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我使用益赛普+甲氨蝶呤的抗类风湿历程

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一位风湿免疫科大夫知道了我的用药后,脱口说出了:呵呵,黄金搭档啊。虽然抗类历程像蜗牛一样,但盘旋着前进足以让我深深感谢当初推荐我用药的大夫。下面我把我在风趣爱康论坛记录的电子病历转帖这里,以支持新吧主的上任。


1楼2013-01-06 16:20回复
    首先感谢可乐为类病友们搭起这么好的交流平台。看过了坛中类友们的点点滴滴,也想让大家分享我的抗类经历,不到之处敬请指正。我是今年4月份确诊的类风湿,目前我感觉效果很好,故以此命名我的电子病历
    性别:女
    籍贯:河南
    年龄:49
    体形:一直偏瘦,(是否有关节变型)否
    锻炼:过去是游泳,唱歌,蹦舞,只要是运动都喜欢,目前是散步和太极拳锻炼
    家族遗传:否,家中3-4代里亲外临没有这个病,
    生活习惯:正常,不吃烟不喝酒不打牌
    发病原因:未知。可能是冷水刺激,过度劳累,心情压抑都到了极点。
    发病前期:2009年春天就开始了时而膝关节疼痛等。
    起病时间:2012年3月底。
    确诊时间:2012年4月5,
    确诊依据:(省级一附院风湿免疫科大会诊确诊)类风湿因子580、血沉43,晨僵,脚手关节肿疼等
    治疗时间: 4月11日抗击类风湿战役开始
    治疗过程:甲氨蝶呤每周4片,益赛普每周2次每次25毫克,两个半月后改为4天一针,三月后5天一针,6天一针,5月后7天一针,8天一针。叶酸每周一片。钙片适量。
    其他疾病:96年肺结核经过半年正规治疗钙化治愈,06年甲状腺减退(桥本)
    目前症状:中段指关节使劲压迫还有隐疼,指关节中段还是有浅浅的红色色素未消失。类风湿的影子还在。
    效果评价:感觉效果很好,打针的第二天疼痛两年的膝关节就不疼了,目前晨僵消失,双手肿疼消失,大脚骨的红肿也没有了,异常指标递减,体重增加,治疗5个半月后我能一跃拉住健身器材的云梯腾空换手悠悠着前行了。
    抗类目标:类风湿好比是双方(健康和残疾)在拔河的中间坨子,我们要把它拉向健康,不让它滑向损伤。恢复保持关节功能,增强抵抗力,保持好各脏器功能。
    


    2楼2013-01-06 16:23
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      2026-05-22 06:54:09
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      2012.4月5日生化报告单(部分)
      项目 结果 正常范围
      类风湿因子(RF) 593 0-18
      血沉 43 0-20
      抗“O" 14
      C反应蛋白 4.0 0.68-8.19
      抗环瓜氨酸肽抗体-定量(ccp) 165.8 0-24
      类风湿因子lgA抗体 869.0 0-120
      类风湿因子lgG抗体 >900.0 0-110
      类风湿因子lgM抗体 >900.0 0-40
      抗核抗体 阳性
      抗核抗体 1:320 (核点型)1:99
      抗SSA 阴性
      肝功
      球蛋白 41.3 22-38
      白球比 1.0 1.1-2.5
      “二“放射检查报告单
      1.双手双腕关节正位片未见确切异常。
      2.双膝关节轻度退行形变
      


      3楼2013-01-06 16:25
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        2012.4月16吃甲氨蝶呤后的一周就复查肝功,正常。以下复查正常
        2012.5.22类风湿因子331.血沉20.
        2012.6.26C反应蛋白0.58血沉17.
        2012.7.21类风湿因子176.血沉12
        2012.9.26类风湿因子133.血沉18
        补充内容 (2012-12-11 22:49):
        2012.11.27日:类风湿因子128.5 血沉12,白细胞3750


