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记录一个白血病家属的心路历程

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突然也想开个帖子,回忆下以前尤其这一年多的历程,还有未来要经历的很多挑战!


1楼2013-01-02 12:47回复

    到了我上大学的时候,爸妈才忽然意识到早些年进京打工的一股热潮早已衰退,回家做小生意的越来越多,而我们在北京还是原地驻足,依然是给别人打工,住在租的10多平米的房子里,于是爸爸也决定回家干点什么,09年我们回老家盘了一个小门脸开饭馆,生意忽冷忽热,那时爸妈因为不挣钱每天都吵架,等到11年我们正在纠结要不要继续干下去的时候,妈妈四肢的 小红点越来越多(开始没在乎),去医院检查确诊为急性白血病m5,当时我刚刚毕业没多久,第一份工作在北京刚干了3,4个月,便毅然辞去工作照顾妈妈


    3楼2013-01-02 12:49
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      2025-10-19 07:05:32
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      这里要提下第一次去医院看到老妈的情景,当时,爸爸没告诉我是白血病,说是什么血小板减少性紫癜,对血液方面的东西一无所知,所以也没多想,周末去到张家口附属医院,那个楼层是肿瘤科,天真的我也根本没往那想,推开门看见老妈第一眼我就蒙了,脸上没有任何血色,虚弱无力,当时妈妈也不知道自己是白血病,给我看她身上的淤青,一片一片,那么多,我没敢凑近看,我怕眼泪控制不住,因为来之前我姨姨嘱咐我千万不要当我妈的面哭


      4楼2013-01-02 12:49
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        当时心里预感也许这次真的是很严重,在附属医院陪了老妈两天,后来姨姨叔叔他们都来了,还提议转院,说天津有个血液研究所治疗血液病很好,老爸张罗办出院手续,无意间我就去看爸爸手里的一个单子,急性白血病,一下子就看见了,奇怪的是当时心里非常平静,没有任何的情绪波动,张罗给老妈收拾东西,舅舅开车赶往天津路上,我这才静下心来想这件事,但是我知道坚决不 能在老妈面前流眼泪,她对自己病情还一无所知,晚上到了天津吃完饭,第二天早早去医院挂号,医生看到化验单没多问就直接安排老妈住院了。
        真正情绪崩溃是在老妈被安排床位住下,我出来看见楼层走廊赫然几个大字白血病诊疗一区,再也无法坚持了,跑到楼下整整哭了整条南京路。


        5楼2013-01-02 12:50
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          我知道我所有的不相信和幻想,这次是真的了,妈妈真的得了白血病,多么可怕的字眼啊,说实话当时觉得是绝症了,妈妈不会陪我多长时间了,等我情绪稳定下来,擦干眼泪,去超市给老妈买了住院需要的东西,全部都买最好的最贵的,因为怕这时候不用就没机会用了,现在想来真的是对这个病一无所知的恐惧!


          6楼2013-01-02 12:55
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            嗯嗯 平常上班没有时间 趁这元旦假期 脑子里想了很多 在这个地方倾诉一下


            9楼2013-01-02 13:07
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              住院几天医生一直都没有确定是什么型号,做了骨穿确定不了,后来做的胸穿,我当时又幻想是不是误诊了呢,几天以后结果还是出来了,髓系m5,这才知道原来白血病分这么多类型,12345678。。。。。。,此后就开始各种百度,谷歌,短短几天觉得自己俨然要成为半个白血病专家了。


              10楼2013-01-02 13:16
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                后来就开始化疗,之前以为化疗是推进一个大仓里边,各种照啊什么的,头发都被照掉了,这才知道就是输液,而且对卫生如此严格,当时我爸爸负责做饭,我负责洗漱之类的,一定要保持卫生,第一个疗很顺利,老妈很快就缓解了,当时回家休息去查了一次血常规,全部正常,当时高兴坏了,以为这就好了,哪曾想还有后边这么多复杂的事情,如果那么简单就不是白血病了


                12楼2013-01-02 13:53
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                  2025-10-19 06:59:32
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                  睡了一觉继续,照顾了妈妈两个疗程,这期间在医院见到也听到了很多,有感人的有心凉的故事,有男女朋友得了这个病毅然坚持在一起的,也有因为这个病,另一半放弃的,不管是什么样的故事,我知道我已经走入了这个世界,并且以后将会关注你们一辈子,这个时候对白血病已经没有那么恐惧,看到新住进来的患者家属在走廊里偷偷抹眼泪,我也能感同身受。两个疗程后也就是12年的2月份,看到妈妈情况不错,我决定继续去北京找工作,因为家里不能没有任何收入,还有弟弟的学费,我必须要去工作才可以。


                  13楼2013-01-02 15:30
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                    123月我找到了新工作,到了新的环境,我知道要好好珍惜这次机会,我也天真的以为老妈这么化几疗就会没事了,生活好像又回到了以前的样子,可不曾想,第四个疗程妈妈病情的就有了复发的苗头,并且在之后的第五,六,七疗均未缓解,属于难治性复发白血病,医生已经明确告知必须骨髓移植,而且要尽快,就这样命运又一次把全家打入绝望的谷底,我们跑了人民医院几次,但给的答复都是没有仓位,307医院又不擅长做半相合(当时没有全相合的配型)。无奈之下我们只好选择了燕达道培医院,这是全国骨髓移植最好的医院,但因为是私立医院,我们怕费用太高一直不敢考虑,谁知道了来了道培医院,最近的一次骨穿显示病情奇迹般缓解,这个好消息又将我们从绝望拉了回来,最近老妈在接受移植前的最后一个化疗,但是高昂的移植费用让全家一筹莫展,作为大女儿那份压力整夜压的我睡不着觉,我必须要再做点什么才可以。。。


                    15楼2013-01-02 19:29
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                      我要回去了上班了 老妈昨天给照的 哈哈 为了做手术 俺努力吃饭都吃胖了


                      23楼2013-01-04 11:33
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