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回复:以此记录我:未分化结缔组织病,狼疮倾向,自身免疫性溶血性

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一天一个祝福……


16楼2013-01-20 10:02
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    最近看到很多人都健康生宝宝了,真是开心,有一天,我也会的,宝宝,你要等我……


    17楼2013-01-20 10:19
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      2026-01-30 05:26:13
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      今天带着药去社康,竟然不给我打,说是没有注射单,只能后天复查时再打了,希望不会有什么事……


      18楼2013-01-21 11:10
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        深圳社保里竟然没有门慢……


        19楼2013-01-21 21:07
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          新的一天又来了,很荣幸的我今天四点又没有睡意了……


          20楼2013-01-22 09:03
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            你的指标什么不好啊


            IP属地:江西21楼2013-01-22 11:15
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              今天去复查了,早早地起床,挂特诊,很快就轮到我了,花的钱多,服务也不一样,全程护士都会在一边指导,嘿嘿,这次复查查了血常规,尿常规,直接抗人球蛋白,肝功能,免疫五项,很高兴的是血上去了,有128了,不贫血了,可是直接抗人球蛋白还是四个加,医生说可能没那么快转阴,其他都还好,一个月后复查,总共花费 一千多,这 次减了一个小强,一周后再减一个小强,8个小强吃到2月23号复查时再看(应该又可以减一个),这次医生把赛能改成纷乐,可是病友说纷乐副作用比赛能大,纠结要不要下次叫医生改回来,小强是不可少的,钙尔奇,阿法迪三,医生把耐信停了,一周一次的甲氨蝶呤……
              这次回广州复查,真心是累,下次复查想在深圳了,sle的药都是一样的,检查也是一样的……今天问医生了,我到底是不是sle,回答“按严格临床来说,你有些指标还不到,还不能说是,但是在我眼里,你已经是个sle”,再问,那我是不是算发现的早,或说我的是早期的,比较轻的,回答“发现的算是早,但也不是较轻的,是中度的了”,哎,虽然我希望还是未分化,但事实不是,竟然还是中度sle,医生给我的治疗完全是按sle的方案治疗,而且有效果,我的血没有再溶了,我会按医生的话,乖乖吃药,乖乖复查,希望尽快稳定,血不掉,各项指标都正常吧,我会很乖的,上天保佑……各路神仙保佑……宝宝保佑妈妈……


              22楼2013-01-23 21:34
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                新的一天来了,加油吧……我的2013……


                23楼2013-01-24 09:30
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                  2026-01-30 05:20:13
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                  有时总会想,如果我有多少多少钱,我要怎么怎么做,然后在那想半天,再然后清醒过来,原来一切都只是想想而已……


                  24楼2013-01-25 12:33
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                    今天想出去走走,买点东西,以前的衣服都穿不了了,真真是悲崔……


                    25楼2013-01-26 09:43
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                      下午和同学去逛街,她一看到我,认不出我来了,哎,第一句话“你怎么胖那么多”答“我吃得好吃得多呗”,哎,近来每个人看到我第一句话,你怎么胖那么多,哎,真真是打击人……
                      买了想买的衣服回来,就下雨了,真是及时……
                      亲爱的自己,晚安……好梦……


                      26楼2013-01-26 22:49
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                        最近看到很多人申请特殊病种,我也多了解一下好了……这样可以减少很多负担……


                        27楼2013-01-27 15:30
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                          弱弱问句,血溶是什么


                          来自手机贴吧28楼2013-01-27 15:39
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                            楼主加油,宝宝会有的,只要认真接受治疗就好。
                            我是11年十二月份检查说是血小板减少性紫癜加结缔组织病,到目前已经服药一年多了。刚入院时血小板才七千,在深圳人民医院住院8天,输了两次血小板,打了四天的球蛋白,一天打八瓶,几万块啊!那时候天天睡不着,并且老是出汗,8天后血小板正常,然后出院回家休养了两个多月回到深圳工作,现在每月都定期检查肝功能五项和血液常规分析,大概都是按照系统性红斑狼疮来服药治疗的, 血小板时高时低,今天检查显示大概8万多,医生又让我吃扶异,一个月大概也要花上一千,痛苦啊,真想摆脱这个病,但貌似不可能,医生说这是慢性病,要长期治疗,不然以后怀宝宝都是个问题。 我本来没有特别担心,就按正常人生活,虽然身体发胖,很多衣服不能穿了,但我比较乐观,但今天又过来看了大家的帖子,我又忐忑了,不知道该咋办了,感觉找对象都是个问题。


                            29楼2013-01-27 18:08
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                              2026-01-30 05:14:13
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                              下午去一下北大,看能不能约到号呢,希望可以,宝宝,保佑妈妈吧,


                              30楼2013-01-28 09:19
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