        4楼2013-01-06 16:25
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          治疗方案两套:
          1、甲氨蝶呤每周6片加激素,叶酸每周一片。
          2、甲氨蝶呤每周6片加益赛普每周2次三个月后减量每月2次, 叶酸每周一片
          真是很感谢郑大一附院风湿免疫科的大夫们,给了我足够的解释时间,耐心的讲解各个方案的优缺点。我是学医的,非常清楚激素的双刃剑。老公果断的做出了使用益赛普的决定。
          回来后由于等待甲氨蝶呤购进,益赛普还要等待结核科会诊,老公先给我用了8天的青霉素和黄芪注射液
          2011年4月11日,抗类战役正式开始
          第一次口服甲氨蝶呤4片(我没遵教授的医嘱6片,我们这医院的大夫医嘱先吃4片试试),早上吃后一上午没什么反应,中午喝了代酸奶,腹泻了一下午,一周后复查肝功正常,第二周吃药后一白天没事,晚上喝了碗撒鸡蛋碎的稀饭,直接又一次剧烈腹泻。
          呵呵,算是领教了化疗药这么厉害。只有请假休息,连续8天我才炖了个小小的鸡蛋,一周都是烧饼,面稀饭之类的少量少量,喝水都怕刺激肠蠕动,大概一月后我才敢吃点青菜。人瘦的一阵风都能吹倒。当然是面黄肌瘦了,化验肝功***偏低,红细胞也低到了正常线下。
          鉴于我有陈旧性肺结核的病史,真怕这样瘦下去结核复发。怎么办,类病,结核,药物,休息是最好的药物,只有休息在家了。
          休息的日子真好,天天在家搜索有关类病的知识:协和医院前风湿科主任董怡,北京大学人民医院风湿免疫科主任栗占国,北医大三院风湿免疫科主任刘湘源。北大人民医院贾圆,中山大学杨岫岩等对类病的观点和类病应用甲氨蝶呤的评价坚定了我应用甲氨蝶呤的信心。
          


          7楼2013-01-06 16:28
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            确诊时候我的肝功***偏低,白球比也低于正常。自己本来胃肠道就不好,体重没上过50公斤,开始吃甲氨蝶呤的严重不适应。益赛普又是结核的禁忌药,真怕一直瘦下去架不住原来的结核病灶,目标增加体重,先远离结核病灶。治疗两个月后,大概6月初我才开始想吃饭,虽然还是消化不好,毕竟益赛普不刺激胃肠道,我又一切以保护胃肠为宗旨,自我认为:增重是路子对了,人体重恢复正常许多问题就好面对了。尽可能地少吃刺激胃的药物,保护好脾胃是抗类第一步。
            目前治疗已经6个多月了。昨天我把益赛普拉到10天,打前没什么疼痛,估计再拉长几天也可以,我不敢怠慢的。打后也就没有显示出什么改善。都好好的。 


            9楼2013-01-06 16:31
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              在大夫交代3个月足量后减为2周一针的时候,大概3-5个月时候不时出现过霎那间的疼一下,我不敢减量了而是维持5天一针大概用了2个月,然后基本是一天天的维持减量,这种现象不再出现,隐疼的影子还有,但我知道是一天天的减轻,目前是11天一针,没等疼的影子出现我就打了。感觉甲氨蝶呤的作用在用药半年后出现的不错啊,我也是用甲氨很保守,至少5位风湿大夫要求我用5粒了,他们也是为我考虑能尽早减量。我没加量是因为我感到了最小的量起到了不错的疗效。


              10楼2013-01-06 16:32
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                虽然类风湿的好转像蜗牛一样慢的看不见动静,但每隔一段时间还是感到了小小的进步,目前脚上的症状感觉不到异常了,过去的红肿消失了,脚趾关节不红了,按压脚面脚趾也不疼了。双手晨僵没有了,过去我提到的隐疼发紧也好转了,左手双手掌间关节压疼消失,手腕手指水肿消失,掌间压疼消失。
                全身症状更好,体重增加,面色皮肤光泽好,所有跑跳不影响,夜间盗汗消失,虚汗基本没有了。头发不再脱落。体力也恢复正常。
                目前存在的问题:右脚后跟用按摩器按摩时候还能感到骨头有压疼。
                左手使劲握拳还有一点点发紧(不是过去的隐疼),
                双手中断指关节按压还有隐疼,
                手指中段关节皮肤还有红色色素没退。
                右手中指向尺侧稍显偏斜
                还是那句话,病来如山倒,病好如抽丝。既然得了这个病,我们要学会慢慢地抽丝,虽然像蜗牛一样,还是盘旋着前进的。


