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以此记录我:未分化结缔组织病,狼疮倾向,自身免疫性溶血性贫血

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如题,我是12年12月20号去产检,严重贫血,一路查,查出来的,查出来时是刚好新年,得了 这个病,宝宝是要不了的,5号,做了引产,然后开始用药……
刚开始是在深圳市人民医院看的血液科,住了两天,转到中山一院,在那里找出了原因,心里也踏实了很多,住了二十多天的院,15日出院了,出院前,医生说一周后复查,期待复查结果……得这个病,我并不恐惧,期间也伤心,但不是因为得了这个病,而是,我的宝宝,我可怜的宝宝……我最大的愿望就是以后能生个健康的宝宝,看到吧里有病友成功生宝宝的,给了我很大的信心,在住院期间,想的比以前多,真真体会了一把生命的可贵,没有什么比活着更好,活着,就要开心的活着,不然,对不起爱自己与自己爱的人,现在最主要的就是控制病情,不恶化,不发作,养好身体,都要好好的,把宝宝接回来……
目前吃十小小强,两个赛能,一个阿法迪三,一个肠 溶片,一个钙尔奇,一周一次甲氨蝶呤皮下注射,下周复查后再决定用药情况,想请问病友,怎样才能把副作用降到最小?吃什么来食补?目前我没有其他器脏的累及,也没有关节痛,掉头发,用了激素后,脸变圆了好多,膝盖有点麻,不知道是不是我少运动的原因,现在还没出小月子,不敢出去……


1楼2013-01-17 15:01回复
    从医生告诉我我的病开始,我一直在网上查找相关资料,了解了一点,但还有很多不懂的,希望病友们看到我,能帮帮我,昨天逛了一天吧,吧里痛苦的人有,乐观的人有,希望大家都乐观生活,没有什么比活着更美好……
    医生说我的指标有些还不到狼疮,但可能性很大……要随时复查,看结果怎样……上天保佑我……


    2楼2013-01-17 15:08
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      2026-01-30 08:45:03
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      没人看到我,自己回复自己……


      3楼2013-01-17 15:28
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        4楼2013-01-17 18:02
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          一天给自己一点祝福,加油!!


          6楼2013-01-18 17:28
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            新的一天,加油!!


            8楼2013-01-19 05:15
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              多喝水……


              14楼2013-01-19 15:46
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                晚上了,希望不要太早醒来……亲爱的自己,晚安


                15楼2013-01-19 20:42
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                  2026-01-30 08:39:03
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                  一天一个祝福……


                  16楼2013-01-20 10:02
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                    最近看到很多人都健康生宝宝了,真是开心,有一天,我也会的,宝宝,你要等我……


                    17楼2013-01-20 10:19
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                      今天带着药去社康,竟然不给我打,说是没有注射单,只能后天复查时再打了,希望不会有什么事……


                      18楼2013-01-21 11:10
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                        深圳社保里竟然没有门慢……


                        19楼2013-01-21 21:07
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                          新的一天又来了,很荣幸的我今天四点又没有睡意了……


                          20楼2013-01-22 09:03
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                            今天去复查了,早早地起床,挂特诊,很快就轮到我了,花的钱多,服务也不一样,全程护士都会在一边指导,嘿嘿,这次复查查了血常规,尿常规,直接抗人球蛋白,肝功能,免疫五项,很高兴的是血上去了,有128了,不贫血了,可是直接抗人球蛋白还是四个加,医生说可能没那么快转阴,其他都还好,一个月后复查,总共花费 一千多,这 次减了一个小强,一周后再减一个小强,8个小强吃到2月23号复查时再看(应该又可以减一个),这次医生把赛能改成纷乐,可是病友说纷乐副作用比赛能大,纠结要不要下次叫医生改回来,小强是不可少的,钙尔奇,阿法迪三,医生把耐信停了,一周一次的甲氨蝶呤……
                            这次回广州复查,真心是累,下次复查想在深圳了,sle的药都是一样的,检查也是一样的……今天问医生了,我到底是不是sle,回答“按严格临床来说,你有些指标还不到,还不能说是,但是在我眼里,你已经是个sle”,再问,那我是不是算发现的早,或说我的是早期的,比较轻的,回答“发现的算是早,但也不是较轻的,是中度的了”,哎,虽然我希望还是未分化,但事实不是,竟然还是中度sle,医生给我的治疗完全是按sle的方案治疗,而且有效果,我的血没有再溶了,我会按医生的话,乖乖吃药,乖乖复查,希望尽快稳定,血不掉,各项指标都正常吧,我会很乖的,上天保佑……各路神仙保佑……宝宝保佑妈妈……


                            22楼2013-01-23 21:34
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                              2026-01-30 08:33:03
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                              新的一天来了,加油吧……我的2013……


                              23楼2013-01-24 09:30
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