝天,睡得不亦乐乎。当然实际上我想做些其他的可能性也不大,略长一些时间的站立都需要一定的毅力支撑。回家后体重依然在下降,二周后才算稳定不再下滑,治疗前后二个月,体重一共下降了二十六斤,以前攒的老本全部吃光。
                        然而即使再辛苦,有些事我依然坚持着自己去完成,每二个月去上海看中医、回来后每二周去取一次中药;每三个月去肿瘤医院复诊,这些除了刚开始为了让老公了解,由他陪同一次外,之后都由自己去做,而繁复的社保手续也都由自己去跑。不是不放心老公去做,也不是不愿意依赖他,而是我不能让病痛主宰了我的全部,我也不能让所有生理的、心理的压力全数放在老公的身上。


                        89楼2013-12-17 21:17
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                          我安心地享受着老公的侍候,尽管我不知味道,但老公依然每天想着法变化面条的汤汁,确保营养供给。当我开始试着吃下一口青菜的时候,老公在边上兴奋异常,马上开拟下一阶段菜单。不是没有亏欠的心情,而是为了看到你欣慰的表情,我也愿意好好地接受你所给予的一切,让我成为你的成就。
                          出院三个月后第一次的复诊就得到了好的消息,肿瘤已全部消退,也无转移迹象。好罢,赞一个自己,我是打不倒的小强,活动在老公这个厨房。于是,接下去的过程也没有太大的意外,口腔咽喉的肿痛逐步减轻,味觉一点点地有所恢复,只是体重一直维持在最低水平,没有明显改善。半年以后状态基本稳定,我决定重新上班。
                          然而,最初的问题并没有解决,肿瘤治疗及恢复期间我的面瘫一直持续着没有改善。因为将肿瘤治疗放在首位,面瘫就被搁置了。老公不反对我重新上班,但他认为在上班前,应该重新确认一下面瘫问题,不然上班后就没有时间了,对此我认同。期间老公对面瘫的认识及治疗手段已经了解得很充分了,我们又开始新的一轮跑医院。无论是传统还是新锐,找到的专家几乎一致认为我的面瘫并非是常见的病毒感染引起,在自行恢复的意义方面是没有治疗手段的。也不能确定与肿瘤究竟是否存在关联,但肿瘤的消退似乎并没有带来好转。


                          90楼2013-12-17 21:17
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                            选择总是存在,其实无论哪一项选择总会存在不如意,而只要善待选择的结果,不如意又何妨。对面瘫我们需要选择,是听之任之,那么恢复的预期没有概率,其他如咀嚼、面容等问题还不是很大,主要的是我的右眼因为不能闭合,视力将会越来越差。是手术切断原面神经重接舌下神经,那么需要二三年时间的恢复期,经过锻炼预期可以恢复四分之三,但原神经必须放弃。两个选项其实没有什么可比性的,并不存在什么好与不好。也许潜意识里总是认定身体发肤受之父母,不敢稍有毁损。不到万不得已,我不会放弃身体的任何部分。所以我不愿意放弃面神经,哪怕从此之后再不能恢复。老公的倾向性与我还是比较一致的,于是决定的作出并不艰难,我只要接受面瘫为常态就可以了。


                            91楼2013-12-17 21:18
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                              2026-02-06 03:49:51
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                              应该是尘埃落定了,我和老公说我们再去一次W医生那儿罢。一来是感谢她为我们介绍了治疗肿瘤的H医生,二来她是耳科专家,而面神经就在耳跟部,耳科专家常常也是治面瘫的专家,看看她有什么建议。现在看病,也许因为医生要看那么多病人,所以都直接讲结果,从来不会告诉你来龙去脉。W医生是个很温柔的女医生,也可能毕竟是她同学介绍的,所以讲得比较详细,给出了一个原因,说是先天神经生长的问题,极易受周边组织影响。而现在我的耳部仍有积液在,即使耳部积液没有了也可能受其他影响,不能保证恢复。所以结论是一样的,只能听天由命。W医生安慰我说,神经这个问题很不好说,也许不能恢复,但只要不放弃,经常按摩运动锻炼,也有可能过几年就自己好了。W医生又做了她能做的,帮我抽掉了一些耳部的积液,开了一些神经营养类药物。至此,我想我们已经做了能做的,其他的不再是我可以左右的事,这件事可以放下了。


                              92楼2013-12-17 21:19
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