                11楼2013-01-06 16:32
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                  2026-05-22 06:48:09
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                  想想4月份确诊后我整整哭了一个月,用药后5月份就上不成班了,6月份才开始有那么点吃饭的食欲,7月份上班我只有爬在桌面上睡觉的精神,我也是确诊后利用在家休息的两个月在网上对自己进行扫盲有关类风湿的科学的和不科学的知识,科学的东东我们要拿来使用,争取我们也和常人一样无疼生活。


                  12楼2013-01-06 16:33
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                    愚笨了两年多啊,膝关节疼痛两年多我一直以为是退行性变,想都没想过是类风湿。风雨无阻的每天在水库里泡着,想想都后怕。
                    散步是因为我确诊时候是活动期,人太瘦弱,药物的胃肠道反应,开始在家只能躺着,能走路时候也就只有散步的气力。
                    打太极拳是因为我5月份去广场散步时候,看到一个面黄肌瘦的苍白女孩子在学习太极拳,她刚学半个多月,我是每天走过去看看,可是到8月份的时候我感到她的面色好了,就跟她搭讪,她说她18岁,患溃疡性结肠炎,在301住院多次花费22多万,最多每天腹泻40多次,亲戚邻居的o型血都输过来了,高二在家休学两年了,今年开春也是爸妈陪她来广场,她只有坐着看爸妈转圈的力气,慢慢跟着人家练习太极拳,没想到在不用任何药物的情况下,体力恢复这么大,体重长了10斤。今年开学又去上学了。
                    我听后毫不犹豫地天天跟着人家比划,慢慢遇着个好老师,稀里糊涂也跟着学会了,但练习功夫到家还不行,就这样,也不管到底对我们的病有多少帮助,反正坚持天天把陈氏太极拳老架一路比划着。


                    13楼2013-01-06 16:34
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                      是的,自信来自于我们充分认识自己能做什么把类风湿赶远,我们既然抓了一副坏牌,只有用知识,用科学。用耐心,细心一点一滴不放过,努力把这局牌打好,稀里糊涂扔出去只会输的更惨。
                      知识更新以来,生冷食物没吃过一口,曾经放到嘴里的一筷子凉黄瓜我犹豫了一下还是给吐了,网上说苡仁红小豆利湿我从五月吃到十一月每天两顿, 我又加了山药和桂圆。网上说大米是湿气东东我就坚持一口不吃。人家说姜枣茶好,我弄上好的枣熬熬只喝水枣丢掉(可惜呀但我吃枣胃不舒服)。网上说大便淌是湿气重,我每天盯着自己的大便寻思着怎么才能香蕉便,常常买烧饼当主食,对面条大米等不发酵的东东几乎没吃过(过去也不爱吃),类风湿到底禁忌什么食物说法不一,我是开始病重时候所知道的发物一概不吃,慢慢好转后我是有争议的食物先少量吃点,体会对我是否有影响,慢慢什么都吃了(辣椒,酒之类过去不吃,现在也不吃),毕竟什么都吃才能营养全面啊。一日三餐对所有垃圾食品包括油炸坚决不吃。
                      我心中一直感谢当初给我耐心讲解生物制剂药理作用的刘升云等会诊中心的大夫,记得在会诊中心大夫提出两套治疗方案供我们选择时候,我足足趴在桌子上有5分钟给大夫述说我们是工薪阶层,用不起生物制剂 ,老公在我身后踢我示意:他把车轱辘卖了,出门我们都做了卖房子的准备。我曾经给人讲:虽然不幸得了类风湿,但我又是幸运的赶上了甲氨蝶呤的成熟应用和生物制剂的安全诞生,假如早得几年我就不可能是这种治疗状况,也不会有这么好的治疗效果,9月份我去一附院复诊时候,一个实习大夫看看我的精神和面色脱口说出:你可以当我们科室的形象大使了。哈哈,能不自信吗。


