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我正准备制作一本肌营养不良百科全书,希望得到大家的帮助与完善

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我正在不断的完善他,在肌病与锻炼,肌病与饮食,肌病与工具,肌病与交流,肌病与医学进展,和收录一些好医院好医生,以及最恶心的骗子信息公示!个人也在探索肌病心理,对了还有肌病与职业,学习等等对肌病有用的信息!


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我希望大家能给我一些好的建议!完善生活


2026-10-15 20:15:48
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  • wiko熊
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理想很巨大说吧你要获得怎样的帮助和什么样的建议。


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支持!!!


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慢慢来,别着急


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准备的过程、也是一个认知的过程,目前知识量还很浅薄、我在研究我们特殊人群的心理问题,发现好多人性的弱点吧!口号好喊,实际操作起来从自己到他人、都过于理想化了!提供出的有价值的东西也很少!


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我想只能缩小范围了,先搞一些比较急切需要的东西


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我想只能缩小范围了,先搞一些比较急切需要的东西


2026-10-15 20:09:48
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目前我也在处于一个有点精神分裂的阶段,书的进展可能要做着不断的调整!对自己精分的治疗,研究肌营养不良病人的心理变化过程!如何调整来适应社会!一些生病过程中病人及其家人产生的心理生理上的病变,畏医畏病,忧愁压抑的相复传播!上楼恐惧的来源!特定性格的(外向,内向)对病情产生的影响!病者年幼患病和成年患病的心理发展!一些病人成长中错误的习惯性关念产生的良性循环与恶性循环!其中大多数不能下地半瘫痪的病友是我心理探索的一个盲点吧!发展到后期以我目前的了解感觉很难纠正了、还多病友都处于生理的逐渐走向死亡和心理上的自我毁灭状态!


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在心理学方面我也只算初步接触,但是对照自己就发现了好多因病发生的心理问题,偏共性的有,上楼人眼光人的议论这些小问题造成的神经质,敏感!病情发展时造成的忧郁人格,因为这病,在小事方面我的家庭过多的帮助了我,从小事到大事,甚至靠物质刺激想让我和正常人站在同一起跑线,但实际都产生了很多副作用也有一定的促进作用吧(只是自己没把握住吧!)然后就恶性循环了!关于忧郁人格可以看看!直面内心的恐惧、这书写的也很通俗易懂!我们特殊的生理状态!对大多数小患者都应该产生了自卑了吧、知识还是很有限、目前只能开个头,害怕逃避没有自信低人一等离群等我们常知的一些概念、这里我要提一种特殊且影响巨大的自卑发展!很多自卑者,都有比如物质拔高,给于更多的物质给患者!以期望能拉平孩子与正常孩子的差异,对一些不是过重的患者,过多的给予,过多的生活上的帮助是致命的,一方面这些患者比同时期的孩子有更高的追求,更大的渴望,病情又成了一种提前的磨励!让他们获得比常人更大的成就,另一方面过高的物质基础,会在成长中造成一种和旁人相比的伪高人一等,在疾病的不段治疗(经济影响)和逐渐成长(成年过程中从大多数亲属的过多关爱到向直系亲属的帮助!


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上面是一个发展的过程,还要看个体问题,有的帮助的人越来越多,但总体趋势应该是处于逐渐转为关系比较亲密的亲属与朋友。我们的生存状态也趋于由好到差!站的越高摔的越惨,不是每个人都能攀上珠穆朗玛峰,这种逐渐出现发展的落差,会和歧视和正常人的差异等等一起一步一步的把我们拉向自卑的深渊!自卑者也有拔高自己某些方面来证明自己不弱于他人的保护自我机制。这在残疾人身上高发,由于身体的不足,就衍生出在其他方面超过别人,从学习到工作到生活的小事!超可能使一些毅力过人幸运的家庭教育好的成为成功者!但是能超的人也是在少数!对大多数人来说吧!定位低一点,人会幸福的多,和正常人同学同龄人相比我们获得成功的机遇要少的多,我们生活也有太多的极限性,能赚钱养活自己是最基本要求吧!剩下的再考虑家人等!这里还不得不提一下以超掩饰自卑最后有所成就的朋友可能隐藏的副作用,这个超过度发展到一定程度,就会变的从小事的过度计较,和比较人群的脱离,造成离群,高傲!再别人眼里也就是过于自负!由于一直和人比,而自己高了就就得真的高人一等了!不适时的提高比较标准就回固步自封,成为井底之蛙!这种情况下做为比较的对象群体超过你,


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这通常是一个递减的趋势,从大多数亲人朋友的物质帮助,到直系亲属和特别好的朋友的帮助!这就有一个整体递减的发展过程,本来我们就身体基础很差,还被拔高,当我们逐渐发现真实情况的时候,人也一步步的压抑自卑,可比可依靠的都一点点消失,再加之疾病等等就划向了悲剧!


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自负有时候就是深深的自卑,残疾者和我们因为疾病的原因,年幼就发现疾病的时候,不但外界在给我们提供一个自负的物质基础,心理基础和目标也在不断的拔高!各种残疾人的坚强报告,甚至基本是无限拔高的鼓吹!失去了本质也就失去了真实!有一些是幸运,比如海伦凯勒,从小有一个好老师,对她进行了无微不至的照顾以及正确的教导,最后加之自身的努力名动世界!但是不得不提,海伦没遇到老师前,脾气暴躁,自暴自弃,按正常发展很可能悲剧!有一些是成年才患病(肌病中事例不少霍金还有不少出现在新闻报道中的患者!),本身性格人生观已经成熟,外向,开朗倔强坚毅担负责任有很深的知识底蕴,或者学识在病后残后也能继续使用,这一些人从站起来到成功的距离并不太远,甚至因为战胜疾病的原因,小成功被扩大被宣扬!有一些就是扭曲了的成长,以自负遮掩自卑,不断的在超越别人来避开自己的短处!就像锦鸡把头钻进草丛里,就好像别人发现不了!这样的成功是不完全的,是很可能后期,造成偏差的,如过度的攀比心给自己给家庭给人际关系带来巨大的副作用!嫉妒心,完美主义等!坏习惯一旦形成纠正很困难!因为很多时候你都是在主观上产生了偏差,自己某些察觉不到,


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而其他人也主观上的通常把你看做一个自负的人,最后你就很难在自我纠正!


2026-10-15 20:03:48
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如果我们把这几类特殊幸运偏良性扭曲的人规为特殊性成功性残疾人,另外的哪些普遍性不太幸运和恶性扭曲的残疾人,首先也有一部分成功的人,还有一部分算是融入社会的了!但是剩下还有很多被自然淘汰出局!还没死人生基本结束,只是活着到死亡的过程!弱肉强食,适者生存!


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