                      14楼2013-01-06 16:35
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                        我是很开朗啊,哭完了面对现实了我就又开始唱歌了,过去我风雪无阻的每天晚上在广场唱歌坚持了六年,读研也是研究生水平了。都不曾想过我会在休养的几个月里停唱,现在每天晚上去广场张着大嘴唱歌才叫开心呢,中间休息我就打打太极拳,蹦蹦跳跳不会闲着,每天晚上差不多能唱20多首歌,我一直都是笑容满面的唱,歌友们没人知道我是类风湿,其实我出门前刚刚打了上千元的益赛普正心疼呢。


                        15楼2013-01-06 16:36
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                          你真厉害啊,洞察了我字里行间的良苦用心。能被你看透也印证了我目前的治疗正确。 已经非常惭愧了,把自己耽误到这个地步才恍然大悟。


                          16楼2013-01-06 16:37
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                            抗核抗体我没有复查过。其实这种病一旦确诊,治疗过程中变数最大也最担心的是血常规和肝功能,只有这两者关系到用药的选择。像其他如类风湿因子,血沉,CCP等即便每次都查也只是看看心中有个数,看看数字并不影响药物的应用。所以有些钱必须花,有些钱就可以省着。
                            有的病人千辛万苦找不到好医生耽误了自己,也有的病人遇到了好医生却不知珍惜,月初我去河医大复诊时候碰见一病人,双手腕关节僵直,指关节肿大变形,小手指向尺侧倾斜远离第4指30度。闲聊中得知:她和我同龄,也是今年四月份在一附院确诊,当时比我的症状轻,她还以为得了类风湿吃西药没治呢,回家后没按大夫医嘱用药,到处跑着乱吃中药秘方,也没少花钱,越治越重眼看要残废了,又想起再回来看医生,当她了解了我的情况,你能想象她有多后悔。


                            17楼2013-01-06 16:37
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                              2026-05-22 06:42:09
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                              11月27日复查类风湿因子128.5。比过去下降缓慢了。血沉12。肝功间接胆红素稍高了几个点。白细胞3750。这些天一直在寻思着怎么把白细胞升上去。
                              过去一直每天早上睡醒前手或者脚总要麻一下,我常常是受此惊醒,7月份吃过什么天麻一类的东东也没感到改善,我曾经咨询过大夫,没人给我合理的解释,也来这里发帖问原因,记得有糠油回复说是晨僵的原因,觉得还是糠油解释正确,随着抗类的深入病情的好转,上个月减少了,这几天也不曾出现了。
                              月经:在我发病前夕的一次例假仅来了几滴黑色血点,然后类风湿爆发后,虽然抗类开始了但还是间隔一次没来。接着正常来了几次(也许我用了点当归丹参黄芪活血的药泡水喝了,一点也没黑色血液)。最近这几个月又没有了,我看过大家怀疑吃甲氨蝶呤的帖子,但对我可能是更年期的到来。毕竟50的人了,不来也算正常。
                              症状还在持续好转中。过去总能看到前脚掌两侧骨关节发红,现在颜色一样了。左脚掌困扰好几年的所谓的脚垫现在感觉不到了。右脚跟用按摩器按摩时候感到的疼痛,现在是使劲按摩才能感觉到和正常组织不一样。手指关节还有症状,淡红的指关节颜色很难退去,按压还是有疼存在。尤其以小手指为重。
                              甲氨蝶呤由于过去几个大夫多次要求我把每周4片改为5片,所以这次复诊我就把4片说成5片, 鉴于这次的白细胞下降,复诊大夫没给什么指示,犹豫了一下不考虑把5片降为4片(我还真怕他们要我减量我怎么减呢)。
                              益赛普目前是12天一针,在打针前夕也没有什么不适的症状,虽然大夫说可以14天一针,我还是稳妥的减量。
                              前天下雪,夜里可能因为变冷我又自持能扛住,被子太薄把自己冻的有点小感冒,这两天我小心奕奕地控制自己的活动量在家休息,好像对关节没什么影响。


                              18楼2013-01-06 16:38
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